- АЛТАЙСКАЯ КРАЕВАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ - БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ - «БPACKОМ-АЛТАЙ»
-
- Алтайская Краевая Общественная Организация Инвалидов, Больных Рассеянным Склерозом - «БPACKОМ-Алтай»
- Организация инвалидов, больных рассеянным склерозом создана 17 апреля 2000 года по инициативе группы больных: Толстик Ольги Дмитриевны, Лейман Эрны Львовны, Сарапкиной Ирины Васильевны, Елсуковой Натальи Валерьевны, Кайгородовой Галины Васильевны, Коминой Людмилы Ильиничны. По их инициативе и при активном участии создан устав общества, который зарегистрирован Управлением Юстиции Алтайского Края 17 апреля 2000 года (свидетельство о регистрации N 3006).
Необходимость создания АКООИ БРС была обусловлена следующим: * возникновением заболевания в молодом возрасте с неуклонным прогрессированием, приводящем к ранней инвалидизации и необходимостью ухода за больными рассеянным склерозом. * отсутствие радикальных способов лечения. * необходимостью поддерживающей, и, как правило, дорогостоящей терапии. * отсутствием социальной программы реабилитации больных PC. На основании вышеуказанного основными задачами общества являются: * Информация о проблемах больных рассеянным склерозом (PC). * Общественный контроль и корректировка действий социальных и государственных структур в области защиты прав данной категории больных. * Содействие в организации социологических, медицинских, информационных центров, групп по проблемам PC. * Осуществление тесных контактов с аналогичными общественными организациями в стране и мире с целью обмена информацией, опытом работы в отношении людей больных PC. * Развитие и содействие мероприятиям, направленным на поддержку больных PC и их родственников. Управляющим органом организации является Совет в составе председателя Ковтун И.В., членов Совета: Жулина MB, Зарецкой АЮ, Захарова АА, Бердник ИВ. Мы являемся коллективным членом Общероссийской Общественной Организации Инвалидов Больных Рассеянным Склерозом и коллективным членом АКОО Союз общественных организаций. Одной из своих главных задач Совет читает создание при Краевой Клинической Больнице специализированного отделения по диагностике, лечению и социальной реабилитации больных рассеянным склерозом - Центр PC Алтайского края и обеспечение ПИТРС всех нуждающихся в них БРС. Организация участвует в работе «круглых столов» по проблемам инвалидов, выезжает в город Новосибирск на конференции по PC, делегаты общества были участниками 1го (Самара, декабрь 2001) и 2го (Новосибирск, январь 2007) съездов Общероссийской Общественной Организации Инвалидов Больных Рассеянным Склерозом. В 2007г. Ковтун И.В. как Уполномоченный Общественный Эксперт принимала участие XVI Всероссийской конференции в г. С.-Петербург. В 2008 г. участие в III Сибирской Межрегиональной конференции "Рассеянный склероз - современные тенденции» г. Новосибирск. В марте 2008г. участие в межрегиональном рабочем совещании по вопросам мониторинга медицинской помощи больным рассеянным склерозом в 2008 г. в Екатеринбурге. В марте 2009 г участие в межрегиональном рабочем совещании в г. Екатеринбурге. В 2009г. октябрь участие в семинаре сотрудников ОООИ-БРС в Красноярске. В 2007-2009 годах усилиями организации проблема PC неоднократно освещалась на радио и ТВ (сюжет о обществе и проблемах БРС показали три раза), в некоторых печатных изданиях («Комсомольская правда». «№1-Ваша газета на Алтае», «Аргументы и факты». |
