|
Что за организация ОООИ-БРС?
Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом создана в 2001 году на съезде пациентов из 48 регионов России. Сегодня ОООИ-БРС объединяет более 70 000 членов и является ключевой организацией, представляющей интересы российских граждан, вовлеченных в орбиту проблемы рассеянного склероза.
Для того, чтобы повысить качество жизни людей, страдающих от РС ОООИ-БРС:
- участвует в оптимизации законодательства и медицинских стандартов, в создании региональных и федеральных целевых программ поддержки пациентов;
- следит за соблюдением прав пациентов, помогает гражданам в подготовке и направлении обращений в органы власти;
- объединяет, обучает пациентов и добровольцев, проводит общественные и семейные мероприятия;
- повышает качество медицинского обслуживания и врачебных кадров;
- распространяет информацию, привлекает ресурсы для поддержки пациентов.
Эту работу в ОООИ-БРС выполняют: общественные организации (в 52 регионах), Медицинский экспертный совет (в 75 регионах), Институт Уполномоченных Общественных Экспертов (в 75 регионах), Всероссийская служба патронажных медсестер (в 55 регионах).
К сегодняшнему дню участникам ОООИ-БРС удалось добиться того, что рассеянный склероз трактуется обществом уже не как узкая научно медицинская проблема, а как проблема социально- экономическая, национального масштаба. Во многом благодаря усилиям ОООИ-БРС государство обязалось обеспечивать пациентов дорогостоящими лекарственными препаратами. Следующей по значимости задачей ОООИ-БРС является
развитие социальной реабилитации и адаптации пациентов с РС.
Зачем вступать в ОООИ-БРС?
Во-первых, добиться улучшения ситуации мы можем только сообща. Вступив в организацию, пациент помогает не только себе, но и всем, кто также страдает от рассеянного склероза. Только вместе мы – сила, к которой прислушается государство и общественность. Если мы будем молчать, наши проблемы останутся неразрешимыми.
Во-вторых, вступив в сообщество ОООИ-БРС, люди получают больший доступ к информации о болезни и лечении, общению с коллегами, обмену опытом, правовым, медицинским и социальным консультациям, школам пациентов, помощи и различным событиям, организуемым ОООИ-БРС.
В-третьих, ряд услуг поддержки сотрудники ОООИ-БРС (Патронажные сестры, Уполномоченные общественные эксперты и другие) по закону имеют право оказывать только членам ОООИ-БРС. В частности, в связи с законами «Об общественных объединениях…» и «О персональных данных…» Патронажная медицинская сестра ОООИ-БРС может взаимодействовать только с членами ОООИ-БРС, давшими согласие
на использование их персональных контактных данных. После оформления документов Патронажная сестра помогает пациенту в получении и приеме препаратов, доводит информацию о новых методиках лечения, предоставляет инжекторы и другие технические средства, наблюдает состояние пациента, дает рекомендации.
При этом, ОООИ-БРС не преследует какой либо коммерческой выгоды. Организация никогда не собирала и не будет собирать каких либо членских взносов. Вся помощь оказывается пациентам и их близким безвозмездно. Участие членов организации в общей работе осуществляется исключительно добровольно. Конфиденциальность любой персональной информации о пациентах гарантирована.
Более подробно о нашей работе вы можете узнать на сайте www.ms2002.ru. ДОКУМЕНТ
|
