Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

Отчет о проведении

Межрегиональной конференции

Уполномоченных Общественных Экспертов ОООИ-БРС

Южного и Северо-Кавказского Федеральных Округов.

«Работа Института Уполномоченных Общественных Экспертов в 2012г» в Краснодаре с 5 по 7 июня 2012 г.

В Краснодаре с 5-го по 7 июня в гостинице "Москва" состоялась Первая межрегиональная конференция УОЭ ОООИ-БРС Юга России. В ней приняли участие эксперты

УОЭ Ростовской области- Сугоняева А.В., УОЭ Волгоградской области- Едигарова Г.А., УОЭ р. Калмыкии и Астраханской области- Васильченко Е.А., УОЭ Ставропольского края- Петрова Н.В., представитель инициативной группы больных из Астраханской области- Свистунова З.П., помощники УОЭ: Чернов И.С., Попова Ю.О., Васильченко О.А.

И представители дирекции ОООИ-БРС: директор службы УОЭ ОООИ-БРС Шишлянников Ф.В., IT-директор ОООИ-БРС Ипатов О.Ю., ФУОЭ по ЮФО и СКФО- Кичигина Н.Ф., юрист ОООИ-БРС Дохнова Е.Д. А принимала всех нас УОЭ Краснодарского края и р. Адыгея - Коджаева Ирина Леонидовна.

Краснодар не случайно был выбран местом проведения первой межрегиональной конференции УОЭ ОООИ-БРС и председателей НКО больных РС на юге России. Он прекрасно подходит как образец решения  двух важных задач, которые в настоящее время стоят  перед нашими НКО, это

•   организация и активная деятельность в Общественном совете  (ОС) при Минздраве субъекта РФ;

•   организация рабочих коалиций НКО для координации деятельности по защите прав пациентов в субъектах РФ.

На Общественном совете при департаменте здравоохранения Краснодарского края, куда была приглашена наша делегация, кроме общих вопросов повестки дня наших экспертов интересовал вопрос: зачем, кем и как был организован Общественный совет. От  УОЭ некоторых регионов поступали сообщения, о том, что минздравы не понимают, для чего нужен ОС, если с конкретной НКО  работа все равно ведется. Зам. Руководителя департамента ЗО КК Губриева Надежда Александровна так ответила на наш вопрос "Зачем". Она сказала, что у пациентов всегда есть жалобы, зачастую одинаковые у разных нозологий, и с ними приходится много работать. Поэтому лучше сконцентрировать НКО, которые могут сформулировать свои запросы в ОС, где можно на начальной стадии увидеть, носят ли жалобы системный характер и нужно принимать какие-то системные решения, или жалоба - частный случай, с которым можно быстро разобраться.

На вопросы "Кто инициатор" и "Как был организован ОС" ответил Снаксарев Павел Борисович, председатель Краевого общественного движения по защите прав и интересов  инвалидов «Содружество», секретарь ОС при ДЗКК. Он рассказал, что сам выступил инициатором создания ОС перед  департаментом, и когда получил твердое согласие, собрал костяк из инвалидных и пациентских НКО и добился начала работы совета.

Документы по созданию и состав ОС можно найти по ссылке:

http://www.dzkk.ru

Информация о встрече в ДЗ КК выложена здесь:

http://www.kubanzdrav.ru

Затем прошла встреча с фармацевтическими компаниями и главным неврологом КК Цукуровой Ларисой Александровной на тему "Организация качественного лекарственного обеспечения. Социальная ответственность фармацевтических компаний. Взаимодействие с  ОООИ-БРС", где поднимались многие вопросы взаимодействия ОООИ-БРС и фармкомпаний в деле патронажа и организации обучающих школ и некоторые проблемы лекарственного обеспечения больных РС.

Второй день был посвящен отчетам экспертов ЮФО и СКФО. Проблемы регионов можно увидеть в презентациях экспертов:

Краснодарский край и республика Адыгея- Коджаева Ирина Леондовна

Волгоградская область - Едигарова Галина Алексеевна

Ростовская область – Сугоняева Алла Владимировна

Республика Калмыкия и Астраханская область- Васильченко Елена Анатольевна

Ставропольский край - Петрова Наталья Владимировна.

Анализ докладов показал, что при определенном движении вперед за период деятельности экспертов на Юге (обеспечение ПИТРС, уменьшение или исчезновение листов ожидания, получении бесплатного МРТ, формирование центров РС и.т.д) во всех регионах все же  остается множество проблем, которые необходимо решать и дальше - повышение качества предоставляемой медицинской и социальной  помощи, проблемы с частой сменой биоаналогов, отсутствие средств регионального бюджета на адресную закупку препаратов для лечения РС, госпитализация при обострениях и наличие препаратов в стационарах, реабилитация больных РС, трудоустройство, безбарьерная среда, появление профессиональной системы психологической помощи и т.д.

Галина Алексеевна Едигарова - председатель ОС при РЗН Волгоградской области с 2010 г. и  активный член совета при министерстве ЗО ВО, рассказала  о том, как надо подходить к формированию Общественного Совета в субъекте и показала образец подготовки к следующему заседанию ОС при ДЗ ВО, куда она тоже входит.

Тезисы ее выступлений представлены в следующих приложениях:

Док-т "Методические рекомендации по организации  работы общественного совета пациентских организаций"

Док-т "Совершенствование качества и доступности амбулаторно-поликлинической помощи в рамках нацпроекта «Здоровье» и программы модернизации здравоохранения Волгоградской области."

Большое обсуждение вызвал доклад юриста ОООИ-БРС Дохновой Евгении Дмитриевны на тему Порядок сбора персональных данных, их защита и ответственность за нарушение законодательства в ходе их обработки", тема которого является актуальной как для службы экспертов, так и для патронажной службы ОООИ-БРС.

Презентация доклада представлена здесь:

Затем директор службы УОЭ Шишлянников Ф.В. подвел итоги работы экспертов Юга и  поставил новые задачи на следующий период.

Третий день работы был посвящен обсуждению концепции формирования коалиций НКО в регионах (видео). Были пригашены представители различных НКО, работающих вместе на разных площадках:

Снаксарев Павел Борисович - председатель Краснодарского краевого общественного движения по защите прав и интересов инвалидов «Содружество»

Ткаченко Екатерина - председатель Краснодарской Региональной Общественной организации «Помощи больным муковисцидозом»,

Лихошерстова Светлана - региональный представитель Всероссийской общественной организации больных муковисцидозом по Краснодарскому краю.

Лиховицкая Ирина- представитель Краснодарского общества гемофилии

Погорелова Татьяна- представитель больных муковисцидозом р. Адыгея

Тренером была сотрудник службы "Центр социальной механики" г. Самара Сергеева Светлана. Работа оказалась плодотворной: трудности построения коалиции были обсуждены, и решено было несмотря ни на что поддерживать тесные связи и вместе решать сложные вопросы не только субъектов, но и переходить на межрегиональный уровень.

В общем, конференция оказалась очень плодотворной, и это несомненно должно сказаться на качестве последующей работы экспертов. А Краснодар нам всем понравился доброжелательностью и гостеприимством!

Спасибо всем, кто участвовал в подготовке конференции: представителям департамента ЗО КК, Главному неврологу Цукуровой Л.А., всем фармкомпаниям, помогавшим готовить мероприятия, нашим партнерским НКО.

Кичигина Н.Ф.

Вице-президент ОООИ-БРС по ЮФО