|
 С 20 по 23 сентября 2012 г. Я.В. Власов принял участие в
международной конференции пациентов из России, Украины, Казахстана и
других Восточноевропейских и Азиатских стран (бывш.СССР). Конференция
прошла в рамках Международного Дня поддержки пациентов с ХМЛ (22.09.12) в
г. Ялта (Украина, Крым).
21-22 сентября в Ялте (АР Крым) состоялась Международная конференция
«22/9» в рамках Всемирного дня поддержки пациентов с ХМЛ 2012.
Инициаторами конференции были: ВООГ "Содействие" (Россия), ВОО "Осанна"
(Украина) и организации пациентов из Казахстана.
День 22 сентября (International CML Awareness Day 22/9) уже второй
год во всем мире отмечается как Всемирный день информированности
общества и защиты пациентов, страдающих хроническим миелолейкозом (ХМЛ).
Этот день выбран не случайно, числа 9 и 22 – напоминают о мутации
хромосом, приводящих к заболеванию ХМЛ.
В рамках этого мероприятия в
этом году три организации из стран СНГ (ВООГ "Содействие" - Россия, ВОО
"Осанна" - Украина и Ассоциация пациентов из Казахстана) организовали и
провели первую совместную конференцию с участием пациентов, врачей
гематологов, волонтеров, политиков и общественных деятелей, чтобы
обратить внимание общества на больных, страдающих от этого тяжкого
недуга.
Целями конференции было объявлено:
- - Объединение общественных организаций пациентов восточноевропейских
и азиатских стран (стран СНГ), чтобы привлечь внимание медицинского
сообщества и общественности в целом к проблемам больных ХМЛ;
- - Обмен опытом работы сообществ пациентов указанных стран;
- - Обсуждение проблем пациентов с хроническим миелолейкозом, и поиск
путей их решения, в том числе с использованием опыта зарубежных стран.
В программе конференции выступили лидеры и представители общественных организаций пациентов из России, Украины, Казахстана:
- В.Н.Писаренко, Президент ВОО «Осанна», Украина
- Л.Ф.Матвеева, Президент ВООГ «Содействие», Россия
- Л.К.Мизинова, Президент РОО «Ассоциация инвалидов-больных гемобластозами», Казахстан
На мероприятии прозвучали доклады известных гематологов стран СНГ и Европы:
- «Протокол лечения хронического миелолейкоза в Украине» и «Мониторинг
ХМЛ с научной точки зрения», - Дягиль И.С. научного координатора
программы «Право жить», д. м. н., профессора (Украина)
- «Результаты терапии хронического миелолейкоза в эру ингибиторов
тирозинкиназ. Возможности» и «Беременность и вопросы планирования семьи
при хроническом миелолейкозе», - А.Г.Туркиной, ведущего научного
сотрудника отделения химиотерапии лейкозов ГНЦ МЗ РФ, д.м.н., профессора
(Россия)
- «Ингибиторы тирозинкиназ 2-го поколения в лечении хронического
миелолейкоза», А.Ю.Зарицкого, директора института гематологии ФГУ ФЦСКЭ
им.В.А.Алмазова, д.м.н., профессора (Россия)
В докладах известных ученых и практикующих врачей-гематологов
прозвучало, что современные лекарственные средства – ингибиторы
тирозинкиназы (Иматиниб, Дазатиниб и Нилотиниб, а скоро и Понатиниб)
позволяют пациентам полноценно жить, работать и наслаждаться жизнью.
Также было сказано немало слов об имеющихся проблемах в доступности
лечения, к сожалению не все нуждающиеся получают необходимую современную
терапию.
Особое внимание на конференции было уделено лечению
пациентов с ХМЛ на Украине. Потому что из 2380 граждан, у которых
диагностирован миелолейкоз и которые прошли необходимое обследование,
только 560 получают современное и эффективное лечение.
В украинских
пациентов страдающих ХМЛ появилась надежда на кардинальное улучшение
ситуации с лечением, так как в государственный бюджет на 2013 год
заложены дополнительно 65 миллионов гривен на закупку современных
препаратов для лечения ХМЛ. Это позволит не только полностью обеспечить
пациентов входящих в программу «Право жить», но и расширить программу,
включив в неё новых пациентов!
С актуальными для пациентов с ХМЛ докладами на конференции выступили:
- А.С. Духанин, профессор, д.м.н. кафедры молекулярной фармакологии и
радиобиологии РНИМУ имени Н.И.Пирогова (России), – «Биоэквивалентность
препаратов иматиниба».
- Л.В.Семенова, главный диетолог МОЗ АР Крыма (Украина), - «Здоровый образ жизни. Питание при онкологических заболеваниях».
Профессор Духанин рассказал про требования, предъявляемые к
препаратам-дженерикам Гливека. О воспроизводимости и различных факторах
эквивалентности.
Главное, важное для россиян - пациентов с ХМЛ, то,
что Генфанитиб показал полную эквивалентность препарату Гливек по
терапевтическим, химическим и биологическим параметрам.
Также в
рамках конференции Медицинский Директор компании Ф-Синтез, Гилевская
Елена Валерьевна, рассказала о препарате Филахромина ФС и ответила на
множество вопросов участников.
Вторая часть конференции была посвящена опыту деятельности общественных организаций пациентов.
С докладами выступили:
- • «О выдающихся пациентах с ХМЛ России, Украины и других стран», - Е.Писаренко, Украина
- • «Объединение пациентов – залог уверенности в будущем», - Л.Ф.Матвеева, президент ВООГ «Содействие», Россия
- • «Роль интернет – технологий в общении пациентов с ХМЛ», - Р.А.Федоров, веб-сайт «CML–Stop»
- • «Система содействия пациентам в получении медицинской и социальной
помощи в Российской Федерации», - Я.В.Власов, сопредседатель
Всероссийского Союза пациентов, руководитель Общественного совета при
Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения РФ, д.м.н., Россия
- • «Защита прав пациентов», - А.В.Саверский, президент Всероссийской общественной организации «Лига пациентов», Россия
- • «Задачи и планы MaxFoundation, создание платформ для групп
пациентов, диагностика и мониторинг ХМЛ, программа GIPAP», - Сухроб
Салиев, представитель Max Foundation по СНГ, Узбекистан.
Также в рамках Конференции прошли много других мероприятий
культурного и спортивного характера. В частности, символический пробег в
футболках с логотипами Max Foundation во Всемирный День борьбы с ХМЛ в
поддержку пациентов страдающих онкогематологическими заболеваниями. Был
продемонстрирован слайд-клип о пациентах с ХМЛ, ведущих активный и здоровый образ жизни.
По итогам Конференции был принят Меморандум о дальнейших совместных
планах, первым пунктом которого – проведение в следующем году
Алматинской конференции.
Источник: ОКО ПЛАНЕТЫ 
|
