|
Всероссийский Союз пациентских организаций, который на сегодняшний день объединяет 27 НКО, работающих с людьми, страдающими различными хроническими и редкими заболеваниями, в рамках своей деятельности реализует проект «Спастика», при тесном сотрудничестве с министерством здравоохранения Российской Федерации, региональным министерством, ведущими специалистами .Цель проекта - разработать методы общественного контроля и публичного мониторинга качества оказания медицинской и реабилитационной помощи с точки зрения пациентов, страдающих неврологическими заболеваниями.
  
В
процессе реализации проекта «Спастика» руководителями общественных
организаций проводится анкетирование членов своих организаций и
дружественных НКО. Особое внимание при опросе уделяется детям со
спастическими проявлениями, также опрашиваются пациенты с дистонией и
перенесшие инсульты разной степени тяжести. Цель опроса – мониторинг
учета пациентов со спастическими проявлениями, учет пациентов,
получающих лечение ботулиническим токсином, качество получаемых услуг,
формы и методы снижения спастичности в рамках принятых стандартов
лечения , в том числе на БТА и реабилитацию. А также их текущее
состояние на данный момент.
Результаты опроса показали, что в большинстве регионов учет пациентов со
спастическими проявлениями не ведется. Есть пробелы и в работе с
детьми, страдающими ДЦП и нуждающимися в лечении ботулиническим токсином
и последующей реабилитации. Вот лишь несколько вопросов, выявленных
при анкетировании пациентов и родителей, в семье которых растет ребенок,
страдающий ДЦП :
1.правовая безграмотность пациентов и родителей;
2.нет активного тиражирования успешного применения лечения;
3.слабая разъяснительная работа с пациентами и родителями детей, страдающих ДЦП;
4.
к сожалению, иногда молодые родители уходят от проблемы путем
отрицания диагноза ребенка, не хотят ставить ребенку инвалидность, так
как не верят в то, что ребенок инвалид, или не хотят заниматься
ребенком и дети социально запущены и социально не адаптированы.
Кроме
того, в государстве катастрофически не хватает реабилитационных
центров для всех категорий выявленных больных, а также хороших
специалистов.
 
А
ведь при правильной реабилитации можно достигнуть определенного
успеха. Успех в результатах зависит от правильно спланированной
комплексной и ежедневной работы. И поэтому большинство родителей
обращаются к частным инструкторам ЛФК, массажистам, логопедам,
психологам, коррекционным педагогам. Это требует колоссальных затрат как
физических (в силу того, что чаще всего эти специалисты друг от друга
территориально удалены) так и материальных, в результате чего многие
дети не получают крайне необходимого реабилитационного сопровождения.
Ведь работа по восстановлению двигательных функций ребенка,
постоянная реабилитация – это помощь ребенку войти в жизнь, чувствовать
себя уверенно и комфортно.
Важнейшей
составляющей процесса реабилитации является профессиональная подготовка
с обеспечением возможности дальнейшего трудоустройства. Необходимо
решить проблему оценки доступности рабочих мест инвалидам с детства, с
учетом объективно имеющихся у них трудовых ограничений. Так называемые
«трудовые рекомендации», которые получают инвалиды в результате
освидетельствования в бюро медико-социальной экспертизы, нередко не
только не способствуют их рациональному трудоустройству, но и часто
препятствуют ему.
Именно
эти вопросы рассматривались на семинаре , который был проведен в г.
Таганроге 15 октября. В городской библиотеке им. Чехова собрались мамы
деток, страдающих различными заболеваниями – синдром Дауна, аутизм, ДЦП,
эпилепсия… Городским отделом Здравоохранения к нам на встречу были
направлены два замечательных детских доктора из ДГП № 2 –Провоторова
Н.Е. и Гурьева Е.В. К нам присоединилась руководитель Ростовской
городской общественной организации помощи детям с аутизмом и синдромом
Дауна «Особые дети». Специально для нашего семинара городской
библиотекой им. Чехова был подготовлен буклет «Ботулинотерапия в
лечении детей ДЦП» (в рамках программы «Доступная среда в Ростовской
области»), который получила каждая участница, работники библиотеки
предложили родителям план совместных культурных мероприятий для детей .
 
По
общему мнению, встреча, которая продлилась два с половиной часа, была
полезной и явно не достаточной .Она показала, на сколько такие встречи
полезны не только для пациентов, но и для работников профильных
учреждений. Поэтому , в завершении, был обсужден план дальнейшей
работы, намечены сроки рабочих встреч с ПФ, ФСС, заседания совместных
«круглых столов».
Сугоняева А.В.
|
