Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

  27 октября в Ростове на кафедре нейрохирургии  медицинского института  состоялась очередная школа для БРС, проживающих на территории Ростовской области.  На этот раз на школу были приглашены специалисты ФКУ «ГБ МСЭ по Ростовской области» главного состава № 7 врач-невролог Подольская Ольга Алексеевна и врач-реабилитолог  Денисова Любовь Михайловна.

 Присутствовало на школе 29 человек, что само по себе свидетельствует о том, насколько эти вопросы важны для БРС. Перед проведением школы был составлен приблизительный перечень вопросов, который интересен присутствующим, для того , чтобы пришедшие специалисты уже могли заранее подготовиться.  Для подтверждения своих ответов   работники ФКУ «ГБ МСЭ» принесли ксерокопии тех приказов и распоряжений,  на основании которых  гражданин признаётся инвалидом , инвалидность подтверждается или  группа  инвалидности устанавливается  без указания срока переосвидетельствования, а также для тех, у кого из присутствующих родственники – инвалиды 1 группы  - перечень технических средств, дали необходимые телефоны.

Школа прошла в хорошем темпе, задавалось много вопросов, а так как на школе было много молодёжи, то чаще всего – о том,  как получить работу,  и что для этого должно быть написано в ИПР, как выбрать коляску для лежачего больного и имеет ли право больной на две коляски – прогулочную и для домашнего использования, куда можно жаловаться на  медико-социальную экспертизу по месту жительства , которая, по мнению больного, не достаточным образом провела обследование и в какие сроки, по каким критериям проходит освидетельствование и какой период принимается комиссией во внимание.

Некоторые  из присутствующих воспользовались случаем и получили  у специалистов областного МСЭ  индивидуальную консультацию.

Немного о рассеянном склерозе рассказала врач-невролог Гончарова З.А., ответила на вопросы, как всегда, больные смогли получить индивидуальную консультацию по своему заболеванию.

Кроме БРС, на школу были приглашены руководители и члены  общественных организаций , больных гемофилией, муковисзидозом  и  онкозаболеваниями, представитель  фармкомпании «Фармстандарт» Ирина Кузовлёва.

Как обычно, большую помощь оказали  патронажные медсёстры по препарату «копаксон»- Оксана Лисун, «генфаксон» -Ольга Романенко , социальный работник «Биокада» - Лариса Свичкарёва. Девочки обзвонили больных, предупредив о школе, поинтересовались, на какие именно вопросы они хотели бы получить ответы, напоили  присутствующих  чаем. Кроме того, воспользовавшись тем, что на школу приехали те, кто или не был ни разу из-за отдаленности проживания, или это были новые люди, каждая постаралась максимально использовать предоставленную возможность общения со своими пациентами. П/м по копаксону вручила новым больным инжекторы, научила ими пользоваться, раздала своим больным гелиевые подушечки, информационный материал, соцработник Биокада рассказала о том, что ожидает пациентов, использующих препарат ронбетал – новые разноцветные инжекторы для мужчин и для женщин, полузаполненный  шприц с обычной  концентрацией препарата, что приведёт к уменьшению кожных реакций, раздала информационный материал, п/м по генфаксону ещё раз обратила внимание присутствующих на правильное выполнение инъекций. Не были обделены вниманием и те, кто делает инъекции  препаратом синновекс  и инфибета,  им тоже дали  «подушки-холодушки», как и всем остальным, диски с гимнастикой, абсолютно всем присутствующим  по интернету будут разосланы документы, на которые опирались специалисты Главной медико-социальной экспертизы.  Так , к сожалению, и остался открытым вопрос о патронаже для БРС на препаратах инфибета и синновекс.

Для того, что бы все присутствующие «закрепили пройденный материал», мной был снят видеоролик школы и размещен на странице  «вконтакте Алла Сугоняева, Таганрог», поэтому все, кому это интересно, могут просмотреть видеоролик  в социальной сети.

УОЭ по Ростовской области Сугоняева А.В.