Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

11 декабря состоялось очередное заседание правления ККООИ-БРС. Присутствовали все члены правления и контрольно-ревизионной комиссии: 7 человек.

Начала мероприятие я рассказом о состоявшемся 2 конгрессе Союза пациентов и тех мероприятиях, которые проходили в рамках конгресса, ведь мне одной из Краснодарского края посчастливилось присутствовать на этом грандиозном мероприятии. Слушали с большим интересом, все были поражены масштабами и значимостью этого важного события в жизни всех больных рассеянным склерозом в России.

Далее обсудили, что было сделано за прошедший год, а сделано было немало: провели 8 Школ пациентов, впервые в этом году начали работу выездных Школ для отдаленных районов края ( Армавир, Сочи), начали проводить культурно-развлекательные мероприятия для членов организации (посещение театров Драмы и оперетты), как и в предыдущие годы, проводили мероприятия, посвященные Всемирному и Всероссийскому Дню борьбы с РС,  участвовали в совместных мероприятиях с партнерами по НКО «Содружество» и «Восхождение», участвовали в двух ярмарках вакансий для инвалидов, проводимых Центром занятости, выпустили диск с комплексом упражнений по йоге для больных рассеянным склерозом и много других полезных дел. Все участники встречи были единодушны в мнении, что нужно работать над расширением поля деятельности организации, уделять больше внимания социальным аспектам.

Третьим пунктом было обсуждение сложившейся ситуации с закупками препаратов по программе «Семи нозологий». Все присутствующие обеспокоены заменой препаратов  в 2012 г. на  неизвестные никому биоаналоги (СинноВекс, Инфибетта) и задержкой торгов по препарату Копаксон ( а терапию данным препаратом получают более 250 больных РС Краснодарского края). Даже если закупка произойдет до конца года, в январе препарат еще не поступит на госсклад.  В связи с данной ситуацией было принято решение обратиться к местным властям с просьбой закупить из средств краевого бюджета необходимое количество препаратов на январь.

Неприятная тема затем сменилась на более радостную: открытие краевого Центра РС и трех городских кабинетов (Краснодар, Армавир, Сочи), которое состоится уже в декабре 2011г. Очень долго шли к положительному решению этого вопроса и, наконец, благодаря совместным усилиям с главным неврологом края, добились желаемого.

УОЭ по Краснодарскому краю Коджаева Ирина