Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом


Главная arrow Новости РС arrow Обращение ОООИ-БРС в Комитет Государственной Думы по охране здоровья
08.05.2024
Сеть ОООИБРС
Президент ОООИБРС
Устав
Структура
Экспертная служба
Служба патронажа
Информационная служба
Система НКО
Почта
РС у детей
III съезд ОООИ-БРС
IV съезд ОООИБРС
Архив публикаций
Лучшие практики
Видеоархив
Юридический архив
ПИТРС
ВСП программы
Обучение
Реабилитация
Благодарности
Проекты ОООИБРС
Методические материалы
Наши эксперты
Центральный
Москва
Московская область
Воронежская область
Курская область
Орловская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Ивановская область
Калужская область
Костромская область
Липецкая область
Рязанская область
Смоленская область
Тамбовская область
Тверская область
Тульская область
Ярославская область
Южный
Ростовская область
Волгоградская область
Астраханская область
Краснодарский край
Республика Адыгея
Республика Калмыкия
Республика Крым
Севастополь
Северо-Западный
Санкт-Петербург
Ленинградская область
Архангельская область
Вологодская область
Калининградская область
Новгородская область
Республика Карелия
Республика Коми
Северо-Кавказский
Ставропольский край
Республика Северная Осетия - Алания
Карачаево-Черкесская Республика
Чеченская Республика
Кабардино-Балкарская Республика
Приволжский
Ульяновская область
Саратовская область
Самарская область
Республика Татарстан
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Башкортостан
Пермский край
Удмуртская Республика
Чувашская Республика
Кировская область
Нижегородская область
Оренбургская область
Пензенская область
Уральский
Свердловская область
Челябинская область
Курганская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
Тюменская область
Сибирский
Новосибирская область
Красноярский край
Республика Алтай
Алтайский край
Томская область
Омская область
Забайкальский край
Кемеровская область
Иркутская область
Республика Хакасия
Дальневосточный
Приморский край
Хабаровский край
Сахалинская область
Магаданская область
Камчатский край
Амурская область
Республика Саха (Якутия)
С праздником
  

ENGLISH VERSION
ABOUT SOCIETY
NEWS
REHABILITATION
Статистика
Участников: 15707
Новостей: 7772
Ссылок: 13
Missus Revised
Обращение ОООИ-БРС в Комитет Государственной Думы по охране здоровья Отправить на e-mail

В Комитет Государственной Думы

 по охране здоровья 

Проблема обеспечения людей дорогостоящими лекарственными средствами (ДЛС) существует с тех пор, как ДЛС появились на российском фармацевтическом рынке, и является областью повышенного интереса общественности уже более 10 лет.

Основными отправными пунктами проблемы являются:

-    молодой и средний возраст граждан (от 1 до 39 лет)

- быстрое ухудшение состояния пациента вплоть до тяжелой инвалидизации и смерти в случае отсутствия лечения (при обеспечении ДЛС состояние пациентов стабильно без значительных ухудшений, что позволяет им чувствовать относительно здоровыми, учиться, работать, пр.)

- высокая стоимость лечения препаратами, необходимыми по жизненным показаниям (от 0,5 до 2 млн. руб. на человека в год) и значительная продолжительность (от нескольких лет, до пожизненного приема)

- недостаточное количество специализированных медицинских учреждений, способных провести полный комплекс диагностических и лечебных мероприятий.

В связи с вышеперечисленными факторами люди, страдающие хроническими инвалидизирующими заболеваниями (ХИЗ) - гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей – постоянно сталкивались со следующими трудностями:

- некачественная диагностика

- не назначение адекватного лечения

- отсутствие необходимых ДЛС в аптечной сети

- невозможность приобретения ДЛС по причине его дороговизны

До 2000 года в России адекватную терапию ДЛС по разным оценкам получали до 1 % нуждающихся людей с ХИЗ, причем, в основном, с помощью стихийно возникающих медицинских подразделений оказания специализированной помощи на базе медицинских ВУЗов и профильных НИИ. В тоже время, в западных странах действовали целевые программы помощи больным ХИЗ (США, Канада, Франция), принимались законы по работе страхового сектора и касс взаимопомощи (Великобритания, Германия, Норвегия), функционировали специализированные Центры для людей, страдающих вышеперечисленными нозологиями. Во всех случаях пациент получал специализированную помощь по диагностике заболевания и рекомендации для лечения в специализированных узкопрофильных учреждениях и получал ДЛС без собственных затрат, за счет, в основном бюджетных средств. 

В конце 90-х годов 20 века и начале 21 века в России под влиянием научно-медицинской и пациенткой общественности стали возникать специализированные центры помощи больным ХИЗ, в ряде Субъектов РФ были приняты первые региональные целевые программы по обеспечению нуждающихся ДЛС необходимыми медикаментами. По оценкам экспертов доля пациентов ХИЗ, обеспеченных ДЛС в период с 2000 по 2004 гг. не превышала 3% от всех нуждающихся в дорогостоящей терапии.

С 2005 года начала работать система Дополнительного Лекарственного Обеспечения (ДЛО) – ФЗ-122, ФЗ-178. Это был настоящий прорыв в лекарственном обеспечении в части ДЛС. Впервые за все время люди с ХИЗ получили право и смогли относительно свободно получать адекватную терапию ДЛС, не опасаясь, что не смогут оплатить курс лечения. И дальнейший вывод ДЛС из ДЛО в «программу 7 нозологий» (132-ФЗ от 17.07.2007, Постановление Правительства РФ № 682 от 17 октября 2007 г.) еще более защитил интересы людей с ХИЗ, т.к., в частности, обособил бюджет ДЛС.

На сегодня эксперты оценивают обеспеченность потребности в ДЛС примерно на 40% в среднем – это значительный успех программы, которая действует всего 3 года. По проценту обеспечения нуждающихся в ДЛС граждан РФ может вполне догнать Европу через несколько лет при условии гармоничного развития этого направления.

Однако создается впечатление, что централизованные закупки ДЛС слишком сложны для МЗСР РФ и нежелательны для региональных политических элит – высокая прозрачность, постоянный контроль за обеспечением людей ДЛС со стороны РосЗдравНадзора, Счетной Палаты и заинтересованной общественности: все это порождает тягу к децентрализации, а постоянные кадровые изменения в самом МЗСР РФ являются вполне благовидным предлогом для передачи всей активности по ДЛС вместе с проведением аукционов (до 2007 года тендеры) в регионы.

Кроме того, представители МЗСР РФ в настоящее время много говорят о возможности внедрения, хорошо зарекомендовавшей себя на Западе системы лекарственного страхования притом, что с точки зрения Права на сегодняшний день это направление в России неподготовлено, а депутаты Государственной Думы РФ считают, что такой пакет законов и нормативных документов можно будет принять не раньше 2012 года. 

Экспертное сообщество по проблеме ДЛС считает, что децентрализация закупок ДЛС разрушит хорошо зарекомендовавшую себя, но еще очень слабую систему оказания помощи людям с ХИЗ, что может привести к росту инвалидизации и летальности среди этой группы граждан.

Общероссийская общественная  организация инвалидов - больных рассеянным склерозом  просит рассмотреть наши предложения депутатами Комитета по здравоохранению Государственной Думы:

    - продлить централизованные закупки ДЛС по Программе «7 нозологий» до 2013г., как минимум

 - укрепить юридически и структурно имеющуюся систему:  продлить действие Постановления Правительства №682 от 17 октября 2007 г. и принять ФЗ о государственных гарантиях обеспечения граждан, страдающих  гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей дорогостоящими лекарственными средствами (согласно перечню).

 

С уважением,

Президент ОООИ-БРС

                   Я.В.Власов

 

 

 
< Пред.   След. >
Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом | ОООИ-БРС | Все права защищены © 2008 | Центр ИНФО |
Проект при поддержке компании RU-CENTER