Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом


Главная arrow МФРС (MSIF) arrow Международная Федерация Рассеянного Склероза (МФРС)
06.10.2022
Сеть ОООИБРС
Президент ОООИБРС
Устав
Структура
Экспертная служба
Служба патронажа
Информационная служба
Система НКО
Почта
РС у детей
III съезд ОООИ-БРС
IV съезд ОООИБРС
Архив публикаций
Лучшие практики
Видеоархив
Юридический архив
ПИТРС
ВСП программы
Обучение
Реабилитация
Благодарности
Проекты ОООИБРС
Методические материалы
Наши эксперты
Центральный
Москва
Московская область
Воронежская область
Курская область
Орловская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Ивановская область
Калужская область
Костромская область
Липецкая область
Рязанская область
Смоленская область
Тамбовская область
Тверская область
Тульская область
Ярославская область
Южный
Ростовская область
Волгоградская область
Астраханская область
Краснодарский край
Республика Адыгея
Республика Калмыкия
Республика Крым
Севастополь
Северо-Западный
Санкт-Петербург
Ленинградская область
Архангельская область
Вологодская область
Калининградская область
Новгородская область
Республика Карелия
Республика Коми
Северо-Кавказский
Ставропольский край
Республика Северная Осетия - Алания
Карачаево-Черкесская Республика
Чеченская Республика
Кабардино-Балкарская Республика
Приволжский
Ульяновская область
Саратовская область
Самарская область
Республика Татарстан
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Башкортостан
Пермский край
Удмуртская Республика
Чувашская Республика
Кировская область
Нижегородская область
Оренбургская область
Пензенская область
Уральский
Свердловская область
Челябинская область
Курганская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
Тюменская область
Сибирский
Новосибирская область
Красноярский край
Республика Алтай
Алтайский край
Томская область
Омская область
Забайкальский край
Кемеровская область
Иркутская область
Республика Хакасия
Дальневосточный
Приморский край
Хабаровский край
Сахалинская область
Магаданская область
Камчатский край
Амурская область
Республика Саха (Якутия)
С праздником
  

ENGLISH VERSION
ABOUT SOCIETY
NEWS
REHABILITATION
Статистика
Участников: 15161
Новостей: 7259
Ссылок: 13
Missus Revised
Международная Федерация Рассеянного Склероза (МФРС) Отправить на e-mail

   МФРС основана в 1967 году, миссия которой направлять усилия глобального движения РС в улучшении качества жизни людей, которых коснулся РС, и расширять понимание и лечение РС, способствуя международному сотрудничеству между обществами РС, международным исследованиям и помогая другим заинтересованным сторонам.

Это осуществляется через:

· стимулирование и способствование международному взаимодействию и сотрудничеству в исследованиях с целью лучшего понимания природы РС, улучшения качества лечения и реабилитации больных РС, а также сообщения инициатив в части коммуникации и защиты прав;
· поддержку и поощрение развития обществ РС, а также стимулирование и поддержку работы существующих национальных обществ РС для улучшения качества жизни людей, которых коснулся РС;
·
увеличение и дополнение усилий обществ РС в повышении информирования, изученности и понимания РС, а также потребностей больных РС и путей улучшения качества их жизни, в то же время оставаясь ресурсом для тех, кого касается РС и у кого нет возможности обратиться в общество РС за поддержкой;
·
поддержку обществ РС и людей, которых коснулся РС, в оказании влияния на законы, проводимую политику и решения в целях улучшения качества жизни людей, которых коснулся РС, и оказания такого влияния на международном уровне.

www.msif.org

Реабилитация при РС (РПРС)

РПРС представляет собой сеть центров РС, созданную в 1991 году в Милане, Италия, для расширения сотрудничества между Европейскими центрами РС. РПРС – активно действующая, междисциплинарная ассоциация, включающая более 40 центров РС, расположенных в более чем 20 странах Европы. Ее члены – это всесторонние центры по исследованию и лечению РС, клиники РС и корпорации с особым интересом в области РС. Кроме единения стран-членов в Европейском сообществе были открыты исследовательские и лечебные программы для проведения изучения организаций и клиник в центральных и восточных Европейских странах, а также новых независимых государствах бывшего Советского Союза.  

www.rims.be

Консорциум Центров РС (КЦРС)

Образованный в 1986 году под руководством неврологов, заинтересованных в клиническом уходе и совместных исследованиях РС, КЦРС смог стать мультидисциплинарной организацией, предлагающей командный подход к вопросу ухода при РС, а также сеть для всех медицинских и других специалистов, специализирующихся в уходе за больными РС. КЦРС включает в качестве членов более 200 центров в Соединенных Штатах, Канаде и Европе, представляя более 4000 медицинских специалистов во всем мире, которые предоставляют уход более чем 200000 больным РС.

www.mscare.org

Международная Организация патронажных сестер для больных рассеянным склерозом (МОПСРС)

МОПСРС была создана в 1997 году для оказания поддержки профессиональному развитию и созданию сетей патронажных специалистов для больных РС во всем мире. На сегодня в МОПСРС более 1700 международных членов. В 2002 году был предложен первый сертифицированный экзамен для патронажных сестер для больных РС, и сегодня в мире 600 сертифицированных патронажных сестер для бРС. Этот экзамен сегодня проводится на английском, голландском, канадском французском и будет предложен на финском и итальянском языках в ближайшем будущем.

www.iomsn.org

Содержание

Предисловие

Введение

Определение центра РС

Какую поддержку и услуги окажет центр РС?

Кто пользуется центром РС и когда?

Кто оказывает услуги и поддержку?

Различные модели медицинской службы

Как финансируются центры РС?

Отношения с обществами РС

Наша благодарность

Предисловие

Рассеянный склероз – сложное заболевание, причины которого, а также средство его излечения остаются неизвестными. Ведутся перспективные исследования во многих странах мира, тем самым делая большой шаг вперед в поисках ответов на многочисленные вопросы, окружающие болезнь. Несмотря на существенную роль медицинских исследований в достижении цели, когда мир был бы свободен от РС, миллионы людей изо дня в день продолжают страдать от этого заболевания, остающегося непонятным, пугающим и непредсказуемым.

Ответы на каждодневные вызовы РС являются задачей, перед которой никто не должен оставаться один. Людям, встретившимся с РС, следует ожидать достоверной информации и качественного ухода, что основывалось бы на фактах в научной литературе, представленной специалистами по этому заболеванию. Тогда как у кого-то есть доступ в центры РС, где работают медицинские специалисты в различных областях, предоставляющие всестороннее медицинское обслуживание и целый спектр услуг, во многих частях мира такие центры не существуют. Крайне необходимо, чтобы везде для больных РС были доступные, всесторонние уход и услуги в ответ на их потребности.

К счастью есть множество центров РС, которые являются моделями и могут послужить примерами хорошей практики в отношении уровня предоставляемого ухода, а также организации и управления его предоставления. Их опыт, распространенный через международные объединения, что стало возможным с помощью таких организаций, как МФРС, КЦРС и РПРС, может послужить исправлению качества ухода для больных РС.

Остается трудным вопросом, как обществам РС в мире сделать приоритетом доступный, всесторонний уход при РС. Имея трудности по части доступных финансов в различных странах, высококачественный уход не всегда зависит от недостаточности ресурсов, но в значительной степени от людей, вовлеченных в предоставление этого ухода.

Будущее должно создавать возможности для облегчения обмена между странами с целью создания центров РС там, где их нет или где трудно продвигать междисциплинарный подход. Этот буклет Что такое центр РС? должен стать основой для обсуждения между странами, в которых медицинские специалисты вместе с обществами РС твердо намерены улучшить качество жизни больных РС.

Мишель Мессмер Учели, MA, MSCS

Редактор журнала MS in focus

Введение

Этот буклет отвечает на вопрос «что такое центр РС» и дает некоторое руководство по лучшей практике при создании центров РС и управлении ими, а также, в несколько меньшей степени, клиниками РС.

Создание образца ухода и управления учреждениями, предоставляющими услуги для больных РС, и обусловленную в связи с этим поддержку, является одним из основных видов деятельности, предпринимаемых из личного или профессионального интереса в благосостоянии больных и людей, кого касается РС. На протяжении лет в Секретариат МФРС обращались больные РС, медицинские специалисты и другие лица, заинтересованные в создании подобных учреждений, запрашивая информацию о том, каким должен быть центр РС, какие услуги он должен предоставлять, как его можно сравнить с клиникой РС и к кому обращаться за финансированием.

Чтобы подготовиться к таким запросам и выстроить понимание глобальной лучшей практики, МФРС обратилась к Консорциуму Центров РС (КЦРС), в сеть «Реабилитация при РС» (РПРС) и Международную Организацию патронажных сестер для больных РС (МОПСРС) с предложением о сотрудничестве в создании буклета, в котором бы был ответ на все эти вопросы.

Эти четыре организации создали Рабочую Группу, куда вошли специалисты с соответственными и надлежащими знаниями и опытом. Рабочая Группа организовала интернет-опрос на английском, испанском и португальском языках, с целью собрать информацию о том, какими по представлению, опыту и мнениям людей должны быть центры и клиники РС. Результаты опроса легли в основу подготовки проекта буклета, который дальше прорабатывался посредством консультаций с Рабочей Группой.

Мы надеемся, этот буклет поможет и подскажет заинтересованным в предоставлении центром РС услуг и поддержки больным РС.

Пол Ромпани (МФРС          Джун Холпер (КЦРС/МОПСРС)                 Ейжа Луото (РПРС)

                                     

Определение центра РС

Центр РС – это и философия ухода и непосредственно учреждение, где оказываются услуги, направленные на РС, и непрерывная поддержка на протяжении всей жизни в борьбе с вызовами РС.

Существует ряд различных моделей, относящихся к услугам, которые может предоставить центр РС. Они часто накладываются и дополняют услуги, предоставляемые клиниками РС или нервным отделением в больнице. По существу, центр РС предоставляет все соответствующие, надлежащие услуги  и оказывает поддержку (а во многих случаях некоторые неклинические\медицинские услуги и поддержку).

Центр РС может быть отдельным частным учреждением, где работают только с РС, или он может занимать его часть и работать там с другими группами и организациями, оказывающими услуги страдающим РС и\или другими заболеваниями. Такие группы или организации могли бы включать общество РС, больницу или университет. В современном мире информации и коммуникационных технологий следует признать, что центром РС может быть и виртуальное учреждение в интернете, не имея даже стен.

Клиника РС – это часто уже созданное учреждение, расположенное либо физически, либо виртуально в больнице со своим стационаром, который примыкает к университетской учебной больнице.

Какие поддержку и услуги окажет центр РС?

В конечном счете, центр РС должен сотрудничать (и развивать официальные отношения) с клиниками РС, домами временного пребывания и другими центрами, обществом РС и другими соответствующими группами и организациями в этой стране для обеспечения наилучшего качества жизни людей с диагнозом РС на протяжении всей их жизни. Поскольку больничное\клиническое заведение является наиболее подходящим для клинических\медицинских видов услуг, требуемых для больных РС, непосредственную связь между клиникой РС, расположенной в больнице, и центром РС необходимо развивать и поддерживать.

Центр РС может специализироваться в одной отдельной области, такой как реабилитация, или он может оказывать множество различных услуг, имеющих отношение к разным этапам жизни больного или человека, которого коснулся РС. Такие услуги и поддержка могут включать:

Услуги для пациента – комплекс мер, направленных как на управление, так и влияние на болезнь человека:

- направление в надлежащие учреждения для:

    o диагностики/альтернативного мнения

    o лечения непосредственно острых рецидивов

      (эпизодов/атак/обострений), и что можетзадержать прогресс болезни

    o лечения симптомов либо постоянных, либо происходящих периодически

- способствование решению проблем, возникающих при РС

- помощь в совершении домашних посещений патронажной сестрой или другим медицинским работником

- улучшение и поощрение безопасной, максимальной функциональности, например, через реабилитационные услуги, такие как физиотерапия, трудотерапия и услуги при речевой патологии

- поддержка качества жизни, где ориентиром является благополучие, например, таких мер, как йога, тай ши, релаксация, медитация или водотерапия, которые могут быть и не предписаны медицинскими работниками

- способствование мерам экономической поддержки, например, финансовой поддержки (гранты, займы или дисконты) или предоставления транспорта (микроавтобусы или ваучеры для такси) и/или вспомогательных средств и приспособлений для дома

- предоставление краткосрочного, временного отдыха или освобождение от обязанностей, связанных с уходом за больным

Образование – посредством образовательных программ и предоставления материалов, что способствует:

- пониманию надлежащей организации мер борьбы с болезнью и ее симптомами больными РС и их родственниками (например, информация о РС, вспомогательные средства для жизни с РС, а также услуги и поддержка на местном/национальном уровне)

- профессиональное обучение и образование медицинских специалистов в вузе, аспирантуре, на национальном и международном уровнях

- сотрудничество с обществами РС для проведения инициатив по образованию в сообществе, например, курсов, классов, семинаров, конференций и дней открытых дверей

 

Как в центрах, так и клиниках РС должны быть ресурсы, которые можно использовать для предоставления печатных и электронных материалов больным РС и их родственникам для обучения и информирования о данном диагнозе, а также о том, какие меры следует предпринимать при РС.

Исследовательская работа:

- систематические исследования или изучение для получения новых знаний или утверждения уже существующих, способствования пониманию РС и его последствий

- исследования могут быть биомедицинскими или относиться к областям медицины, а также либо количественными, либо качественными по характеру. Они могут концентрироваться на РС как заболевании или же проблеме, где исследуются физические, эмоциональные и психосоциальные ответы больных РС и их родственников

- база данных зарегистрированных больных РС

В дополнение к этому, центры и клиники РС могут вовлекаться в клинические испытания, в которых могут быть созданы новые получившие одобрение терапии для изменения течения болезни или симптоматического лечения.

Самыми успешными центрами РС, как следует из нашего опроса, являются те, которые предоставляют максимально возможное количество перечисленных выше услуг. Немедицинские/клинические услуги наиболее важные для заполнявших нашу анкету людей стали рекомендации, консультирование и образование.

 

Услуги, предоставляемые центром РС, могут предоставляться где-нибудь еще и/или в учреждении, не специализирующемся на РС, если там, где  предоставляют эти услуги, специалисты получили должное обучение и образование, что напрямую относится к пониманию РС. РС – сложное заболевание, которое протекает у всех людей по-разному.

Поскольку все люди разные, услуги должны быть приспособлены к индивидуальным потребностям и предпочтениям каждого человека.

МФРС, Принципы улучшения качества жизни больных РС, 2005 год

Где бы не предоставлялись услуги людям, которых коснулся РС, будь это центр РС, клиника РС или отделение больницы/университета, услуги должны быть междисциплинарными и цельно исходящими от врачей-специалистов, таких как  неврологи, физиотерапевты, урологи, ортопеды, хирурги, специалисты патронажного ухода и реабилитации, консультанты, представители и преподаватели.

При необходимости больным РС должны предложить большой спектр услуг помимо предоставляемых врачами и патронажными сестрами, что включало бы физическую и трудовую терапию, а также лечение дефектов речи, консультирование и другие услуги. Цель и потенциальную пользу этих услуг им должны четко объяснять.

МФРС, Принципы улучшения качества жизни больных РС, 2005 год

Кто пользуется центром РС и когда?

Центром РС может пользоваться любой, кому нужны требуемые при РС услуги, предоставляемые в нем, куда могут входить больные РС, те, кого РС коснулся, а также и другие лица.

Учитывая, что центром РС будут пользоваться люди различного возраста, пола, разной религиозной и сексуальной принадлежности, равно как с различными типами течения РС и на разных этапах заболевания, эти услуги должны учитывать конкретные потребности всех пользующихся ими.

Услуги центра РС должны предоставляться постоянно, что позволит регулярную оценку и уход, равно как и используемые на отдельных этапах заболевания, например во время диагноза, во время или после рецидивов, при уходе за больными на поздних стадиях, а в некоторых случаях при уходе с работы на пенсию.

Центры РС должны оказывать больным услуги на постоянной основе, что определяется их потребностями, в то же время используя официальную систему, когда больные обследуются раз в месяц, полгода или год, что зависит от типа и стадии РС. Длительность каждого приема, безусловно, будет зависеть от повода визита, потребностей человека, типа и стадии его РС. Некоторые центры РС, где предоставляют услуги реабилитации, располагаются на дому.

После эпизода рецидива специализированный междисциплинарный центр РС представляется лучшим местом для больного, где больному РС предлагаются услуги реабилитации и физиотерапии. Даже если нет никаких проблем, рекомендуется проводить осмотр каждые полгода.

Европейская Платформа РС, Рекомендации по услугам реабилитации для больных РС в Европе, 2004 год

Кто оказывает услуги и поддержку?

При постановке больному диагноза РС у него появляется возможность воспользоваться услугами и поддержкой множества специалистов.

Большинство из заполнивших нашу анкету считают, что медицинский персонал, оказывающий услуги в центрах РС, должен состоять из специалистов в области РС, которые понимают заболевание и сопутствующие ему трудности.

В клинике РС предоставление услуг должно направляться назначенным неврологом со специальной подготовкой в РС. Такая подготовка в идеале включает, а возможно и превосходит окончание обучающей стипендиатской программы РС или регулярной и существенной работы в другой клинике РС. При особых обстоятельствах руководство в центре может осуществляться не неврологом (например, физиотерапевтом), если соблюдается требование обученности вопросам РС.

Ориентированная на пациента деятельность в клинике РС, включающая исследования и образование, часто координируется зарегистрированной патронажной сестрой или кем-то с теми же правами, у кого есть специальная подготовка или опыт в данной области. В идеале, патронажной сестре нужно иметь двухгодичный опыт работы в клинике и сертификат MSCN Международной Организации патронажных сестер для больных РС.

Клинике РС следует поддерживать определенную и официальную связь с медицинскими и сопредельными специалистами. Как минимум, у больных РС должен быть доступ к сопредельным специалистам, специализация которых в неврологии (а возможно и шире), реабилитации и патронажном уходе с тем, чтобы такие специалисты были вовлечены надлежащим образом в штат клиники и распределяли свои рабочие часы для работы с пациентами клиники.

Другими специалистами медперсонала в клинике могут быть:

- консультант/социальный работник

- физиотерапевт/психолог

- нейропсихолог

- физиотерапевт/(нейро-) врач-реабилитолог

- физиотерапевт

- специалист по гигиене труда

- специалист по лечению дефектов речи

- уролог

- диетолог/ нутриционист

- офтальмолог

- гинеколог

- специалист альтернативной терапии (иглоукалывание/рефлексология/йога)

 

Различные модели медицинской службы

Во многих странах не существует модели интегрированного междисциплинарного центра/клиники частично по причине низкого распространения случаев диагностики РС. Если такие услуги предоставляются, то они, как правило, предоставляются как часть обычной, общей, амбулаторной неврологической помощи несмотря на то, что это клиника РС. При таких обстоятельствах первым шагом должно стать создание четко определенной клиники, обладающей раздельной правосубъективностью с междисциплинарной командой и обновляемой информационной базой данных. Эта клиника должна инициировать интерес у неврологов и других медицинских специалистов с целью накопления специальных знаний при ведении больных РС , а также посредничества для успешно проводимых исследований.

Как финансируются центры РС?

Средства на покрытие начальных расходов при создании центра РС и последующих расходов на работу центра РС могут поступать из различных источников в зависимости от того, какая группа или организация способствовала созданию (центра), включая:

- группу больных РС

- общество РС

- местные органы власти

- правительство

- частную компанию

- частных жертвователей

- корпоративных жертвователей

- трасты и фонды

В некоторых центрах РС платят при получении услуг и поддержки. В других центрах РС услуги и поддержка оказываются клиенту бесплатно или по значительно субсидированным ценам благодаря сохранению альтернативных источников финансирования. Платить или нет клиенту за услугу будет зависеть от того, как финансируется данный центр РС.

У больных РС должен быть доступ к разным видам лечения, программам и услугам независимо от их платежеспособности.

МФРС, Принципы улучшения качества жизни больных РС, 2005 год

В покрытии расходов и обеспечении создания крупного центра с хорошими ресурсами может помочь сотрудничество и/или создание стратегических альянсов с другими организациями, что позволит образовать центр, который предоставлял бы поддержку и услуги людям с различными неврологическими заболеваниями, такими как болезнь Альцгеймера, Паркинсона, эпилепсия и инсульт.

 

Отношения с обществами РС

Общество РС и центры/клиники РС в каждой стране должны работать в партнерстве и согласовывать следующие обязанности:

- общество будет предоставлять доступ к ресурсам, которые у него есть через свой национальный офис, отделения, филиалы, ассоциации и подразделения.  

- общество может оказывать финансирование в поддержку услуг, исследовательской и образовательной деятельности центров/клиник.

- Центры\клиники РС будут оказывать поддержку, где это уместно, соответствующим исследовательским проектам, продвигаемым на национальном уровне, путем предоставления материала и данных о пациентах.

- Центры\клиники будут оказывать образовательные услуги своим пациентам, поддерживать образовательные программы общества РС и предоставлять пациентам информацию, которая поможет связаться с обществом.

- Центры\клиники признáют принадлежность\взаимоотношения\сотрудничество, где это только возможно, включая признание во всех публикациях центра\клиники РС.

- Центры\клиники будут участвовать, согласно обстоятельствам, в соответствующих и целесообразных видах деятельности общества РС.

Общество РС может разработать национальную программу сертификации или аккредитации, чтобы выделить лучший опыт центров и клиник РС в своих странах.

Наша благодарность

Респонденты\участники опроса

Благодарим всех, кто участвовал в опросе, который дал информационную основу в подготовке буклета. В опросе приняли участие 226 человек из 41 страны:

Аргентина

Австралия

Барбадос

Бельгия

Бразилия

Канада

Хорватия

Куба

Кипр

Чешская Республика

Дания

Эквадор

Эстония

Финляндия

Франция

Германия

Греция

Исландия

Индия

Ирландия

Израиль

Италия

Кения

Латвия

Литва

Мексика

Нидерланды

Норвегия

Новая Зеландия

Пакистан

Панама

Перу

Польша

Португалия

Саудовская Аравия

Южная Африка

Испания

Шри-Ланка

Объединенное Королевство Великобритании и Северной Ирландии

США

Уругвай

Рабочая группа

Следующие члены Рабочей группы являются ведущими специалистами из центров РС, медицинскими специалистами, сотрудниками национальных обществ РС, волонтерами, больными или людьми, которых коснулся РС.

Ги де Во (Международный Комитет бРС при МФРС, Бельгия)

Мария Кристина Б. Жакомо (физиотерапевт, Бразилия)

Катрин Гросс-Пайю (Реабилитация при РС, Эстания)

Джун Холпер (Консорциум центров РС, США)

Ейжа Луото (Реабилитация при РС, Финляндия)

Пол Ромпани МФРС)

Джуани Руутиайнен (член-репортер Международного Научно-Медицинского Правления, Финляндия)

Кристин Смит (Консорциум центров РС, США)

Джим Вольфганг (Международный Комитет бРС при МФРС, Канада)

МФРС хотела бы поблагодарить Рабочую группу за их значительный вклад времени и сил в работу над данным буклетом.

 

Под редакцией Пола Ромпани

 
< Пред.
Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом | ОООИ-БРС | Все права защищены © 2008 | Центр ИНФО |
Проект при поддержке компании RU-CENTER