Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом - Инвалиды объединяются, чтобы вместе решать свои проблемы

Журналисты "Российской газеты" пригласили в театр Сергея Естехина. Ему 41 год, обаятельный, но почти беспомощный молодой человек на инвалидной коляске, уже полтора десятка лет живет с рассеянным склерозом.

- Я считаю, что всему виной было переохлаждение, - вспоминает Сергей начало своей болезни. - Я простудился, когда помогал родственникам копать картошку. И две недели после этого было ощущение, что я заболеваю гриппом. А потом стали неметь пальцы. Это были первые звоночки. Через два года мне уже дали инвалидность.

Сергей ужасно обрадовался предложению редакции, но собирался в театр несколько месяцев: пришлось долго ждать, когда пройдет ненастье и наступит хорошая погода - колясочники иначе не ездят. Выбрали оперу с балетом, хотя бы потому, что это единственный театр в Челябинске, где есть пандусы. На красной ковровой дорожке, выстилающей путь к зрительному залу, Сергей оказался впервые со времени начала своей болезни, впервые за 15 лет. "С тех пор как заболел, - говорит он, - бываю только в клубе колясочников, это рядом с домом, удобно. Город для нас почти недоступен: выбирались еще в зоопарк, в музей и однажды покатались по Кировке. И вот теперь - театр".

Сергей и еще несколько человек - энтузиастов с неизлечимым недугом создали и зарегистрировали общество больных рассеянным склерозом. Они нарисовали воображаемую картинку - как бы могли жить люди с заболеванием, как у Сергея. Они могли бы работать, ездить по театрам, лечиться в специальной больнице. Не киснуть годами в своих квартирах, считая прохожих у окна, а полноценно жить, почувствовать себя частью гражданского общества. Но пока все это утопия…

- Нас нельзя оставлять одних, - говорят больные. - Но пока все наши попытки наталкиваются на непонимание чиновников: у вас, мол, все равно диагноз безысходный, лучше будем помогать сердечникам и больным детям…

Рассеянная перспектива

По данным главного невролога области Галины Бельской, на Южном Урале живет около тысячи больных рассеянным склерозом. Но точной цифры не знают сами чиновники: постоянно появляются новые больные, кто-то переезжает в другие регионы. С этого года приказом местного минздрава создается реестр всех больных рассеянным склерозом, который будет обновляться ежедневно. Так врачи смогут все время держать руку на пульсе: знать число больных, особенности их заболевания, течения болезни и назначенного лечения.

Чиновники из минздрава считают, что за последние два года в Челябинской области сделан шаг вперед по решению проблем больных рассеянным склерозом. Для них открываются (уже заработали, но пока на энтузиазме врачей и без лицензии) специальные консультативные кабинеты: один - при областной больнице в Челябинске, другой - в Магнитогорске. Планируется, что здесь врачи будут уточнять диагноз и метод ведения больных, то есть помогать участковым неврологам. Наконец, самое главное - пациенты теперь бесплатно получают дорогие терапевтические препараты: бетаферон, копаксон и ребиф. Еще два года назад им приходилось покупать эти лекарства за свой счет, что почти никто из больных не мог себе позволить. А врач на участке мог выписать только дешевый заменитель, который иногда больше вредит, чем помогает.

Вегетативный прогноз

Однако огромных средств, затрачиваемых государством на лечение инвалидов, далеко не достаточно. Да дело не только в деньгах.

- Нас и наших проблем просто не видно! - говорит Татьяна Потоцкая, директор Челябинского общества больных рассеянным склерозом. - А ведь нас не меньше, чем инвалидов по слуху или зрению. Но вы замечаете только тех, кто ездит на коляске. А тех, кто лежит дома, годами не вставая с дивана, не видит никто!

Татьяна тоже молодая и обаятельная - и больна рассеянным склерозом. Она поделила Челябинск по секторам-районам и ездит по домам своих "соплеменников", выясняя, у кого какие проблемы. По ее словам, заходить в иные квартиры бывает мучительно тяжело: больные люди деградируют, а вместе с ними - целые семьи.

- Женщины, как правило, остаются одинокими к 40 годам, - делится Татьяна своими наблюдениями. - Они ничего не могут делать: ни обед приготовить, ни белье постирать. И у нас у всех дети, самое время, чтобы им подавать пример. А какой пример, когда мама лежит, а папа от безысходности пьет? Дети уходят из дому, мужья уходят от жен.

"Нас делают овощами", - без злобы и раздражения говорят Сергей и Татьяна в антракте карамельной комедии. В списке своих насущных потребностей они даже не в первую очередь называют те самые дорогие лекарства. Клубок проблем и трудностей они решили распутывать сообща, для этого и нужно объединить весь тысячный регистр больных.

Помоги себе сам

Получается классическая инициатива снизу: больные люди перестали мириться с равнодушием общества. Они решили действовать: в каждом районе города и области назначить своих "атаманов" - наиболее активных и подвижных людей, больных рассеянным склерозом. Это поможет узнать о проблемах и трудностях каждого: кому лекарства перестали выписывать, кому социальной помощи недостаточно. Предложение рациональное: инвалидам нужна точечная помощь, а не виртуальные миллиарды, которые расходятся порой в неизвестных направлениях. Инвалиды поняли, что помочь себе могут только они сами.

Дальше - больше. Неизлечимо больные люди договорились выйти на работу, не выходя из дома. Осталось только узнать, кто какой профессией владел до болезни, тем более у всех - высшее образование. Кто-то был юристом - так почему бы не открыть юридическую консультацию на дому? "Да хоть ручки шариковые собирать можно! - говорит Сергей. - Главное - не сидеть сложа руки". Понятно, что они хотят обеспечить собственную занятость не столько ради заработка, а чтобы не потерять интерес к жизни. Больные предлагают открыть специальные образовательные курсы для инвалидов, где людей со сложными или специфическими профессиями можно было бы переучить на домашнее ремесло.

Еще инвалиды в своих самых радужных мечтах говорят о необходимости особого медицинского центра, где они могли бы лечиться. Весь набор услуг, которые им нужны, - барокамера, плазмаферез, лечение в стационаре - предлагают в больницах и сегодня. Но инвалиды мрачно шутят: приходится вести правильный образ жизни, чтобы как можно реже попадать в больницу. Им очень трудно перебираться с этажа на этаж, им нужна помощь сразу нескольких медсестер, чего не может позволить себе больница, где сотни других больных. Поэтому нужен такой центр со специально оборудованными палатами и штатом медперсонала. Такие клиники, кстати, уже существуют в обеих столицах и в соседнем Екатеринбурге.

"Они бойцы, умеют за себя постоять!" - с уважением говорит про инициативных больных с рассеянным склерозом Галина Бельская, главный невролог Челябинской области. Но, судя по ее словам, все их планы - это "прекрасное далеко", почти утопия. Проблему интеграции больных людей в общество можно решать только в комплексе. И сейчас впору помогать не только больным, но и самим врачам. Более чем на 200 тысяч больных неврологического профиля на Южном Урале приходится всего 400 неврологов. И их число только сокращается: в прошлом году, по словам Бельской, уволились сразу 20 врачей.

Комментарий

Надежда Гартман, министр социальных отношений Челябинской области:

- Транспортный вопрос инвалидов-колясочников, скорее всего, должны решать муниципалитеты. У нас всего четыре грузовые "Газели" со специальными подъемниками. Но проблему можно решить, если начать сотрудничать с общественными организациями. Если нет для инвалидов специального автобуса, всегда можно найти в качестве волонтеров курсантов военных училищ - они никогда не отказывали помочь инвалидам.

Но нужно, чтобы инвалиды к нам сами обратились со своими проблемами, нас нужно подталкивать. На Западе, к примеру, социальные службы поддержки инвалидов работают именно так: там не принято предлагать помощь, навязывать, чтобы не обидеть человека. Там заявительный принцип. У нас, наоборот, почему-то принят за норму выявительный принцип. Мы вынуждены находить нуждающихся путем подворового обхода и предлагать им помощь.

На заметку

Чем обеспечены инвалиды

• Месячный курс препарата "бетаферон" для одного человека стоит полторы тысячи долларов. Он назначается как минимум на год 203 пациентам со всей Челябинской области.

• Инвалидная коляска стоит чуть более 1500 рублей, коляска с электроприводом гораздо дороже - почти 5000.

• В прошлом году Фонд социального страхования закупил для инвалидов области 5250 колясок на сумму свыше 12 миллионов рублей.

• Почти 30 миллионов рублей потрачено на гигиеническое белье (подгузники и пеленки) для девяти тысяч инвалидов.

Справка "РГ"

"Российская газета-Неделя" - Южный Урал №4687 от 19 июня 2008 г.

Рассеянный склероз - заболевание тяжелое, неизлечимое, непредсказуемое. Иммунная система человека вдруг начинает разрушать собственную нервную систему. Почему это происходит, науке до сих пор неизвестно. К заболеванию есть генетическая предрасположенность. Но влияет и географический фактор: особенно сильно рассеянный склероз распространен в Европе и Канаде - как раз на широтах Челябинской области. Самое страшное, что болезнь эта приходит неожиданно: человек ложится спать, а утром не может подняться. За одни сутки приходится менять весь ритм жизни. Рассеянный склероз обычно начинается в молодости, но может проявиться в любой период от 15 до 60 лет. В списке причин полной инвалидности в продуктивном периоде жизни рассеянный склероз занимает третье место - после травм и ревматологических заболеваний.

< Пред.		След. >

Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Проект при поддержке компании RU-CENTER