 В пресс-центре ИА «БашМедиа» состоялась пресс-конференция «Редкие генетические заболевания», в которой приняли участие руководитель общественной организации «Хантер-синдром» - Элеонора Романова и председатель общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом - Маргарита Васинская.
Представители общественных организаций рассказали о том, что 21 ноября 2011 года был принят долгожданный Федеральный закон от N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», который, казалось бы, наконец, установил понятие «редкое (орфанное) заболевание», а также порядок обеспечения граждан с такими недугами жизненно важными медицинскими
препаратами. Эта обязанность возложена на органы государственной власти субъектов РФ.
Однако нормы данного закона не применяются одинаково на всей территории РФ, дети в различных регионах страны не имеют равного доступа к специфическому лечению редких заболеваний.
Что касается больных рассеянным склерозом, то, по словам Васинской Маргариты, ситуация несколько иная: есть Центр Рассеянного склероза, люди получают лечение по Федеральной программе «7нозологий».
Но в некоторых ситуациях данная терапия оказывается неэффективной, и на фоне длительной терапии ПИТРС сохраняются частые обострения и наблюдается ухудшение состояния. А новые высокоэффективные препараты
(Гилениа и Тизабри) пока еще не вошли в перечень Федеральной программы «7нозологий», и порядок обеспечения лекарственными препаратами определяется субъектом Российской Федерации самостоятельно.
Во многих регионах РФ есть успешный опыт лечения препаратами Гилениа и Тизабри за счет регионального бюджета. У нас же в республике этот вопрос пока остается открытым.
Лечение больных РС и больных редкими генетическими заболеваниями не допускает перерывов в приеме препаратов. В лучшем случае их ожидает ухудшение состояния, обострение болезни.
В пресс-конференции приняли участие Лукманова Венера Рамилевна от Министерства труда и соцзащиты и журналисты, представляющие различные СМИ.
К сожалению, представители Минздрава не приняли участие в пресс-конференции.
Сюжет был показан 14 марта 2013 года в «Новостях» на РЕН-ТВ Уфа.
Уполномоченный общественный эксперт
по Республике Башкортостан
Васинская Маргарита Николаевна |
Республика Башкортостан 
