Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

Межрегиональная общественная организация инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» выражает признательность Департаменту здравоохранения города Москвы за внимание, которое уделяется вопросам организации медицинской помощи людям, страдающим этим тяжелым прогрессирующим неврологическим заболеванием.

Организация качественной помощи этим пациентам требует особого отношения, имеется ряд проблем, которые некоторые лица пытаются использовать в своих целях, часто далеких от реально существующей ситуации. В настоящее время происходит сложная замена специфичных высокоэффективных препаратов иммуномодулирующего лечения рассеянного склероза, у которых закончился срок патента. Это сопровождается трудностями, так как на федеральном уровне пока нет законов и других нормативных актов, регламентирующих процесс внедрения биоаналогов. Этим пользуются некоторые «активисты» в своих целях, далеких от реальных медико-социальных проблем. Пример такой ситуации – письменное обращение жителя Москвы Н.Г.Алешина, представившегося полковником медицинской службы запаса, дочь которого, с его слов, страдает рассеянным склерозом, на имя Мэра Москвы В.С.Собянина с просьбой разрешить проведение 26.08.2011 на Пушкинской площади митинга группы больных до 200 человек, две трети из которых являются инвалидами-колясочниками. В связи с этим обращением можем пояснить, что расцениваем данное письмо как провокационное, так проблема использования в лечении рассеянного склероза биоаналогов основных препаратов представляется намного сложнее и многограннее, чем это было представлено автором письма. Централизованная закупка препаратов для длительного иммуномодулирующего лечения в рамках федеральной программы «Семь нозологий» с последующим распределением по регистру пациентов позволяет эффективно расходовать бюджетные средства и контролировать применение дорогостоящих лекарственных средств. Но закупка происходит только по международному непатентованному наименованию (МНН), поэтому один и тот же больной может получать разные препараты одного и того же МНН в зависимости от результатов аукциона и решений дистрибьютора. Недовольные такой ситуацией больные люди достаточно долго адаптируются к смене препарата, и пытаются инициировать судебные прецеденты и провокационные публичные  мероприятия на региональном уровне. Обращение Алешина Н.Г. не содержит реальных конкретных фактов и не отражает в целом позиции пациентов с рассеянным склерозом в г. Москве. Высказанное им предложение о проведении стихийного митинга в центре города представляется неконструктивным, учитывая, что решение вопросов льготного обеспечения больных РС принимается исключительно на федеральном уровне. Еще более сомнительным являлось бы участие в таком мероприятии людей с выраженным неврологическим дефицитом, использующих для передвижения инвалидную коляску, так как по технологии, утвержденной Росздравнадзором в декабре 2009, длительное иммуномодулирующее лечение таким пациентам вообще не показано. Таким образом, запланированный автором письма митинг носил бы явно политический, «заказной» характер, и проведение такого мероприятия мы считаем нецелесообразным. Медико-социальные вопросы, эффективность и переносимость биоаналогов может обсуждаться только на основе опыта их использования. Проблемы использования биоаналогов в лечении рассеянного склероза будут обсуждаться 5-6 октября 2011 года на конференции, которую будет проводить московская общественная организация пациентов с рассеянным склерозом, и 4-6 ноября – в городе Самаре на всероссийской конференции Общероссийской Общественной организации  инвалидов – больных рассеянным склерозом.

С уважением, президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза»     О.В. Матвиевская