Инвалиды объединяются, чтобы вместе решать свои проблемы |
|
- Дорога в гору
-
-
- В Магнитогорске и Челябинске создаются специальные медицинские кабинеты для больных рассеянным склерозом.
- Место под оконцем
- Журналисты "Российской газеты" пригласили в театр Сергея Естехина. Ему 41 год, обаятельный, но почти беспомощный молодой человек на инвалидной коляске, уже полтора десятка лет живет с рассеянным склерозом.
- - Я считаю, что всему виной было переохлаждение, - вспоминает Сергей начало своей болезни. - Я простудился, когда помогал родственникам копать картошку. И две недели после этого было ощущение, что я заболеваю гриппом. А потом стали неметь пальцы. Это были первые звоночки. Через два года мне уже дали инвалидность.
- Сергей ужасно обрадовался предложению редакции, но собирался в театр несколько месяцев: пришлось долго ждать, когда пройдет ненастье и наступит хорошая погода - колясочники иначе не ездят. Выбрали оперу с балетом, хотя бы потому, что это единственный театр в Челябинске, где есть пандусы. На красной ковровой дорожке, выстилающей путь к зрительному залу, Сергей оказался впервые со времени начала своей болезни, впервые за 15 лет. "С тех пор как заболел, - говорит он, - бываю только в клубе колясочников, это рядом с домом, удобно. Город для нас почти недоступен: выбирались еще в зоопарк, в музей и однажды покатались по Кировке. И вот теперь - театр".
- Сергей и еще несколько человек - энтузиастов с неизлечимым недугом создали и зарегистрировали общество больных рассеянным склерозом. Они нарисовали воображаемую картинку - как бы могли жить люди с заболеванием, как у Сергея. Они могли бы работать, ездить по театрам, лечиться в специальной больнице. Не киснуть годами в своих квартирах, считая прохожих у окна, а полноценно жить, почувствовать себя частью гражданского общества. Но пока все это утопия…
- - Нас нельзя оставлять одних, - говорят больные. - Но пока все наши попытки наталкиваются на непонимание чиновников: у вас, мол, все равно диагноз безысходный, лучше будем помогать сердечникам и больным детям…
- Рассеянная перспектива
- По данным главного невролога области Галины Бельской, на Южном Урале живет около тысячи больных рассеянным склерозом. Но точной цифры не знают сами чиновники: постоянно появляются новые больные, кто-то переезжает в другие регионы. С этого года приказом местного минздрава создается реестр всех больных рассеянным склерозом, который будет обновляться ежедневно. Так врачи смогут все время держать руку на пульсе: знать число больных, особенности их заболевания, течения болезни и назначенного лечения.
- Чиновники из минздрава считают, что за последние два года в Челябинской области сделан шаг вперед по решению проблем больных рассеянным склерозом. Для них открываются (уже заработали, но пока на энтузиазме врачей и без лицензии) специальные консультативные кабинеты: один - при областной больнице в Челябинске, другой - в Магнитогорске. Планируется, что здесь врачи будут уточнять диагноз и метод ведения больных, то есть помогать участковым неврологам. Наконец, самое главное - пациенты теперь бесплатно получают дорогие терапевтические препараты: бетаферон, копаксон и ребиф. Еще два года назад им приходилось покупать эти лекарства за свой счет, что почти никто из больных не мог себе позволить. А врач на участке мог выписать только дешевый заменитель, который иногда больше вредит, чем помогает.
- Вегетативный прогноз
- Однако огромных средств, затрачиваемых государством на лечение инвалидов, далеко не достаточно. Да дело не только в деньгах.
- - Нас и наших проблем просто не видно! - говорит Татьяна Потоцкая, директор Челябинского общества больных рассеянным склерозом. - А ведь нас не меньше, чем инвалидов по слуху или зрению. Но вы замечаете только тех, кто ездит на коляске. А тех, кто лежит дома, годами не вставая с дивана, не видит никто!
- Татьяна тоже молодая и обаятельная - и больна рассеянным склерозом. Она поделила Челябинск по секторам-районам и ездит по домам своих "соплеменников", выясняя, у кого какие проблемы. По ее словам, заходить в иные квартиры бывает мучительно тяжело: больные люди деградируют, а вместе с ними - целые семьи.
- - Женщины, как правило, остаются одинокими к 40 годам, - делится Татьяна своими наблюдениями. - Они ничего не могут делать: ни обед приготовить, ни белье постирать. И у нас у всех дети, самое время, чтобы им подавать пример. А какой пример, когда мама лежит, а папа от безысходности пьет? Дети уходят из дому, мужья уходят от жен.
- "Нас делают овощами", - без злобы и раздражения говорят Сергей и Татьяна в антракте карамельной комедии. В списке своих насущных потребностей они даже не в первую очередь называют те самые дорогие лекарства. Клубок проблем и трудностей они решили распутывать сообща, для этого и нужно объединить весь тысячный регистр больных.
- Помоги себе сам
- Получается классическая инициатива снизу: больные люди перестали мириться с равнодушием общества. Они решили действовать: в каждом районе города и области назначить своих "атаманов" - наиболее активных и подвижных людей, больных рассеянным склерозом. Это поможет узнать о проблемах и трудностях каждого: кому лекарства перестали выписывать, кому социальной помощи недостаточно. Предложение рациональное: инвалидам нужна точечная помощь, а не виртуальные миллиарды, которые расходятся порой в неизвестных направлениях. Инвалиды поняли, что помочь себе могут только они сами.
- Дальше - больше. Неизлечимо больные люди договорились выйти на работу, не выходя из дома. Осталось только узнать, кто какой профессией владел до болезни, тем более у всех - высшее образование. Кто-то был юристом - так почему бы не открыть юридическую консультацию на дому? "Да хоть ручки шариковые собирать можно! - говорит Сергей. - Главное - не сидеть сложа руки". Понятно, что они хотят обеспечить собственную занятость не столько ради заработка, а чтобы не потерять интерес к жизни. Больные предлагают открыть специальные образовательные курсы для инвалидов, где людей со сложными или специфическими профессиями можно было бы переучить на домашнее ремесло.
- Еще инвалиды в своих самых радужных мечтах говорят о необходимости особого медицинского центра, где они могли бы лечиться. Весь набор услуг, которые им нужны, - барокамера, плазмаферез, лечение в стационаре - предлагают в больницах и сегодня. Но инвалиды мрачно шутят: приходится вести правильный образ жизни, чтобы как можно реже попадать в больницу. Им очень трудно перебираться с этажа на этаж, им нужна помощь сразу нескольких медсестер, чего не может позволить себе больница, где сотни других больных. Поэтому нужен такой центр со специально оборудованными палатами и штатом медперсонала. Такие клиники, кстати, уже существуют в обеих столицах и в соседнем Екатеринбурге.
- "Они бойцы, умеют за себя постоять!" - с уважением говорит про инициативных больных с рассеянным склерозом Галина Бельская, главный невролог Челябинской области. Но, судя по ее словам, все их планы - это "прекрасное далеко", почти утопия. Проблему интеграции больных людей в общество можно решать только в комплексе. И сейчас впору помогать не только больным, но и самим врачам. Более чем на 200 тысяч больных неврологического профиля на Южном Урале приходится всего 400 неврологов. И их число только сокращается: в прошлом году, по словам Бельской, уволились сразу 20 врачей.
- Комментарий
- Надежда Гартман, министр социальных отношений Челябинской области:
- - Транспортный вопрос инвалидов-колясочников, скорее всего, должны решать муниципалитеты. У нас всего четыре грузовые "Газели" со специальными подъемниками. Но проблему можно решить, если начать сотрудничать с общественными организациями. Если нет для инвалидов специального автобуса, всегда можно найти в качестве волонтеров курсантов военных училищ - они никогда не отказывали помочь инвалидам.
- Но нужно, чтобы инвалиды к нам сами обратились со своими проблемами, нас нужно подталкивать. На Западе, к примеру, социальные службы поддержки инвалидов работают именно так: там не принято предлагать помощь, навязывать, чтобы не обидеть человека. Там заявительный принцип. У нас, наоборот, почему-то принят за норму выявительный принцип. Мы вынуждены находить нуждающихся путем подворового обхода и предлагать им помощь.
- На заметку
- Чем обеспечены инвалиды
- • Месячный курс препарата "бетаферон" для одного человека стоит полторы тысячи долларов. Он назначается как минимум на год 203 пациентам со всей Челябинской области.
- • Инвалидная коляска стоит чуть более 1500 рублей, коляска с электроприводом гораздо дороже - почти 5000.
- • В прошлом году Фонд социального страхования закупил для инвалидов области 5250 колясок на сумму свыше 12 миллионов рублей.
- • Почти 30 миллионов рублей потрачено на гигиеническое белье (подгузники и пеленки) для девяти тысяч инвалидов.
-
- Справка "РГ"
- "Российская газета-Неделя" - Южный Урал №4687 от 19 июня 2008 г.
-
- Рассеянный склероз - заболевание тяжелое, неизлечимое, непредсказуемое. Иммунная система человека вдруг начинает разрушать собственную нервную систему. Почему это происходит, науке до сих пор неизвестно. К заболеванию есть генетическая предрасположенность. Но влияет и географический фактор: особенно сильно рассеянный склероз распространен в Европе и Канаде - как раз на широтах Челябинской области. Самое страшное, что болезнь эта приходит неожиданно: человек ложится спать, а утром не может подняться. За одни сутки приходится менять весь ритм жизни. Рассеянный склероз обычно начинается в молодости, но может проявиться в любой период от 15 до 60 лет. В списке причин полной инвалидности в продуктивном периоде жизни рассеянный склероз занимает третье место - после травм и ревматологических заболеваний.
|
|