Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом


06.05.2024
Сеть ОООИБРС
Президент ОООИБРС
Устав
Структура
Экспертная служба
Служба патронажа
Информационная служба
Система НКО
Почта
РС у детей
III съезд ОООИ-БРС
IV съезд ОООИБРС
Архив публикаций
Лучшие практики
Видеоархив
Юридический архив
ПИТРС
ВСП программы
Обучение
Реабилитация
Благодарности
Проекты ОООИБРС
Методические материалы
Наши эксперты
Центральный
Москва
Московская область
Воронежская область
Курская область
Орловская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Ивановская область
Калужская область
Костромская область
Липецкая область
Рязанская область
Смоленская область
Тамбовская область
Тверская область
Тульская область
Ярославская область
Южный
Ростовская область
Волгоградская область
Астраханская область
Краснодарский край
Республика Адыгея
Республика Калмыкия
Республика Крым
Севастополь
Северо-Западный
Санкт-Петербург
Ленинградская область
Архангельская область
Вологодская область
Калининградская область
Новгородская область
Республика Карелия
Республика Коми
Северо-Кавказский
Ставропольский край
Республика Северная Осетия - Алания
Карачаево-Черкесская Республика
Чеченская Республика
Кабардино-Балкарская Республика
Приволжский
Ульяновская область
Саратовская область
Самарская область
Республика Татарстан
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Башкортостан
Пермский край
Удмуртская Республика
Чувашская Республика
Кировская область
Нижегородская область
Оренбургская область
Пензенская область
Уральский
Свердловская область
Челябинская область
Курганская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
Тюменская область
Сибирский
Новосибирская область
Красноярский край
Республика Алтай
Алтайский край
Томская область
Омская область
Забайкальский край
Кемеровская область
Иркутская область
Республика Хакасия
Дальневосточный
Приморский край
Хабаровский край
Сахалинская область
Магаданская область
Камчатский край
Амурская область
Республика Саха (Якутия)
С праздником
  

ENGLISH VERSION
ABOUT SOCIETY
NEWS
REHABILITATION
Статистика
Участников: 15707
Новостей: 7767
Ссылок: 13
Missus Revised
ЗНАЙ НАШИХ, ЧИНОВНИК Отправить на e-mail

10 ФЕВРАЛЯ В ПРАВИТЕЛЬСТВЕ КИРОВСКОЙ ОБЛАСТИ состоялась встреча Руководителя департамента здравоохранения с директором Кировской региональной общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом

    Для меня как директора Кировской региональной общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом, наконец, пришла пора посетить департамент здравоохранения Кировской области. Прежде всего перед тем как рассказывать саму встречу я бы хотел остановиться на том что бы вкратце рассказать о нашем регионе. Если спросить жителя столицы или какого-нибудь миллионного города «где находится Киров?» почему то у меня в голове крепкая уверенность в том, что  он будет долго вспоминать географию и вряд ли даст точный ответ (если конечно этот человек сам некогда не жил в Кирове и не сбежал из него в поисках лучшей жизни).
    Уже не в первой статье о нашем регионе встречаю характеристику его как «депрессивный регион». Обидно конечно, но, наверное, это правда. Население области медленно, но неуклонно уменьшается, не смотря на увеличение рождаемости. Лесная промышленность, аграрный комплекс, оборонка – не те киты, с помощью которых сейчас можно набить бюджетные карманы.
     Но надо сказать и то, что за последний год работа многих государственных служб и органов в Кировской области резко поменяла стиль работы, а самое главное темп. И все это я связываю с назначением нового, молодого (34 года), энергичного губернатора Никиты Белых. 
Появились и другие молодые и энергичные. Губернатор ведет блог в ЖЖ. О его последних визитах и встречах можно узнать именно там. Недавно он публично отказался от зарплаты и начал ее полностью переводить на строительство пандусов для инвалидов в областном центре. Кстати информацию о том, как связаться с человеком, который будет организовывать это строительство, я получил от самого губернатора через социальную сеть «одноклассники»!!! В общем как мне кажется – что-то начинает меняться у нас в Кирове. Вот и руководитель Кировского территориального РОСЗДРАВНАДЗОРА и руководитель департамента злравоохранения специалисты из команды нового губернатора. Кстати глава департамента здравоохранения так же ведет блог в ЖЖ. Так что обо всех последних заботах его автора можно узнать из него.
     Вот вроде бы вкратце о том, что у нас в Кирове делается в последнее время. Думаю, к команде губернатора придется возвращаться в моих статьях еще не раз, чего только стоит неутомимая Мария Гайдар. Мария Гайдар - Заместитель Председателя Правительства области ведет вопросы: здравоохранения, социальной защиты населения, системы социальных гарантий, льгот и выплат, занятости населения. 

   К встрече в департаменте здравоохранения готовился по тому же плану что и к встрече в РОСЗДРАВНАДЗОРЕ. Полистал конспекты, продумал цели, почитал блог в ЖЖ главы департамента. А в качестве получения последней информации о департаменте здравоохранения созвонился с «Кировским городским неврологическим центром». Этот центр у нас выполняет работу «Центра рассеянного склероза». Мы со специалистами этого центра работаем очень дружно и плодотворно. Можно сказать это мои основные партнеры. У меня даже появилась мысль на ближайшей «Школе РС» сагитировать их вступить в ОООИБРС. К утру 10 февраля у меня было заготовлено пара документов. Не буду перепечатывать документы полностью. Начало для таких документов стандартное. Процитирую только концовку.
   "При решении этих задач мы столкнулись с некоторыми проблемами в обеспечении больных РС жителей Кировской области качественной медицинской помощью.
   1. На сегодняшний день ведением больных РС, жителей города Кирова и Кировской области, занимается «Кировский городской неврологический центр», созданный на базе  поликлиники № 2 МУЗ КГКБ № 1. К сожалению, сотрудники этого центра не имеют возможности в полном объёме выполнять свою работу с пациентами, проживающими за пределами областного центра. Это связано с тем, что больные РС не всегда имеют возможность приехать в областной центр (трудности при передвижении, высокая стоимость билетов, необходимость ночевки в Кирове и пр.). В свою очередь, работники центра не могут выехать в районные больницы из-за отсутствия финансирования таких поездок. В связи с этим прошу помочь в организации выездов специалистов «Кировского городского неврологического центра» в районы области (проезд, проживание, работа на выезде и пр.) для:
- Осмотра больных РС, подбора базисной терапии.
- Консультация  врачей  на местах, рекомендации по ведению больных РС.
- Мониторинга реестра больных РС.
   2. Прошу дать разъяснения заложены ли в бюджете Кировской области средства для обеспечения дорогостоящими ЛП (ПИТРС) и ДРУГИМИ НЕОБХОДИМЫМИ лекарственными средствами пациентов с РС как с инвалидностью, ТАК И БЕЗ ИНВАЛИДНОСТИ (890 Постановление Правительства РФ). (прикладываю официальные ответы Минздравсоцразвития РФ в нашу организацию - ОООИ-БРС - в наше региональное отделение в Ростовской области с разъяснением обязанности субъекта РФ профинансировать это лечение).
   3. Высокая стоимость диагностических процедур, в частности МР- исследования, являющегося «золотым стандартом» при постановке диагноза РС, отсутствие возможности его бесплатного проведения.
   4 В целях качественной гражданско-правовая реабилитация больных Рассеянным склерозом прошу назначить специалиста, владеющего информацией о стандарте лечения порядке его использования при лечении РС, для участия в школе больных Рассеянным Склерозом на собрании Кировской региональной ОООИ-БРС которая будет проходить на базе «Кировского городского неврологического центра» «____» февраля 2010 года,
в ____ часов, по адресу: ­­­__________________________."


   И еще одно письмо. В последнее время по основному месту работы мне приходится часто ездить в командировки по районам области. И вот когда есть свободное время я захожу и знакомлюсь с неврологами на местах. Это дает возможность хотя бы и без фамилий но иметь точное количество БРС в районах , количество БРС применяющих ПИТРС, ну и лично знакомиться с лечащими врачами. А в качестве раздаточного материала у меня с собой всегда имеется листовка следующего содержания;

  
 ВНИМАНИЮ БОЛЬНЫХ ИМЕЮЩИХ ДИАГНОЗ РАССЕЯННЫЙ  СКЛЕРОЗ!!!
   С целью составления более полного реестра больных проживающих на территории Кировской области ВСЕХ пациентов (или их представителей: родственников) имеющих данный диагноз просим позвонить в Кировский городской центр рассеянного склероза по телефону 8(8332)649950 или уполномоченному общественному эксперту Общероссийской Общественной Организации инвалидов – больных рассеянным склерозом Чубукову Игорю Викторовичу по телефону 89097170211. Данный реестр необходим для организации адресной помощи по улучшению условий жизни и социальной адаптации больных рассеянным склерозом, предоставление информации о правах инвалидов и информации по проблемам рассеянного склероза.
Для справки: Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом основана в 2001 году и представляет интересы более 70 тысяч граждан в 47 регионах Российской Федерации.
   Целью создания и деятельности Организации является содействие улучшению условий жизни, оптимальной социальной адаптации больных рассеянным склерозом, разработка и внедрение на основе опыта работы международной ассоциации и собственных научно обоснованных методов комплексной программы реабилитации больных рассеянным склерозом. ОООИ-БРС имеет грантовые отношения с международными фондами.
   Основные задачи Организации:         
- защита интересов своих членов в государственных и общественных организациях и учреждениях, помощь и содействие в решении их социальных проблем;
- содействие удовлетворению материальных и духовных потребностей больных рассеянным склерозом;
- обеспечение своих членов современной научной, медицинской, популярной информацией по проблемам рассеянного склероза;
- привлечение внимания общественности к проблемам реабилитации и социальной адаптации больных рассеянным склерозом.

С уважением,
Уполномоченный общественный Эксперт  
Общероссийской Общественной Организации
Инвалидов-больных рассеянным склерозом
Директор Кировской региональной общественной
Организации инвалидов – больных рассеянным склерозом
И.В. Чубуков



Вот с этими документами я и направился в Правительство Кировской области. Да, вот еще совет, если пойдете в подобные учреждения имейте ввиду что в них достаточно жесткая пропускная система. Именно из-за нее чуть не опоздал на встречу.
Матвеев Дмитрий Александрович принял меня как и условились ровно в десять утра.
  Сидя в его кабинете опять вспоминал  тренинги «Прикладной механики» и Аллу Григорьевну. Ну уж очень похоже она в Волгограде играла роль руководителя департамента здравоохранения. «Понимаю, знаю, всем надо, денег нет». И все же практически все мои предложений получил положительный ответ. 
Специалисты неврологического центра смогут ездить по области
   К концу лета в области появится новый томограф и ситуация с диагностикой думаю изменится в лучшую сторону (но до конца лета я все же дойду до медицинских центров где оказывают услуги по магнитной томографии, все же нам не так много и надо, и опять же Киров город небольшой, не удивлюсь если окажется что в этих центрах работают знакомые, или знакомые знакомых).
Из департамента меня пригласят на ближайший «день главного врача» где будут в сборе все главные врачи районных больниц. Сразу «объеду» все районы и раздам свои листовки. Может дело по мониторингу реестра пойдет повеселее.
   Согласились принять участие в «школе РС», а так как  Дмитрий Александрович очень хорошо знаком с руководителем Кировского территориального РОСЗДРАВНАДЗОРА Бугреевой Еленой Александровной , даже больше того, они из одной команда губернатора, у меня в планах пригласить их обоих. Надо только тему школы придумать поинтересней и можно будет на ней еще подписать региональное соглашение с РОСЗДРАВНАДЗОРОМ о сотрудничестве, а если к этому мероприятию еще присоединится и Мария Гайдар!!!! Уффф. Вот это будет нормальный полноценный информационный повод. Фотоаппарат бы только дома не забыть.
   В ходе беседы разговор коснулся и нашей организации. И о законе «О некоммерческих общественных организациях», в частности о реестре таких организаций в Кирове. Есть конечно и минус. На вопрос о количестве членов организации пришлось ответить правду «7 человек». Конечно, это мало, но объективно приходить на собрания смогут не все и не всегда, а потенциально вместе с больными, врачами, сочувствующими и членами их семей нас более тысячи.
   Ну и последний вопрос, который удалось затронуть. Денег – нет. Это я, собственно говоря, и так знал.
Встреча продолжалась 30 минут. И еще. В конце встречи опять вспомнил тренинги и наших «гуру». Я в последнюю неделю где-то простудился и последние два дня усиленно занимался самолечением. Таблетки капли, на встрече был как огурчик, но говорил все же «в нос» и украдкой доставал носовой платок. И такая же проблема видимо была и у моего собеседника. Не удивлюсь если и он дня два усиленно принимал "колдрекс" или "фервекс" (или что там еще принимают в таких случаях). Вот и разговаривали мы друг с другом об очень серьезных вещах, но нет-нет украдкой подкашливали. ЧИНОВНИК – ОН ТОЖЕ ЧЕЛОВЕК!!! Он тоже ездит в общественном транспорте, болеет, сталкивается с проблемами ЖКХ.
   После встречи с руководителем департамента здравоохранения забежал в фармацевтический отдел к его начальнику. Мы с Галиной Александровной Неустроевой в основном общаемся по телефону. И надо сказать хоть она и завалена работой, но мне помогают всегда. Вот и в этот раз пока я ей говорил слова благодарности ее раза два просили к телефону. После всех этих встреч вышел я из администрации области и как гора с плеч. Теперь можно отдыхать. А потом подумал-подумал и вышло что отдыхать придется в лучшем случае в Чебоксарах на очередном тренинге. Надо в командировку в район съездить (тут работа основная, не отвертишься и как раз по работе надо в районную больницу. Сам бог велит зайти к неврологу местному). Надо с человеком, который будет отвечать за строительство пандусов встретиться, надо на счет дорожек в нашу администрацию позвонить. Надо в РЗН обязательно позвонить на счет соглашения и школы РС. Надо в ГБ МСЭ забежать – обещали поделиться информацией о количестве БРС за прошлый год. Надо как то на Марию Гайдар выйти (интересно она наверное тоже блог в ЖЖ ведет?). Жена просила в магазин забежать. У родителей скоро снег надо чистить с крыши. Восьмое марта на носу, Ване на 23-е надо подарок какой-то купить, справку в юстицию надо занести (с них станется – оштрафуют), ах да еще же 2НДФЛ. И тут еще предательски подал «голос» телефон. Срочно понадобилось получить информацию о поставках ПИТРС в феврале. Покой нам только снится.
 
< Пред.   След. >
Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом | ОООИ-БРС | Все права защищены © 2008 | Центр ИНФО |
Проект при поддержке компании RU-CENTER