Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом


Главная arrow Республика Хакасия arrow Экспертная служба и НКО arrow 04.09.2012 ЭМОЦИОНАЛЬНЫЕ ИСТОРИИ ПАЦИЕНТОВ. ИРИНА КРАФТ.
29.04.2024
Сеть ОООИБРС
Президент ОООИБРС
Устав
Структура
Экспертная служба
Служба патронажа
Информационная служба
Система НКО
Почта
РС у детей
III съезд ОООИ-БРС
IV съезд ОООИБРС
Архив публикаций
Лучшие практики
Видеоархив
Юридический архив
ПИТРС
ВСП программы
Обучение
Реабилитация
Благодарности
Проекты ОООИБРС
Методические материалы
Наши эксперты
Центральный
Москва
Московская область
Воронежская область
Курская область
Орловская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Ивановская область
Калужская область
Костромская область
Липецкая область
Рязанская область
Смоленская область
Тамбовская область
Тверская область
Тульская область
Ярославская область
Южный
Ростовская область
Волгоградская область
Астраханская область
Краснодарский край
Республика Адыгея
Республика Калмыкия
Республика Крым
Севастополь
Северо-Западный
Санкт-Петербург
Ленинградская область
Архангельская область
Вологодская область
Калининградская область
Новгородская область
Республика Карелия
Республика Коми
Северо-Кавказский
Ставропольский край
Республика Северная Осетия - Алания
Карачаево-Черкесская Республика
Чеченская Республика
Кабардино-Балкарская Республика
Приволжский
Ульяновская область
Саратовская область
Самарская область
Республика Татарстан
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Башкортостан
Пермский край
Удмуртская Республика
Чувашская Республика
Кировская область
Нижегородская область
Оренбургская область
Пензенская область
Уральский
Свердловская область
Челябинская область
Курганская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
Тюменская область
Сибирский
Новосибирская область
Красноярский край
Республика Алтай
Алтайский край
Томская область
Омская область
Забайкальский край
Кемеровская область
Иркутская область
Республика Хакасия
Дальневосточный
Приморский край
Хабаровский край
Сахалинская область
Магаданская область
Камчатский край
Амурская область
Республика Саха (Якутия)
С праздником
  

ENGLISH VERSION
ABOUT SOCIETY
NEWS
REHABILITATION
Статистика
Участников: 15704
Новостей: 7767
Ссылок: 13
Missus Revised
04.09.2012 ЭМОЦИОНАЛЬНЫЕ ИСТОРИИ ПАЦИЕНТОВ. ИРИНА КРАФТ. Отправить на e-mail

     Когда смотришь в эти удивительно красивые, полные жизни глаза, с трудом верится, что перед тобой человек, который много лет борется с тяжелой болезнью. Председатель регионального отделения Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом «Оплот» Ирина Крафт уверена, что этот диагноз, как и любой другой, - не приговор. Главное – не сдаваться. Ее мужеству, жизнелюбию и вере позавидует даже здоровый. Что уж говорить о тех, кто под гнетом недуга сломался и опустил руки…

    Ирина Васильевна не любит делить свою жизнь на «до» и «после». Именно так начинаются «страшилки» о людях, которые неизлечимо больны. У нее и «до», и «после» - один позитив.

    - Я привыкла быть везде и всюду первой, стремилась всегда приниматься участие во всех общественных делах, - рассказывает Ирина Крафт. - Болезнь ничего не изменила. Я осталась прежней. Стараюсь идти вперед, несмотря ни на что! Хотя очень часто приходится видеть, как рассеянники (так мы называем между собой тех, кто страдает рассеянным склерозом) сдают, замыкаются в себе, теряют надежду. Ведь многое зависит от того, КАК тебе скажут эту жестокую, но неизбежную правду. Если вылепят в лицо, что можно ложиться и умирать, то настроения точно не прибавится… Врачебная этика играет большую роль. Лично я отходила от этого шока три года, а с момента постановки диагноза прошло уже 12 лет. Правда, мне повезло, у меня закалка была крепкая, спортивная. Я же раньше спортом занималась, на лыжах бегала. Поэтому знаю и помню только два слова – «через не могу» и «так надо». Вот мой секрет.

    Еще в начале болезни моя собеседница хотела создать в Хакасии общественную организацию инвалидов – больных рассеянным склерозом (таких граждан в республике 140). Такие организации успешно работали в других регионах России. В 2001 году, находясь на реабилитации в Новосибирском центре рассеянного склероза, Ирина Крафт впервые услышала из уст профессора Надежды Малковой фамилию Власов (Ян Власов – президент Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом). Тогда идея о создании общества «рассеянников» казалась почти фантастической. Позже была личная встреча, совместные проекты и … Мечта сбылась. Почти три года назад в Хакасии появилось региональное отделение организации «Оплот».

 

 


 

     Сегодня оно располагается в уютном офисе Абакана, где Ирина Васильевна уже несколько лет оказывает гражданам юридические услуги. Ведь у нее, кроме любви к общественным делам, два высших образования, диплом бухгалтерской школы и огромное желание помогать людям. Конечно, будет замечательно, если общественная организация обзаведется собственным помещением, но это дело времени… Хотя даже в маленьком кабинете Ирине Крафт удалось создать по-домашнему теплый уголок, где можно посидеть за чашкой чая, обсудить новые идеи и просто поплакать друг другу в жилетку…

    По программе Центра занятости населения Ирина Васильевна приобрела новую мебель, сделала в офисе ремонт и взяла на работу помощницу Катю – хрупкую девушку с бездонными глазами, для которой диагноз «рассеянный склероз» тоже в свое время стал стимулом к новой жизни.

    Дочку Ирины Крафт тоже зовут Катя – главная мамина опора и поддержка, смысл жизни. Благодаря ей и только ради нее моя героиня обрела второе дыхание. Она не любит обсуждать медицинскую сторону этой темы, хотя рассуждает о своем заболевании не хуже квалифицированного врача. И все-таки нельзя не удивляться ее стойкости. Годы скитаний в поисках исцеления, борьба за каждое свободное движение, схватка с постоянной болью, бессилием… В надежде на полноценную реабилитацию Ирина Васильевна побывала даже в Израиле и поняла: методики лечения рассеянного склероза в России и за рубежом практически ничем не отличаются, разве что ценниками. Поэтому советует своим братьям и сестрам по несчастью не тратить деньги впустую и лечиться в своей стране. Медицина не стоит на месте. Есть современные препараты, которые продлевают жизнь «рассеянникам», и даже самые худшие прогнозы медиков оказываются не такими уж безнадежными.

    Пока Ирина Крафт рассказывает мне о своих путешествиях, мучаюсь вопросом: «Как же она летает? На инвалидной-то коляске… Ведь и отдыхать любит, и на съезды общественной организации ездит, и от лечения за пределами Хакасии не отказывается».

    - Радует, что наши власти обратили внимание на проблемы людей с ограниченными возможностями, в особенности инвалидов-колясочников. Путешествую с комфортом! Аэропорты, железнодорожные вокзалы, а также новые транспортные средства, будь то самолеты или поезда, приспособлены под нужды инвалидов. Специальные подъемники и пандусы, расширенные проемы и особые посадочные места заметно облегчают дорогу таким, как я. Вот что значит доступная среда.

    Кстати, доступная среда теперь поселилась и в квартире Ирины Васильевны. В текущем году в рамках республиканской программы «Доступная среда для инвалидов на 2011-2013 годы» через Министерство труда и социального развития Республики Хакасия она получила материальную помощь на переоборудование балкона. В этом же году региональное отделение Общероссийской общественной организации «Оплот» стало обладателем гранта Минтруда Хакасии на организацию школы больных рассеянным склерозом. Занятия проводятся с участием специалистов социально значимых ведомств, а также психологов, патронажных сестер, которые консультируют инвалидов.

 

 

    В настоящее время Ирина Крафт разработала проект по иппотерапии (лечение с помощью лошадей) на участие в конкурсе грантов, который объявила Общественная палата республики. Кроме того, планирует провести занятие для членов общества «Оплот» на базе конно-спортивного клуба «Золотая подкова».

    Еще одна хорошая новость. В августе текущего года стали известны победители конкурса грантов Министерства труда и социального развития Республики Хакасия на перевозку инвалидов. В их числе региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом «Оплот» - сумма гранта 100 тыс. рублей. Члены общества, проживающие в городе Абакане, уже получили проездные талоны на «социальное такси». Перевозкой граждан занимаются легковые такси, при этом инвалиды оплачивают лишь 50% стоимости.

    Наш разговор с Ириной Васильевной постоянно резюмирует помощница Катя – чувствую, ей хочется, чтобы я, здоровая, хотя бы теоретически, на уровне неравнодушного сердца поняла, как тяжело им, НЕздоровым. Чтобы я поняла, как это – жить, когда нет ни капельки сил, когда отказывают руки, не слушаются ноги и охота просто лечь, но нельзя… Нельзя – можно просто не встать.

    Я поняла. Этот огонь в глазах и желание жить, быть полезным людям свойственны только тем, кто цепляется за жизнь из последних сил. Им нужно многое успеть в отличие от нас, праздно коротающих дни в ожидании лучшего и ноющих по каждому поводу. Когда ты не загадываешь наперед и не строишь грандиозных планов, каждый прожитый день приносит радость и наполняется смыслом…

    Именно так привыкла жить Ирина Крафт – со смыслом. Она увлеченно читает Донцову, а иногда и что-нибудь посерьезнее, верит в Бога, болеет за паралимпийцев, обожает природу и своих верных друзей. А еще мечтает когда-нибудь снова встать на лыжи и помчаться вниз в самой высокой горы…

 

Анастасия Руденко

 
< Пред.   След. >
Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом | ОООИ-БРС | Все права защищены © 2008 | Центр ИНФО |
Проект при поддержке компании RU-CENTER