18 ФЕВРАЛЯ ПО ОДНОМУ ИЗ КИРОВСКИХ ТЕЛЕКАНАЛОВ ПРОШЕЛ СЮЖЕТ О МОЛОДОМ ЧЕЛОВЕК КОТОРОМУ ПОСТАВИЛИ ДИАГНОЗ РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ. ДЛЯ ЕГО ЛЕЧЕНИЯ БЫЛ ОРГОНИЗОВАН СБОР СРЕДСТВ НА ДОРОГОСТОЯЩЕЕ ЛЕЧЕНИЕ С ПОМОЩЬЮ СТВОЛОВЫХ КЛЕТОК
-
- Не буду пересказывать суть сюжета. Его краткое описание можно посмотреть перейдя по ссылке http://rentv-kirov.ru/news/show/512/. К сожалению, о передаче и о сборе средств для Ивана я узнал только через неделю после выхода сюжета в эфир.
Можно предположить что современная традиционная медицина немного свысока смотрит на нетрадиционные методы лечения РС (пчелы, фитотерапия и пр). Но вот как она относится к лечению с помощью стволовых клеток? И вообще что это за лечение? В чем его суть? К сожалению ни какой информации по этому поводу у меня на сегодняшний день нет. С Иваном Втюриным я познакомился 24 февраля. Надо сказать что это действительно очень активный и энергичный человек. Неутомимая жажда жизни в нем видна за километр. Ко мне он обратился с просьбой помочь организовать встречу специалиста невролога с представителями СМИ помогающими ему в организации сбора средств для лечения. Но как я уже отметил выше, традиционная медицина может с уверенностью говорит о положительных результатах лечения только при наличии достаточных оснований. Так что же такое лечение стволовыми клетками. С Иваном я разговаривал не долго. Жажда жизни ведет его к намеченной цели. Рецепт выздоровления он сейчас для себя видит только в применении стволовых клеток. Вряд ли я смог его убедить попробовать начать терапию с помощью ребифа, капаксона и пр. Надеюсь что журналист которая его сопровождала, прислушалась к моим доводам. Но эта встреча не прошла бесследно и для меня... Хочу попросить помощи у людей, которые сталкивались со способом лечения РС с помощью стволовыхклеток. Хотелось бы узнать, что это за метод, кто его разработал, какие результаты такого лечения и есть ли люди, которые прошли его???? Буду признателен если кто-то откликнется на мою просьбу. - Для меня как директора Кировской региональной общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом, наконец, пришла пора посетить департамент здравоохранения Кировской области. Прежде всего перед тем как рассказывать саму встречу я бы хотел остановиться на том что бы вкратце рассказать о нашем регионе. Если спросить жителя столицы или какого-нибудь миллионного города «где находится Киров?» почему то у меня в голове крепкая уверенность в том, что он будет долго вспоминать географию и вряд ли даст точный ответ (если конечно этот человек сам некогда не жил в Кирове и не сбежал из него в поисках лучшей жизни).
- Уже не в первой статье о нашем регионе встречаю характеристику его как «депрессивный регион». Обидно конечно, но, наверное, это правда. Население области медленно, но неуклонно уменьшается, не смотря на увеличение рождаемости. Лесная промышленность, аграрный комплекс, оборонка – не те киты, с помощью которых сейчас можно набить бюджетные карманы.
Но надо сказать и то, что за последний год работа многих государственных служб и органов в Кировской области резко поменяла стиль работы, а самое главное темп. И все это я связываю с назначением нового, молодого (34 года), энергичного губернатора Никиты Белых. - Появились и другие молодые и энергичные. Губернатор ведет блог в ЖЖ. О его последних визитах и встречах можно узнать именно там. Недавно он публично отказался от зарплаты и начал ее полностью переводить на строительство пандусов для инвалидов в областном центре. Кстати информацию о том, как связаться с человеком, который будет организовывать это строительство, я получил от самого губернатора через социальную сеть «одноклассники»!!! В общем как мне кажется – что-то начинает меняться у нас в Кирове. Вот и руководитель Кировского территориального РОСЗДРАВНАДЗОРА и руководитель департамента злравоохранения специалисты из команды нового губернатора. Кстати глава департамента здравоохранения так же ведет блог в ЖЖ. Так что обо всех последних заботах его автора можно узнать из него.
Вот вроде бы вкратце о том, что у нас в Кирове делается в последнее время. Думаю, к команде губернатора придется возвращаться в моих статьях еще не раз, чего только стоит неутомимая Мария Гайдар. Мария Гайдар - Заместитель Председателя Правительства области ведет вопросы: здравоохранения, социальной защиты населения, системы социальных гарантий, льгот и выплат, занятости населения. К встрече в департаменте здравоохранения готовился по тому же плану что и к встрече в РОСЗДРАВНАДЗОРЕ. Полистал конспекты, продумал цели, почитал блог в ЖЖ главы департамента. А в качестве получения последней информации о департаменте здравоохранения созвонился с «Кировским городским неврологическим центром». Этот центр у нас выполняет работу «Центра рассеянного склероза». Мы со специалистами этого центра работаем очень дружно и плодотворно. Можно сказать это мои основные партнеры. У меня даже появилась мысль на ближайшей «Школе РС» сагитировать их вступить в ОООИБРС. К утру 10 февраля у меня было заготовлено пара документов. Не буду перепечатывать документы полностью. Начало для таких документов стандартное. Процитирую только концовку. "При решении этих задач мы столкнулись с некоторыми проблемами в обеспечении больных РС жителей Кировской области качественной медицинской помощью. 1. На сегодняшний день ведением больных РС, жителей города Кирова и Кировской области, занимается «Кировский городской неврологический центр», созданный на базе поликлиники № 2 МУЗ КГКБ № 1. К сожалению, сотрудники этого центра не имеют возможности в полном объёме выполнять свою работу с пациентами, проживающими за пределами областного центра. Это связано с тем, что больные РС не всегда имеют возможность приехать в областной центр (трудности при передвижении, высокая стоимость билетов, необходимость ночевки в Кирове и пр.). В свою очередь, работники центра не могут выехать в районные больницы из-за отсутствия финансирования таких поездок. В связи с этим прошу помочь в организации выездов специалистов «Кировского городского неврологического центра» в районы области (проезд, проживание, работа на выезде и пр.) для: - Осмотра больных РС, подбора базисной терапии. - Консультация врачей на местах, рекомендации по ведению больных РС. - Мониторинга реестра больных РС. 2. Прошу дать разъяснения заложены ли в бюджете Кировской области средства для обеспечения дорогостоящими ЛП (ПИТРС) и ДРУГИМИ НЕОБХОДИМЫМИ лекарственными средствами пациентов с РС как с инвалидностью, ТАК И БЕЗ ИНВАЛИДНОСТИ (890 Постановление Правительства РФ). (прикладываю официальные ответы Минздравсоцразвития РФ в нашу организацию - ОООИ-БРС - в наше региональное отделение в Ростовской области с разъяснением обязанности субъекта РФ профинансировать это лечение). 3. Высокая стоимость диагностических процедур, в частности МР- исследования, являющегося «золотым стандартом» при постановке диагноза РС, отсутствие возможности его бесплатного проведения. 4 В целях качественной гражданско-правовая реабилитация больных Рассеянным склерозом прошу назначить специалиста, владеющего информацией о стандарте лечения порядке его использования при лечении РС, для участия в школе больных Рассеянным Склерозом на собрании Кировской региональной ОООИ-БРС которая будет проходить на базе «Кировского городского неврологического центра» «____» февраля 2010 года, в ____ часов, по адресу: __________________________."
И еще одно письмо. В последнее время по основному месту работы мне приходится часто ездить в командировки по районам области. И вот когда есть свободное время я захожу и знакомлюсь с неврологами на местах. Это дает возможность хотя бы и без фамилий но иметь точное количество БРС в районах , количество БРС применяющих ПИТРС, ну и лично знакомиться с лечащими врачами. А в качестве раздаточного материала у меня с собой всегда имеется листовка следующего содержания;
ВНИМАНИЮ БОЛЬНЫХ ИМЕЮЩИХ ДИАГНОЗ РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ!!! С целью составления более полного реестра больных проживающих на территории Кировской области ВСЕХ пациентов (или их представителей: родственников) имеющих данный диагноз просим позвонить в Кировский городской центр рассеянного склероза по телефону 8(8332)649950 или уполномоченному общественному эксперту Общероссийской Общественной Организации инвалидов – больных рассеянным склерозом Чубукову Игорю Викторовичу по телефону 89097170211. Данный реестр необходим для организации адресной помощи по улучшению условий жизни и социальной адаптации больных рассеянным склерозом, предоставление информации о правах инвалидов и информации по проблемам рассеянного склероза. Для справки: Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом основана в 2001 году и представляет интересы более 70 тысяч граждан в 47 регионах Российской Федерации. Целью создания и деятельности Организации является содействие улучшению условий жизни, оптимальной социальной адаптации больных рассеянным склерозом, разработка и внедрение на основе опыта работы международной ассоциации и собственных научно обоснованных методов комплексной программы реабилитации больных рассеянным склерозом. ОООИ-БРС имеет грантовые отношения с международными фондами. Основные задачи Организации: - защита интересов своих членов в государственных и общественных организациях и учреждениях, помощь и содействие в решении их социальных проблем; - содействие удовлетворению материальных и духовных потребностей больных рассеянным склерозом; - обеспечение своих членов современной научной, медицинской, популярной информацией по проблемам рассеянного склероза; - привлечение внимания общественности к проблемам реабилитации и социальной адаптации больных рассеянным склерозом.
С уважением, Уполномоченный общественный Эксперт Общероссийской Общественной Организации Инвалидов-больных рассеянным склерозом Директор Кировской региональной общественной Организации инвалидов – больных рассеянным склерозом И.В. Чубуков
Вот с этими документами я и направился в Правительство Кировской области. Да, вот еще совет, если пойдете в подобные учреждения имейте ввиду что в них достаточно жесткая пропускная система. Именно из-за нее чуть не опоздал на встречу. Матвеев Дмитрий Александрович принял меня как и условились ровно в десять утра. Сидя в его кабинете опять вспоминал тренинги «Прикладной механики» и Аллу Григорьевну. Ну уж очень похоже она в Волгограде играла роль руководителя департамента здравоохранения. «Понимаю, знаю, всем надо, денег нет». И все же практически все мои предложений получил положительный ответ. Специалисты неврологического центра смогут ездить по области К концу лета в области появится новый томограф и ситуация с диагностикой думаю изменится в лучшую сторону (но до конца лета я все же дойду до медицинских центров где оказывают услуги по магнитной томографии, все же нам не так много и надо, и опять же Киров город небольшой, не удивлюсь если окажется что в этих центрах работают знакомые, или знакомые знакомых). Из департамента меня пригласят на ближайший «день главного врача» где будут в сборе все главные врачи районных больниц. Сразу «объеду» все районы и раздам свои листовки. Может дело по мониторингу реестра пойдет повеселее. Согласились принять участие в «школе РС», а так как Дмитрий Александрович очень хорошо знаком с руководителем Кировского территориального РОСЗДРАВНАДЗОРА Бугреевой Еленой Александровной , даже больше того, они из одной команда губернатора, у меня в планах пригласить их обоих. Надо только тему школы придумать поинтересней и можно будет на ней еще подписать региональное соглашение с РОСЗДРАВНАДЗОРОМ о сотрудничестве, а если к этому мероприятию еще присоединится и Мария Гайдар!!!! Уффф. Вот это будет нормальный полноценный информационный повод. Фотоаппарат бы только дома не забыть. В ходе беседы разговор коснулся и нашей организации. И о законе «О некоммерческих общественных организациях», в частности о реестре таких организаций в Кирове. Есть конечно и минус. На вопрос о количестве членов организации пришлось ответить правду «7 человек». Конечно, это мало, но объективно приходить на собрания смогут не все и не всегда, а потенциально вместе с больными, врачами, сочувствующими и членами их семей нас более тысячи. Ну и последний вопрос, который удалось затронуть. Денег – нет. Это я, собственно говоря, и так знал. Встреча продолжалась 30 минут. И еще. В конце встречи опять вспомнил тренинги и наших «гуру». Я в последнюю неделю где-то простудился и последние два дня усиленно занимался самолечением. Таблетки капли, на встрече был как огурчик, но говорил все же «в нос» и украдкой доставал носовой платок. И такая же проблема видимо была и у моего собеседника. Не удивлюсь если и он дня два усиленно принимал "колдрекс" или "фервекс" (или что там еще принимают в таких случаях). Вот и разговаривали мы друг с другом об очень серьезных вещах, но нет-нет украдкой подкашливали. ЧИНОВНИК – ОН ТОЖЕ ЧЕЛОВЕК!!! Он тоже ездит в общественном транспорте, болеет, сталкивается с проблемами ЖКХ. После встречи с руководителем департамента здравоохранения забежал в фармацевтический отдел к его начальнику. Мы с Галиной Александровной Неустроевой в основном общаемся по телефону. И надо сказать хоть она и завалена работой, но мне помогают всегда. Вот и в этот раз пока я ей говорил слова благодарности ее раза два просили к телефону. После всех этих встреч вышел я из администрации области и как гора с плеч. Теперь можно отдыхать. А потом подумал-подумал и вышло что отдыхать придется в лучшем случае в Чебоксарах на очередном тренинге. Надо в командировку в район съездить (тут работа основная, не отвертишься и как раз по работе надо в районную больницу. Сам бог велит зайти к неврологу местному). Надо с человеком, который будет отвечать за строительство пандусов встретиться, надо на счет дорожек в нашу администрацию позвонить. Надо в РЗН обязательно позвонить на счет соглашения и школы РС. Надо в ГБ МСЭ забежать – обещали поделиться информацией о количестве БРС за прошлый год. Надо как то на Марию Гайдар выйти (интересно она наверное тоже блог в ЖЖ ведет?). Жена просила в магазин забежать. У родителей скоро снег надо чистить с крыши. Восьмое марта на носу, Ване на 23-е надо подарок какой-то купить, справку в юстицию надо занести (с них станется – оштрафуют), ах да еще же 2НДФЛ. И тут еще предательски подал «голос» телефон. Срочно понадобилось получить информацию о поставках ПИТРС в феврале. Покой нам только снится. |