|
НА КОГО БОГ ПОШЛЕТ БОЛЕЗНЬЮ молодых и красивых называют рассеянный склероз - недуг, делающий инвалидами тех, кому еще жить да жить. Некоторые быстро ломаются. Другие, собрав силы, делают трудный первый шаг и идут. Ведь и на этом пути возм ожно счастье. ЕСЛИ БЫ не болезнь, Александр и Света вряд ли бы встретились. Найти друг друга им суждено было в «Радуге» - Свердловской региональной общественной организации инвалидов и больных рассеянным склерозом. После армии спортивный красавец Саша Мокан устроился на родной нижнетагильский Уралвагонзавод оператором станков с ЧПУ. - Однажды я почувствовал, что стали неметь конечности, - вспоминает он. - Вскоре и на работе заметили: «Ты что, Саш, ногу волочишь?» За считанные дни ухудшилось зрение и с сознанием что-то произошло: бреду на работу и не пойму, зачем и куда... В больнице, когда мне сказали диагноз и добавили «Это неизлечимо», я поверить не мог, что это случилось со мной. Видно, и правда - на кого бог пошлет. Причина возникновения у людей рассеянного склероза неизвестна. Это хроническое прогрессирующее аутоиммунное заболевание, поражающее головной и спинной мозг, при котором разрушается миелиновая оболочка нервных волокон. Обычно начинается в возрасте 20-40 лет. Следствие - хроническая инвалидизация.
 Врачи центра рассеянного склероза ОКБ № 1 облегчили состояние Саши, но он навсегда стал их пациентом, зависимым от лекарств, распределяемых по федеральной программе. Кстати, если бы не последнее обстоятельство, то из 200 тысяч больных РС в нашей стране лишь единицы смогли бы притормаживать с их помощью течение болезни, а значит – жить, лишь единицы. Средняя стоимость препаратов, необходимых им на месяц, - 40 000 рублей.
После выписки Саше пришлось оставить станки с ЧПУ, требующие большой концентрации внимания. Более 80% больных меняют работу в течение 10 лет, через 15 лет большинство не может самостоятельно ходить, а через 20 лет - обслуживать себя. В момент Саша оказался оторванным от привычного мира, в котором есть завтра. Будто попал в другое измерение, и все его существо взывало в пустоту этой новой незнакомой реальности: есть здесь кто-нибудь, кроме меня? Доктора подсказали Александру координаты региональной общественной организации «Радуга», в которой числится сегодня около 400 больных и инвалидов. Одна из основных задач «Радуги» - информирование по проблемам, связанным с РС. На ее собрания приглашаются доктора, юристы, психологи. А для Саши они почему-то сразу приобрели особенное значение: - Перед собраниями у меня возникало необъяснимое радостное предчувствие. И оно не обмануло. Однажды в дверь вошла девочка... Маленькая пчелка, моя судьба! После школы Светлана закончила два факультета УрГУ и работала психологом. Раз, проснувшись утром, удивилась: отчего-то видит она только одним глазом. Поспешила к окулисту, а он направил к невропатологу, который сказал: у вас начинается очень серьезное заболевание... - У меня был шок. Я не понимала, как же жить дальше, что теперь будет, и никто мне на это не мог ответить. Пока не попала в «Радугу», я мучительно искала таких же, как я сама, - делится Светлана. Год назад Светлана стала Сашиной женой, переехала в Нижний Тагил в однокомнатную квартиру свекрови и нашла работу по специальности. Саша трудится слесарем и учится в техникуме. Сильная утомляемость, характерная для РС, заставляет их после работы отдыхать, чтобы восстановить силы. За этот «тихий час» о чем только не передумаешь! Трепетному счастью Александра и Светланы суждено сосуществовать с огромными трудностями. Перспектив на жилье у молодых нет: даже если бы доход позволял взять кредит, то кто же станет кредитовать инвалидов? И съемная квартира им не по карману. Значит, от мечты стать родителями приходится отказаться на неопределенное время. Впрочем, разве может быть что-то определенное в человеческой жизни? Кто-кто, а Саша со Светой это поняли. И сформулировали для себя главное правило: нужно заботиться друг о друге сегодня, не откладывая на завтра - завтра может быть поздно. Зинаида ПАНЬШИНА |
Свердловская область 
