Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

Только что из Берлина, который стал многодневным всемирным центром РС, вернулась делегация Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИБРС). Здесь в начале октября проводились Международная Конференция РС и Заседания Совета, Правления и Комитетов Международной Федерации РС (МФРС).

Россия была представлена многочисленным составом. Светлана Горонкова, директор Самарского общества РС (СОРС), была признана «Персоной с РС» в Международном конкурсе Уолфенсона МФРС в 2013 году и была приглашена в Берлин для почетного выступления. В самом плотном рабочем графике, сочетая с представлением России на Конференции ECTRIMS (Европейский Комитет по лечению и исследованию РС) в Копенгагене, в этом событии в Берлине участвовал и работал Президент ОООИБРС Доктор Ян Владимирович Власов.

Международная Конференция РС, организуемая МФРС раз в два года, носила название «Формируем будущее вместе» и проводилась в Берлине в этом столетии уже во второй раз. Вероятно, тем самым мировое движение РС желает подчеркнуть роль Германии на международной арене в работе на благо больных РС. Однако я бы не стал говорить об их недосягаемости для нас в качестве предоставления услуг для бРС, поскольку, как наверно кто-то помнит, результаты одного из проведенных опросов в рамках проекта Европейской Платформы РС (ЕПРС) «Барометр РС» говорили о близости некоторых российских показателей в этом отношении. Но, тем не менее, Германия, как Европейский локомотив, принимала в своей столице два из наиболее значимых мероприятий в области РС на планете.

ОООИБРС представляет себя за рубежом уже более 12 лет. За это время мы не только научились решать связанные с этим технические, финансовые (зарубежные командировки – очень ресурсозатратные) проблемы, но и сумели сделать так, что наш голос там слышат. Российской делегации уже аплодировали во время выступления в Лондоне на Заседаниях МФРС в 2009 году. Сегодня ОООИБРС – член ЕП С, МФРС, а с прошлого года наша Организация обладает специальным консультативным статусом при Экономическо-Социальном Совете (ECOSOC) Организации Объединенных Наций. И вот, на Всемирном Конгрессе РС этого года в Берлине нас снова слушают. И не единожды.

Семинар Берлинской Конференции «Фандрейзинг в организациях РС в Восточной Европе» проводил Президент ОООИБРС Ян Владимирович Власов. Вместе с ним выступал Михаил Курапов, невролог-консультант Организации, а в Берлине он взял на себя еще и обязанности переводчика. Кстати сказать, на международных симпозиумах вопросы фандрейзинга всегда среди центральных, что было и в этот раз. Проведению семинара предшествовала сессия постеров, в которой ОООИБРС тоже приняла участие, где мы наглядно рассказали о себе, а представляющий постер Михаил Курапов устно отвечал на вопросы посетителей российского стенда. На семинаре по выступлении Яна Владимировича Власова последовали вопросы и ответы и дискуссия, что сделало семинар насыщенным и полным в рамках крупного мероприятия.

Во время Международной Конференции РС Общество РС Германии отпраздновало 60-ую годовщину своего образования, где они получили поздравления и от российских коллег. Темы многочисленных выступлений именитых ученых и ведущих деятелей в области РС на Конференции включали лоббирование интересов бРС, получение информационной поддержки через интернет, обновленные данные о препаратах, изменяющих течение РС (ПИТРС), мероприятия против инвалидизирующих и невидимых симптомов РС, а также другие вопросы.

Подобные мероприятия совершенно естественно становятся местом для личных встреч с коллегами. Так, встретились Президент ОООИБРС Ян Владимирович Власов и российские делегаты на мероприятии в Германии с главным исполнительным директором ЕПРС Мэгги Александер. Мэгги выразила уверенность в продуктивном сотрудничестве с ОООИБРС и пригласила российскую сторону к большему активному и личному участию в процессах, происходящих в Европе вокруг РС.

В следовавших далее Заседаниях МФРС состоялось награждение победителя Конкурса Уолфенсона «Персона с РС» 2013 года из России, которое проводил Председатель Совещательного Комитета больных РС МФРС Мартин Стивенс. Сразу после короткой речи Мартина Стивенса выступала победитель Конкурса Светлана Горонкова. Таким образом, в Берлине 8 октября Светлана стала средоточием внимания международных коллег и смогла поведать миру о себе и недавно созданном в Самаре центре реабилитации для семей инвалидов, работа над которым велась трудные шесть лет и что, безусловно, является ключевым среди достижений СОРС.

Заседания Совета, Правления и Комитетов МФРС – это регулярные, проводимые дважды в год масштабные рабочие встречи, которые где-то носят характер обозначения периодов в отдельных сферах деятельности МФРС. Но также во время Заседаний строятся планы работы Федерации и отдельных ее членов на краткосрочную и долгосрочную перспективу.

Выступление Светланы Горонковой, (англо-презентация) на Заседаниях Совета, Правления и Комитетов МФРС в Берлине вошло в протокол мероприятия. Это событие в подробностях было отражено на страницах вебсайта  Международной Федерации РС, а также стало предметом внимания регулярного интернет-бюллетеня МФРС «Making Connections» (рус., «Устанавливаем связи»), получателями которого являются около 100 постоянных членов Федерации, не считая партнеров и других вовлеченных сторон.

Еще раз поздравляю всех российских бРС, их близких и партнеров ОООИБРС с победой Светланы Горонковой на международном уровне, а также с тем, что наша роль в мире не только укрепляется, но и можно говорить, что она становится центральной.

Павел Злобин вице-президент ОООИБРС