Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом


29.04.2024
Сеть ОООИБРС
Президент ОООИБРС
Устав
Структура
Экспертная служба
Служба патронажа
Информационная служба
Система НКО
Почта
РС у детей
III съезд ОООИ-БРС
IV съезд ОООИБРС
Архив публикаций
Лучшие практики
Видеоархив
Юридический архив
ПИТРС
ВСП программы
Обучение
Реабилитация
Благодарности
Проекты ОООИБРС
Методические материалы
Наши эксперты
Центральный
Москва
Московская область
Воронежская область
Курская область
Орловская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Ивановская область
Калужская область
Костромская область
Липецкая область
Рязанская область
Смоленская область
Тамбовская область
Тверская область
Тульская область
Ярославская область
Южный
Ростовская область
Волгоградская область
Астраханская область
Краснодарский край
Республика Адыгея
Республика Калмыкия
Республика Крым
Севастополь
Северо-Западный
Санкт-Петербург
Ленинградская область
Архангельская область
Вологодская область
Калининградская область
Новгородская область
Республика Карелия
Республика Коми
Северо-Кавказский
Ставропольский край
Республика Северная Осетия - Алания
Карачаево-Черкесская Республика
Чеченская Республика
Кабардино-Балкарская Республика
Приволжский
Ульяновская область
Саратовская область
Самарская область
Республика Татарстан
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Башкортостан
Пермский край
Удмуртская Республика
Чувашская Республика
Кировская область
Нижегородская область
Оренбургская область
Пензенская область
Уральский
Свердловская область
Челябинская область
Курганская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
Тюменская область
Сибирский
Новосибирская область
Красноярский край
Республика Алтай
Алтайский край
Томская область
Омская область
Забайкальский край
Кемеровская область
Иркутская область
Республика Хакасия
Дальневосточный
Приморский край
Хабаровский край
Сахалинская область
Магаданская область
Камчатский край
Амурская область
Республика Саха (Якутия)
С праздником
  

ENGLISH VERSION
ABOUT SOCIETY
NEWS
REHABILITATION
Статистика
Участников: 15704
Новостей: 7767
Ссылок: 13
Missus Revised
ЕКАТЕРИНБУРГ "ОБЛАСТНАЯ ГАЗЕТА" Отправить на e-mail
 БОЛЕЗНЬ НЕ ТЕРПИТ ПРОМЕДЛЕНЬЯ
 
Рассеянный склероз (РС) — хроническое, с обострениями, воспалительное заболевание центральной нервной системы. В считанные годы оно превращает здорового молодого человека в беспомощного инвалида, прикованного к постели. Болезнь постоянно молодеет, сейчас не редкость случаи её развития даже у подростков. От РС не застрахован никто.
Затрагивая в основном молодых трудоспособных людей в возрасте от 18 до 45 лет, заболевание способно в течение нескольких лет привести к глубокой инвалидности. В настоящее время в мире около трёх миллионов больных рассеянным склерозом. В России заболеваемость рассеянным склерозом составляет от 30 до 100 случаев на 100000 населения. В областном центре рассеянного склероза на базе Свердловской областной клинической больницы № 1 зарегистрировано около полутора тысяч таких больных.
Диагностика заболевания проблематична: специалистов, хорошо знающих эту болезнь, немного, а её симптомы — двоение зрения, нарушения координации движений, походки, слабость, быстрая утомляемость — бывают и при многих других заболеваниях. Вылечить РС современная медицина не может, хотя существуют препараты, останавливающие прогрессирование болезни. Однако эти препараты очень дороги — курс лечения на год стоит до 500 тысяч рублей. Увы, столь дорогостоящее лечение доступно далеко не всем больным.
Обеспечение граждан, больных рассеянным склерозом (как и гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей — в рамках программы «Семь нозологий») относится к совместным полномочиям Российской Федерации и её субъектов. В Свердловской области все больные РС, имеющие показания по получению иммуномодулирующей терапии, обеспечены за счёт федерального бюджета.
К сожалению, с августа прошлого года изменилась система формирования заявки на дорогостоящие препараты по программе «Семь нозологий». Теперь заявка формируется лишь один раз в год, а не дважды на каждое полугодие, как было прежде. Между тем, по данным Центра РС, в области ежегодно выявляется 15–20 новых больных. Если не начать лечение «новичкам» сегодня же, то завтра эти люди станут инвалидами. Они не смогут работать, воспитывать детей, быть востребованными в общественной жизни. Государство будет нести дополнительное финансовое бремя, связанное не только с лечением этих больных, но и их медико-социальной реабилитацией и содержанием.
В Свердловской области действует правительственная программа, предусматривающая бесплатное лекарственное обеспечение граждан, страдающих отдельными социально значимыми заболеваниями. В числе этих заболеваний рассеянный склероз значится наряду со злокачественными новообразованиями, туберкулёзом, гепатитами В и С, сахарным диабетом, психическими расстройствами и расстройствами поведения, а также болезнями, вызванными вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ). Финансирование этой программы жизненно важно для сотен людей, страдающих, в частности, рассеянным склерозом. Мы верим, что в областном бюджете найдутся средства на то, чтобы вновь выявленные больные могли незамедлительно начать принимать необходимые лекарства.
Столь же остро стоит проблема обеспечения лекарственными препаратами больных рассеянным склерозом при стационарном лечении в Областной клинической больнице № 1. Ведь большинство из них — инвалиды, и им сложно, а то и просто невозможно найти деньги для покупки, например, тиоктацида (пять ампул стоят 1700 рублей, а на курс лечения нужно десять ампул), церебролизина (пять ампул стоят 830 рублей, а на курс лечения их также надо десять) и других препаратов, без которых при нашем диагнозе совершенно не обойтись. А когда наступает обострение, то резко вырастает потребность в ещё более дорогих лекарствах!
Лечение больных РС возвращает к жизни граждан России, которые могут ещё трудиться на благо страны. А если они будут работать, то будут и платить налоги, то есть сами смогут финансировать своё лечение.
Андрей ФРОЛОВ
Уполномоченный общественный эксперт ОООИБРС по УрФО
Президент СРООИБРС "Радуга"
www.oblgazeta.ru
 
 
 
< Пред.   След. >
Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом | ОООИ-БРС | Все права защищены © 2008 | Центр ИНФО |
Проект при поддержке компании RU-CENTER