Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

22 октября 2008г состоялось выездное заседание Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике и здравоохранения на тему "Место редких заболеваний в системе оказания медицинской помощи населению РФ", в котором принял участие президент Общероссийской Общественной Организации Инвалидов-Больных Рассеянным Склерозом Власов Я.В. Яном Владимировичем были озвучены Предложения организации к резолюции заседания, а также Обращение к Председателю Комитета Совета Федерации по Социальной Политике и Здравоохранению Федерального Собрания Российской Федерации В.А.Петренко.

ПОРЯДОК ПРОВЕДЕНИЯ

выездного заседания Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике и здравоохранения на тему

«Место редких заболеваний в системе оказания медицинской помощи населению РФ»

Совет Федерации Федерального Собрания                                                      22 октября 2008 года

Российской Федерации,                                                                                                     15.00-17.00

ул. Б. Дмитровка, д. 26, к. 701 (зал)

14:30 - 15:00 Регистрация участников

          15:00  Открытие заседания

Заседание ведет Омельяновский Виталий Владимирович,Председатель Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике и здравоохранению

(Выступления участников заседания - до 10 минут.

Заявка на инициативное выступление участников подается председательствующему в письменном виде.)

Омельяновский Виталий Владимирович – председатель Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике и здравоохранению

Открытие заседания

1   Алексеева Галина Сергеевна - заместитель директора департамента организации медицинской помощи и развития здравоохранения

«Состояние и перспективы реализации программ медико-социальной помощи больным редкими заболеваниями»

2   Белоусов Юрий Борисович -главный клинический фармаколог Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития, зав. кафедрой клинической фармакологии РГМУ, чл.-корр. РАМН, д.м.н., профессор

«О необходимости системного подхода в обеспечении лекарственной помощи больным редкими заболеваниями»

3   Румянцев Александр Григорьевич -директор Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунопатологии, главный педиатр Департамента здравоохранения г. Москвы, главный детский гематолог Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации, заведующий кафедрой детской гематологии, онкологии и иммунологии Российского государственного медицинского университета; член правления Союза педиатров России чл.-корр. РАМН, профессор

«Возможности и реальная практика лечения гемофилии. Пути повышения эффективности медицинской помощи больным гемофилией»

4  Бойко Алексей Николаевич -главный невролог Департамента здравоохранения г. Москвы, профессор кафедры неврологии и нейрохирургии Российского государственного медицинского университета, руководитель Московского городского центра рассеянного склероза ЛПУ «Городская клиническая больница №11 Департамента здравоохранения г. Москвы», д.м.н., профессор

«Основные принципы организации специализированной службы помощи больным редкими заболеваниями»

5   Власов Ян Владимирович - Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, член Экспертной комиссии по проблемам дополнительного лекарственного обеспечения при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения и социального развития, член Экспертного совета Комиссии по здравоохранению Общественной палаты Российской Федерации, д.м.н.

«Актуальные проблемы медико-социальной помощи больным  редкими заболеваниями в России»

6   Борзова Ольга

«Государственная политика в отношении редких заболеваний. Международный опыт»

Ответы на вопросы, дискуссия.

Предложения

Общероссийской организации инвалидов – больных рассеянным склерозом к РЕЗОЛЮЦИИ выездного заседания Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике и здравоохранения на тему «Место редких заболеваний в системе оказания медицинской помощи населению РФ»

1. Направить в адрес Президента РФ, Правительства РФ обращение о «...необходимости принятия нового Федерального Закона о гарантиях Государства в отношении обеспечения граждан дорогостоящими лекарственными средствами»;

2. Подготовить и внести через членов Партии Единая Россия предложения в концепцию развития социальных государственных программ (в рамках «программы семи нозологий») в документы Съезда партии ЕР;

3. Подготовить и внести в Аппарат Правительства обращение о необходимости продления Постановления Правительства №682 от 17.10.2007 «...централизованной закупке дорогостоящих препаратов для 7 нозологий»;

4. Одобрить создание патронажных служб помощи людям с хроническими инвалидизирующими заболеваниями и рекомендовать в обращении к МЗСР РФ разработку проекта создания государственной службы патронажа людей с тяжелыми состояниями здоровья с привлечением пациентских сообществ.

5. Рекомендовать МЗСР РФ перейти от аукционов к тендерам.

С уважением,

Президент ОООИ-БРС, д.м.н.            Я.В.Власов

 

 

 

Председателю Комитета Совета Федерации

по Социальной Политике и Здравоохранению

Федерального Собрания Российской Федерации

В.А.Петренко

Глубокоуважаемая Валентина Александровна!

Проблема обеспечения людей дорогостоящими лекарственными средствами (ДЛС) существует с тех пор как ДЛС появились на российском фармацевтическом рынке и является областью повышенного интереса общественности уже более 10 лет.

Основными отправными пунктами проблемы являются:

-    молодой и средний возраст граждан (от 1 до 39 лет)

- быстрое ухудшение состояния пациента вплоть до тяжелой инвалидизации и смерти в случае отсутствия лечения (при обеспечении ДЛС состояние пациентов стабильно без значительных ухудшений, что позволяет им чувствовать относительно здоровыми, учиться, работать, пр.)

- высокая стоимость лечения препаратами, необходимыми по жизненным показаниям (от 0,5 до 2 млн. руб. на человека в год) и значительная продолжительность (от нескольких лет, до пожизненного приема)

- недостаточное количество специализированных медицинских учреждений, способных провести полный комплекс диагностических и лечебных мероприятий.

В связи с выше перечисленными факторами люди, страдающие хроническими инвалидизирующими заболеваниями (ХИЗ) - гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей – постоянно сталкивались со следующими трудностями:

- некачественная диагностика

- неназначение адекватного лечения

- отсутствие необходимых ДЛС в аптечной сети

- невозможность приобретения ДЛС пот причине его дороговизны

До 2000 года в России адекватную терапию ДЛС по разным оценкам получали до 1 % нуждающихся людей с ХИЗ, причем, в основном, с помощью стихийно возникающих медицинских подразделений оказания специализированной помощи на базе медицинских ВУЗов и профильных НИИ. В тоже время, в западных странах действовали целевые программы помощи больным ХИЗ (США, Канада, Франция), принимались законы по работе страхового сектора и касс взаимопомощи (Великобритания, Германия, Норвегия), функционировали специализированные Центры для людей, страдающих выше перечисленными нозологиями. Во всех случаях пациент получал специализированную помощь по диагностике заболевания и рекомендации для лечения в специализированных узкопрофильных учреждениях и получал ДЛС без собственных затрат, за счет, в основном бюджетных средств. 

В конце 90-х годов 20 века и начале 21 века в России под влиянием научно-медицинской и пациенткой общественности стали возникать специализированные центры помощи больным ХИЗ, в ряде Субъектов РФ были приняты первые региональные целевые программы по обеспечению нуждающихся ДЛС необходимыми медикаментами. По оценкам экспертов доля пациентов ХИЗ, обеспеченных ДЛС в период с 2000 по 2004 гг. не превышала 3% от всех нуждающихся в дорогостоящей терапии.

С 2005 года начала работать система Дополнительного Лекарственного Обеспечения (ДЛО) – ФЗ-122, ФЗ-178. Это был настоящий прорыв в лекарственном обеспечении в части ДЛС. Впервые за все время люди с ХИЗ получили право и смогли относительно свободно получать адекватную терапию ДЛС, не опасаясь, что не смогут оплатить курс лечения. И дальнейший вывод ДЛС из ДЛО в «программу 7 нозологий» (132-ФЗ от 17.07.2007, Постановление Правительства РФ № 682 от 17 октября 2007 г.) еще более защитил интересы людей с ХИЗ, т.к., в частности, обособил бюджет ДЛС.

На сегодня эксперты оценивают обеспеченность потребности в ДЛС примерно на 40% в среднем – это значительный успех программы, которая действует всего 3 года. По проценту обеспечения нуждающихся в ДЛС граждан РФ может вполне догнать Европу через несколько лет при условии гармоничного развития этого направления.

Однако создается впечатление, что централизованные закупки ДЛС слишком сложны для МЗСР РФ и нежелательны для региональных политических элит – высокая прозрачность, постоянный контроль за обеспечением людей ДЛС со стороны РосЗдравНадзора, Счетной Палаты и заинтересованной общественности: все это порождает тягу к децентрализации, а постоянные кадровые изменения в самом МЗСР РФ являются вполне благовидным предлогом для передачи всей активности по ДЛС вместе с проведением аукционов (до 2007 года тендеры) в регионы.

Кроме того, представители МЗСР РФ в настоящее время много говорят о возможности внедрения, хорошо зарекомендовавшей себя на Западе системы лекарственного страхования притом, что с точки зрения Права на сегодняшний день это направление в России неподготовлено, а депутаты Государственной Думы РФ считают, что такой пакет законов и нормативных документов можно будет принять не раньше 2012 года. 

Экспертное сообщество по проблеме ДЛС считает, что децентрализация закупок ДЛС разрушит хорошо зарекомендовавшую себя, но еще очень слабую систему оказания помощи людям с ХИЗ, что может привести к росту инвалидизации и летальности среди этой группы граждан. Имеющуюся систему необходимо укрепить юридически и структурно, продлив действие Постановления Правительства №682 от 17 октября 2007 г. и приняв ФЗ о государственных гарантиях обеспечения граждан, страдающих  гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей дорогостоящими лекарственными средствами (согласно перечню).

Просим Вас не допустить децентрализации закупок дорогостоящих препаратов для больных с гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей и выступить с инициативой разработки Федерального Закона «О гарантиях Государства в отношении обеспечения граждан РФ дорогостоящими лекарственными средствами».

С уважением,

Президент ОООИ-БРС, д.м.н.         Я.В.Власов