Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

7 июня в Краснодаре успешно завершила свою работу Межрегиональная конференция УОЭ ОООИ-БРС Южного и Северо-Кавказского Федеральных округов « Работа Института Уполномоченных Общественных экспертов в 2012 г.», которая проходила в течение трех напряженных дней. В работе конференции приняли участие: Директор Института УОЭ ОООИ-БРС Федор Шишлянников, Директор IT службы ОООИ-БРС Олег Ипатов, Первый Вице-президент ОООИ-БРС, УОЭ по Южному ФО, УОЭ по Северо-Кавказскому Наталья Кичигина, представитель Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика» Светлана Сергеева.

Работа действительно была очень напряженной и плодотворной. Уже в первый день конференции состоялись два значимых мероприятия: участие участников конференции в заседании Общественного Совета при краевом Департаменте здравоохранения и Круглый стол с представителями фармацевтических компаний.  В  повестке дня ОС были  вопросы взаимодействия и контроля институтов гражданского общества и государственных структур в сфере здравоохранения в Краснодарском крае, вопросы предоставления преференции инвалидам I группы, обеспеченности пациентов с рассеянным склерозом препаратами ПИТРC в Краснодарском крае. Приглашенные на Совет представители ОООИ-БРС задали интересующие их вопросы членам ОС и его председателю– первому заместителю руководителя Департамента Н.А.Губриевой. Думаю, что  полученной в ходе заседания информацией все остались довольны. Мне было отрадно отметить, что не каждый представитель из других регионов может продемонстрировать такое взаимодействие общества и власти, как у нас в крае. Особенно это касается органов здравоохранения. Многие УОЭ, которым приходится в своей работе взаимодействовать с главными специалистами регионов, особо отметили работу главного невролога Краснодарского края Л.А.Цукуровой, её открытость, контактность, её активную гражданскую позицию в деле помощи больным рассеянным склерозом.

А вечером, за Круглым столом собрались представители фармацевтических компаний, главный невролог края Л.А.Цукурова, врач краевого Центра РС А.И.Сергеева, патронажные сестры, работающие на территории  края и республики Адыгея. Приятно было видеть за одним столом представителей буквально всех фармкомпаний- производителей лекарств для больных РС. Речь, конечно же, шла о том, как путем общего взаимодействия всех присутствующих за столом, сделать жизнь людей, больных РС здоровее и качественнее. И в этом вопросе все были единодушны – и врачи, и производители и поставщики ЛС, и представители пациентов.

А самым плодотворным был второй день конференции. Начался с приятного: всем экспертам вручили новые удостоверения. Затем заслушали отчеты региональных экспертов о проделанной работе. Хочется заметить, что всеми, без исключения, УОЭ продемонстрированы отличные результаты их деятельности в своем регионе. Затем эксперты поделились друг с другом лучшими практиками по опыту решения проблем в регионе. Далее был очень информационный и полезный для всех доклад Е.Дохновой о порядке сбора персональных данных и работе с ними. Н.Кичигина в своём выступлении уделила большое внимание вопросу повышения качества отчетов УОЭ.

А закончился день обзорной экскурсией по Краснодару: посмотрели разные части города: новостройки, хрущевки, историческую часть города, памятники архитектуры и истории. Конечно, уже все немного устали и на улице уже смеркалось, но город всем понравился.

А на третий день было особенно «жарко». В этот день в работе конференции приняли участие представители региональных ОО «Помощь больным муковицидозом» по Краснодарскому краю и республике Адыгея, представители ассоциации гемофилии, председатель Краевого общественного движения по защите прав и интересов  инвалидов «Содружество».  Темой для обсуждения было создание широких коалиций пациентских организаций в субьектах. Тренером выступала сотрудник «Социальная Механика» Светлана Сергеева. В краснодарском крае уже имеется определенный опыт создания Союза пациентских организаций на региональном уровне. Поэтому обсуждали стратегии и инструменты по созданиям коалиций горячо, отстаивая свое мнение. Вобщем, данный вопрос вызвал живой интерес у всех участников. В результате дебатов и споров пришли к единому выводу: создание  коалиций пациентских организаций необходимо в ближайшие годы для более успешной защиты прав и интересов пациентов всей России.

В своем заключительном выступлении Директор Института УОЭ ОООИ-БРС Федор Шишлянников отметил, что поставленные цели выполнены и задачи решены. И сформулировал перед  экспертами  задания на предстоящий период.

Я думаю, что выражу мнение всех участников конференции, что подобные мероприятия очень нужны для еще более успешной и плодотворной работы экспертов в своих регионах.

Еще мне очень хочется от всей души поблагодарить своих помощников – представителей всех, без исключения, фармацевтических компаний, которые в период подготовки и проведения этого мероприятия поддержали меня и делом, и добрым словом, и хорошим советом.

УОЭ по Краснодарскому краю и республике Адыгея

Ирина Коджаева