|
 Об общественной организации инвалидов, больных рассеянным склерозом
Рассеянный склероз — распространённое тяжёлое заболевание, чаще всего ведущее к инвалидности. В мире насчитывается около 2 миллионов больных рассеянным склерозом, в России — более 200 тысяч человек, в Курганской области — 443 человека.
Один из них — Алексей Резанов.
—Когда-то мой муж был здоровым, крепким мужчиной. Но уже 8 лет Алексей болен рассеянным склерозом, — рассказывает Анна Резанова, общественный эксперт по Курганской области Общероссийской общественной организации инвалидов, больных рассеянным склерозом. — В июле этого года муж проходил очередное лечение в стационаре. Другие пациенты того же отделения, увидев Алешу, который маленькими шажками,
держась за стенку, слегка пошатываясь, пробирался вдоль коридора, сочувствовали: «Такой молодой, симпатичный. Что с ним?». Я отвечала: «Рассеянный склероз». «Что это за болезнь?» — удивлялись соседи по отделению. Из этого я сделала вывод, что наше общество мало осведомлено о рассеянном склерозе. И это очень тревожит. Ведь рассеянный склероз — тяжелейшее среди известных заболеваний центральной нервной системы. В отсутствие лечения болезнь в течение 2-3 лет приводит к потере
трудоспособности, а еще через несколько лет — к смерти заболевшего.
Симптомы рассеянного склероза
Рассеянный склероз (РС) — это длительное заболевание, меняющееся с течением времени. В результате болезни поражаются многие участки центральной нервной системы, что приводит к появлению очагов воспаления и «бляшек» (рубцов) внутри головного мозга и/или спинного мозга.
Симптомы РС могут сильно отличаться как у разных больных, так и у одного и того же больного во время разных обострений.
Есть наиболее типичные симптомы РС, хотя у большинства людей могут проявляться только некоторые из них.
К типичным симптомам РС относятся следующие:
изменение чувствительности некоторых частей тела — больные РС испытывают непривычные ощущения: озноб, онемение, покалывание;
зрительные расстройства — нечеткое зрение, потеря цветового восприятия, обычно в одном глазу;
двигательные нарушения — общая слабость, слабость отдельных мышц, повышение тонуса мышц конечностей; нарушения равновесия — трудности при ходьбе, дрожание конечностей. Если заболевание приняло глубокую форму, то больной не может долго находиться в вертикальном положении;
проблемы с кишечником и мочевым пузырем;
боль — острая (неожиданная) или хроническая (например, в конечностях или в спине) — время от времени наблюдается у большого числа больных РС;
головокружение, снижение памяти; речь становится замедленной.
Причина возникновения рассеянного склероза недостаточно выяснена. Считается, что рассеянный склероз может возникнуть в результате вирусных или бактериальных инфекций; влияния токсических веществ и радиации (в том числе солнечной); особенностей питания; геоэкологического места проживания; частых стрессовых ситуаций.
Первые признаки болезни могут появиться внезапно или на фоне перенесенной травмы, заболевания, нервного срыва, родов.
Чаще всего заболевание начинается с изменения чувствительности рук и ног; нарушается зрение; появляется головокружение.
РС не считают наследственным заболеванием, но некоторые генетические изменения увеличивают риск развития РС у последующих поколений.
Социальные проблемы
Рассеянный склероз представляет заметную опасность в социальном аспекте — болезнь в основном неожиданно поражает людей 12-35 лет, чаще всего молодых матерей, подчеркивает Анна Резанова. При этом резко ухудшается не только состояние самого больного, но нарушается качество жизни всей его семьи. Возникающие психологические проблемы, материальные сложности в 75% случаев приводят к распаду семей,
в 17% случаев — к детской безнадзорности.
У больных РС, как правило, возникают социальные проблемы: проблема медицинского обеспечения (в частности ПИТРС — препараты, изменяющие течение рассеянного склероза — ред.); проблема инвалидизации; проблема самореализации молодых людей, болеющих РС; проблема безнадзорности детей, у которых родители больны РС; проблема образования и занятости инвалидов; проблема жилья, транспорта и свободы перемещения;
проблема обеспечения техническими средствами реабилитации и гигиены; проблема оказания инвалидам доступных социально-бытовых услуг.
Адекватная современная медицинская помощь и социальная реабилитация продлевают активную жизнедеятельность больных на 15-20 лет, позволяют им сохранить семьи и вырастить детей.
На пути к переменам
За последние 5 лет количество больных РС в России увеличилось в 3 раза и превысило 200 000 человек. Всего в орбиту заболевания вовлечено более миллиона граждан России — больных и их родственников.
Для людей с таким диагнозом более 12 лет назад была создана Общероссийская общественная организация инвалидов, больных рассеянным склерозом (ОООИ-БРС).
Она занимает ключевое место среди российских общественных организаций, представляющих интересы людей, больных рассеянным склерозом, и членов их семей; инициирует и направляет деятельность общественности, государства и профессионального сообщества на повышение качества жизни граждан России, страдающих РС. Организация входит в Европейскую платформу рассеянного склероза, в международную федерацию,
а в этом году получила специальный социально-консультативный статус при ООН.
Миссия ОООИ-БРС — создание условий для повышения качества жизни граждан России, страдающих рассеянным склерозом; цель — включение всех граждан России, страдающих от данного заболевания, в мероприятия социальной и медицинской реабилитации для восстановления их способностей к бытовой, общественной и профессиональной деятельности.
Основные задачи ОООИ-БРС: повысить качество медицинской и социальной помощи больным РС; обеспечить правовую защищенность больных РС и членов их семей; содействовать подготовке медицинских кадров по вопросам РС; информировать общество о проблеме РС и способах ее разрешения.
— В Общероссийскую общественную организацию инвалидов, больных рассеянным склерозом, входят 53 региональных отделения. В нашем городе также действует Курганское региональное отделение, и в свое время ее возглавил мой муж, Алексей, — рассказывает Анна Резанова. — У нас большие планы на будущее, хотя много вопросов еще не решено. Например, как помочь больным, которые более года не выходят из
дома. К сожалению, помещения у организации пока нет. Но мы не отчаиваемся. Как уполномоченный общественный эксперт ОООИ-БРС по Курганской области я постоянно веду работу с департаментом здравоохранения Курганской области и другими организациями, которые решают социальные проблемы больных рассеянным склерозом.
В нашем городе есть хорошие перемены в плане улучшения жизни инвалидов: появилась служба «Социальное такси»; очень порадовало появление программы «Доступная среда». На улицах действительно появилось больше пандусов, а новые здания сразу строятся с ними. За что большое спасибо органам власти.
Для тех, кто болен РС и кому нужна помощь, Анна Владимировна Резанова сообщила свой контактный телефон: 89226702695. Звоните.
ИСТОЧНИК http://kikonline.ru |
