Кто из нас в шутку не говорил "ох, у меня склероз"…
Имея ввиду обыкновенную забывчивость. Тем, кто реально столкнулся с этим
недугом, не до шуток. Рассеянный склероз – аутоиммунное заболевание,
при котором повреждается нервная система. Болят руки, ноги, ухудшается
память, зрение. Максим узнал диагноз 6 лет назад. Последние полгода – в
инвалидной коляске. Отстаивает права больных в родном Магнитогорске.
Большая проблема – найти работу.
Максим Ситников, уполномоченный общественный эксперт организации больных инвалидов–больных рассеянным склерозом (Магнитогорск): "Есть масса
людей, которые нуждаются в этом. Пенсия маленькая, а найти что-то
подходящее непросто".
Больные
рассеянным склерозом – в основном, люди молодые. Может быть, поэтому
так активно борются они за здоровье и жизнь. Почти в каждом
регионе сегодня есть, так называемые, уполномоченные общественные
эксперты. Люди, которые хорошо разбираются не только в медицинских
проблемах, но и в правовых, социальных.
Федор
Шишлянников, уполномоченный общественный эксперт организации больных
инвалидов–больных рассеянным склерозом по СФО: "Обеспечение
жильем, сегодня очень много молодых больных, продолжение обучения,
получение высшего образования. Это вопросы, связанные с безбарьерной
средой".
Еще
одна проблема – лекарства. Чем эффективнее и безопаснее будет лечение,
тем дольше проживет человек. Меж тем, на рынке вместо
оригинальных препаратов появляются биоаналоги.
Надежда
Малкова, руководитель Новосибирского областного центра рассеянного
склероза, д.м.н., профессор: "На сегодня система закупки
такова, что выбирается наиболее выгодный препарат, а на рынок предлагают
такие, которые за собой не имеют серьезных исследований. Из Ирана,
России".
Препараты не просто не улучшают – ухудшают здоровье.
Елена
Чаунина, уполномоченный общественный эксперт организации больных
инвалидов–больных рассеянным склерозом (Омск): "И операции делали, были
некрозы, и температура поднимается. Люди просто бросают терапию и не
лечатся вообще. У нас за год было 20 тяжелых больных, сейчас более
50-ти".
И
как раз сегодня министр здравоохранения пообещала, что возьмет на
контроль ситуацию с биоаналогами. Для Новосибирска - это хорошая
новость. У нас на учете почти 2 тысячи больных. И с каждым годом их все
больше.
Сcылка на источник
|
