Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом - БОЛЕЗНЬ ВЕКА

Говорят, от сумы и от тюрьмы не зарекайся. А еще – от болезни. Она может настигнуть внезапно, и не всегда понятно, почему с тобой приключилось это несчастье.

Случается, бабушки на скамеечках осуждающе поджимают губы при виде молодой девушки, которая неуверенно идет по двору: как не стыдно так пить! Но эта девушка и не помышляла о спиртном. Она поражена рассеянным склерозом.

В последние годы в мире таких людей становится все больше. Жертвы недуга чаще всего молодые, от 20 до 40 лет, интеллектуалы и женщины (они болеют чаще). В чем тут причина, наука точно ответить не может. Рассеянный склероз – это вовсе не то, над чем принято подшучивать («ничего не болит, зато каждый день новости»). Заболевание возникает, когда защитная оболочка нервных волокон на разных участках повреждается и нервы не могут работать нормально. Как результат – усталость, нечеткость зрения, скованность рук и ног, нарушение координации движений. «Иногда чувствуешь себя здоровым, но бывают дни, когда не можешь встать», – говорят некоторые больные. За установлением диагноза «рассеянный склероз» следует получение инвалидности, человек бесплатно получает лекарства. Если болезнь не зашла слишком далеко и начато эффективное лечение, многие могут работать и жить без ограничения активности.

Однако проблем у них предостаточно.

– Я хорошо знаю компьютер, могла бы трудиться, не выходя из дома, говорит Юля. – Имею экономическое образование. Но работать бухгалтером, сидя дома, невозможно. Хорошо бы пройти обучение по другой специализации.

А вот Анастасия работает. Организация маленькая, так что иногда и двухнедельный отпуск отгулять не получается: заменить ее некем, а дело стоять не может.

Их подруга по несчастью Наташа уже не работает: несмотря на лечение, силы стремительно убывают…

Не всегда помогают получаемые препараты, непросто найти посильную, по три часа в день, работу, населенные пункты еще плохо приспособлены к нуждам таких людей… Наконец, тем, кто с трудом передвигается, просто не хватает общения, и это усугубляет депрессию, вызванную болезнью.

Помочь им старается Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом. Ее ставропольское отделение уже не один год возглавляет Наталья Петрова. Организация недавно проторила для своих членов дорожку в спортзал «Академии Здорового Образа Жизни Василия Скакуна» – низкий поклон Василию Скакуну, знаменитому спортсмену, который проводит занятия бесплатно! Кроме того, Общественная организация больных РС сотрудничает с краевым министерством социальной защиты, регулярно организует для своих членов встречи со специалистами.

Очередная такая встреча прошла в промежуток между Российским и Всемирным днями борьбы с рассеянным склерозом. На вопросы ответили главный невролог края Мадина Богатырева и юрист Кристина Жеребцова Начальник отдела краевого министерства социальной защиты Александр Гайдуков рассказал о впервые принятой в нашей стране государственной программе «Доступная среда», рассчитанной на 2011–2015 годы. Её реализация в Ставропольском крае начнется с будущего января. Средства будут поступать из федерального, краевого и муниципальных бюджетов.

– Их пока не очень много, но важно, что в каждом городе и районе можно будет открыть хотя бы одну школу для детей с ограниченными возможностями здоровья, – сказал Александр Константинович. – Кроме того, край выиграл в российском конкурсе грант на создание прокатных пунктов реабилитационных средств, чтобы человек мог спокойно ожидать, пока будет выполнена его заявка. В мае у нас в стране была ратифицирована Конвенция ООН о правах инвалидов, может быть, это поможет решать некоторые проблемы.

– Нам говорят, что при рассеянном склерозе санаторно-курортное лечение противопоказано!.. – обратились из зала к представителю министерства.

– Бывает и так. Но однозначного ответа здесь нет, каждый случай надо рассматривать отдельно. Не получается пока с санаториями, хотя на Кавминводах есть великолепная база. Только каждый десятый санаторий приспособлен к тому, чтобы принимать инвалидов-колясочников, но есть надежда, что ситуация изменится к лучшему.

– Нам положено жилье, но приходится слышать: государство не настолько богато, чтобы его предоставлять.

– Обращайтесь в суд! У нас в министерстве есть отдел социально-правовых гарантий, приходите, я вас сведу.

– А мне дома оборудовали рабочее место. Я узнал, что на это государство выделяет работодателям 50 тысяч рублей. Хочу всем, кто не в курсе, рассказать об этом, чтобы знали! – сообщил Николай.

С проблемами больных рассеянным склерозом я впервые столкнулась три года назад. С тех пор появились новые препараты, свои меры начало принимать государство. Не все решено, но понимание ситуации со стороны общества – это важно.

Ирина Панаско