|
Наташа Вороницына: «Болею восьмой год, лежу пятый, скоро встану»
Ее портрет работы знаменитого фотографа Платона я увидела в проекте международной правозащитной организации Human Rights Watch. В объектив камеры мэтра, снимающего ведущих политиков, актеров, музыкантов, москвичка Наташа Вороницына попала не случайно. Она — активист гражданского общества, координатор волонтерского
благотворительного движения. Благодаря ей помощь получили десятки людей. В этом, может быть, не было бы ничего особенного, если бы не одно обстоятельство: вот уже пять лет Наташа прикована к постели.
фото: Олег Климов
Сейчас
она живет на даче в подмосковном Пушкино на попечении сиделки. Наташины
родители давно в разводе, мама самоотверженно ухаживала за ней годами.
Для работающего немолодого человека задача почти невыполнимая.
Маленький
домик на заснеженной, в льдистых колеях улочке я нашла без труда. Звоню
Наташе на мобильный: «А где машину поставить?» — «Не знаю», — теряется
она. Ей не видно, что там, за калиткой. В последний раз ее выносили на
улицу еще осенью, в теплый солнечный день.
Высокая
подушка, теплое одеяло до подбородка, противопролежневый матрас. Тонкие
руки закинуты за голову. Стрижка под мальчика — радикальное решение
проблемы мытья волос. Блестящие карие глаза на красивом бледном лице. В
свои тридцать семь она не выглядит даже на тридцать. Отняв почти все,
болезнь словно законсервировала
возраст.
Взгляд
привычно скользит по экрану ноутбука. Это — связь с миром, который так
близко — только кликни, и так далеко, что без посторонней помощи не
дотянуться.
На
стенах натюрморты и пейзажи — Наташины ученические работы, написанные
маслом. Она с детства хорошо рисовала, училась в художественной школе и
по совету мамы поступила в престижный МАрхИ. С первой попытки, без
всяких связей и знакомств.
—
Я получила на тот момент самое лучшее в России архитектурное
образование, — рассказывает Наташа. — Училась в группе
экспериментального проектирования у Евгения Викторовича Асса и Валентина
Романовича Раннева. Бросала, снова возвращалась. После окончания год
работала архитектором — дизайнером интерьеров. Еще будучи
студенткой, неожиданно для себя самой вдруг увлеклась фотографией.
Один
ее друг, на тот момент главный редактор «Плейбоя», когда Наташа искала
работу, предложил ей пойти фоторедактором в свой журнал.
—
Сначала я отказывалась. Как же так: я — архитектор, а фотография —
просто хобби, но других предложений не было, и я решила, что это —
судьба! Через несколько лет я стала фотографом, начала снимать для
журналов, и у меня все получалось. Создала фотостудию в ИД «Бурда»,
какое-то время была штатным фотографом,
потом ушла во фриланс.
Ее
фотографии печатались в журналах «Плейбой», «Тайм Аут», «Гламур», «In
Style», «Севентин». Были выставки, фестивали. Была жизнь, до краев
заполненная работой, общением, тусовками, поездками, увлечениями.
Из съемки Наташи Вороницыной для журнала «Плейбой»
фото: Наталья Вороницына
Люди
с экрана открывались по-новому. Наташа вспоминает, как снимала актрису
Елену Кореневу. Казалось, что звезда советского кино — дама с гонором и
работать с ней будет трудно. Но все вышло по-другому, и съемка
получилась замечательная. И Рената Литвинова, на экране такая манерная,
жеманная и неприступная, в жизни
тоже оказалась очень приятной.
На
фотостудию Наташа не жалела денег. Купила лучшее оборудование, и, когда
Андрей Кончаловский во время съемки задел провод и уронил дорогущую
лампу, которая стоила около двух тысяч долларов, у фотографа упало
сердце. Знаменитый режиссер и бровью не повел.
...Внешне
все выглядело так, будто болезнь пришла внезапно. Был сильный стресс,
стала неметь рука. Наташа пошла к врачу. Поставили диагноз: рассеянный
склероз.
—
Я ничего об этом не знала. Шла и думала: что это — рассеянный склероз?
Сколиоз, что ли? Искривление позвоночника? Дома залезла в Интернет,
прочитала и испытала потрясение. Это был шок.
— Обычно люди в таких ситуациях терзаются вопросом: за что мне это?
—
Я знаю, за что. У меня есть ответ. Не могу примириться с тем, зачем я
такая создана? Зачем этот груз во мне? Я знала, что существуют какие-то
проблемы в моей душе, и болезнь закономерна, она стала их следствием.
Рассеянный склероз — это духовная проблема, я к этому пришла давно. Если
какие-то болезни лечатся медикаментозно
и вылечиваются, то с этим заболеванием так не получится, потому что
корни достаточно глубоки. Пока их не выкорчуешь, ничего не выйдет. У
кого-то получается. Я знаю только одну девушку, которой удалось в
начальной стадии эту внутреннюю проблему разрешить. Она уже 10 лет ведет
нормальную жизнь, стала психологом и помогает другим.
— Какого плана эта проблема? Отношения с близкими?
—
Отношения с Богом. Я это называю так. Гордыня, зашкальная гордыня. У
меня была железобетонная уверенность в том, что, если я разберусь с
причиной на тонком плане, то болезнь уйдет. Я очень волевой человек, но
проблему в области сердца волевым усилием не решить. Страшно подумать,
что меня ждет. Но стараюсь примириться
с любым вариантом развития событий.
Она
работала до последнего. Когда трудно стало ходить и метро сделалось
недоступным, нашла человека, который полгода возил ее на съемки за
небольшие деньги, а потом сама села за руль. Несмотря на болезнь, быстро
освоила вождение, купила подержанную машину с автоматической коробкой
передач и еще год ездила на фотосессии.
Люди, которых она снимала, понятия не имели о том, как тяжело ей дается
каждое движение.
Наташа еще здорова. Болезнь придет внезапно.
фото: Наталья Вороницына
Последнюю
съемку Наташа помнит, словно это было вчера. Накануне она слетала в
Челябинск, к гипнотерапевту, который утверждал, что ее проблему можно
исцелить только гипнозом.
—
Говорят, что этот метод очень эффективный, но со мной он выстрелил в
противоположную сторону. Наступило резкое ухудшение, а надо было еще
доделать начатую съемку. У меня уже очень плохо чувствовали пальцы, и
каждый раз приходилось смотреть, где эта кнопка, которую надо нажать. Я
сидела на стуле, чтобы люди не
видели, что я шатаюсь.
Рассеянный
склероз — странная и непонятная болезнь центральной нервной системы,
поражающая молодых. Заболевание у всех протекает по-разному. У
большинства развивается медленно.
Наташин
вариант — самый тяжелый. Она слегла на второй год болезни. Из немного
прихрамывающей превратилась в лежачую больную. Обычно на это уходят
десятилетия. Потом подхватила грипп — для людей с ее диагнозом полная
катастрофа. После гриппа ноги согнулись в коленках, и четвертый год не
разгибаются. С товарищами
по несчастью, обсуждающими нюансы болезни на форумах, она практически не
общается.
—
Люди заточены на медикаментозном лечении, и обмусоливание, кому что
помогло, мне чуждо и только вводит в депрессию. Я однажды зашла на сайт,
там девушка написала страшнейшую историю про свою маму, как она лежала
23 года, из них 11 без рук, и ушла с этого форума навсегда.
В
ее жизни до болезни было множество друзей и знакомых, которые дорожили
общением с талантливой, яркой девушкой. Но диагноз отрезал чуть ли не
всех. Наташа никого не осуждает, понимает, что навещать лежачего
больного психологически сложно и не каждому по силам. Получилось так,
что чаще приезжают незнакомые люди.
Эти новые друзья из ее новой жизни.
—
Я лежала лицом к стене, но однажды приходит понимание, что в твоем
существовании ничего не меняется. Ты не умираешь. Хорошо, я буду лежать,
пока не умру. Но это может длиться годами. Мне повезло. Умные люди
сказали: «Если хочешь жить, повернись лицом к людям, перенеси точку
внимания с себя на других».
И я решила попробовать.
Все
началось с благотворительных групп в «Одноклассниках», где собирались
деньги больным деткам. Потом было лето 2010-го, пожары, когда полыхали
целые деревни. Наташины друзья стали писать в ЖЖ в френд-ленте, что у
них там горит.
—
Девушка Ира из Выксы, Миша Шляпников из Колионова выкладывали посты,
как вокруг них все полыхает. Ира стала бегать на крышу и рассказывать
подробности. Ее муж, а у них пятеро детей, помогал тушить соседние
деревни, чуть не погиб. На этой волне родилось ЖЖ-сообщество «Пожар_Ру».
Я это транслировала,
начали подтягиваться люди. Написала Навальному, он разместил информацию у
себя. И все закрутилось. Мы стали общаться. Приехал Игорь Черский из
Рязанской области и рассказал, что нет пожарных рукавов. Я очень
удивилась, переваривала эту информацию неделю, потом вся блогосфера
стала закупать пожарные рукава. Собирались деньги, направлялись десанты
добровольцев. Я координировала помощь погорельцам. Когда пожары
закончились, у нас с единомышленниками появилась идея сделать социальную
сеть — движение доброделов по
всей России. Из этого ничего не вышло. Создавать благотворительный фонд
мне не хотелось, потому что структура — это всегда финансовые отношения,
а я в них ничего не понимаю. Намного лучше, когда просто собираются
люди, которые могут найти деньги и сделать что-то хорошее. Такая
стихийная благотворительность. Проталина в ледяной воде. Точка
незамерзания.
В
первый раз на сайт Тугезы (от английского together — «вместе») Наташа
наткнулась случайно и сразу поняла: именно это она и искала. Там как раз
собирали деньги на операционную для одной районной больницы. Адрес
узнали из журнальной публикации о буднях местного доктора-хирурга.
Купили лампу, операционный
стол, дорогую хирургическую дрель и все это добро отвезли в больницу.
—
Я сразу сказала ребятам: «Здрасьте! К вам можно?» С тех пор веду группу
в «Фейсбуке», курирую часть социальных проектов, предлагаю акции,
шевелю людей. Участников много, около двух тысяч, но активных мало. А я
лежу, имею свободное время и могу всем этим заниматься. Если бы я была
здоровой,
у меня бы не было такой возможности.
— Кому стараетесь помочь?
—
Помогали детям, а сейчас пришли к тому, что невозможно помочь всем.
Существует куча фондов, которые поддерживают физических лиц. Мы это не
потянем. Ну не получится у нас собрать 200 тысяч долларов на лечение
Пети Иванова. Мы помогаем детдомам, больницам, домам престарелых.
Адреса
приходят сами или из публикаций в прессе. Каждый крик о помощи — повод
для коллективного обсуждения на сайте. Узнали, к примеру, про Татьяну
Седых из Ванина, Хабаровский край. Она инвалид с детства, у нее нет
ноги, но она выпускает газету «Мой район», где вскрывает все местные
проблемы. Ей сожгли
дом, спалили машину, она живет по друзьям и знакомым. Но она продолжает
обличать местную власть.
—
У меня была безумная идея сброситься и купить ей квартиру, но оказалось
дороговато! — признается Наташа. — Написали письмо: «Таня, чем мы можем
помочь?» Предложили купить ей машину, но она отказалась: опять спалят. В
итоге попросила собрать денег и оформить подписку на ее газету
инвалидам.
Она
рассказывает про недавнюю акцию Тугезы — дарение компьютеров для СИЗО,
где содержат несовершеннолетних подозреваемых. Вроде бы странно. Где-то
дети болеют, умирают, а они там СИЗО помогают! Но где эти подростки
получают свое образование? Благодаря компьютерам у них появятся другие
интересы, а значит, будет маленький
шанс, что их потянет в другую сторону.
На
сайте Тугезы — очередная история с фотографиями. Бабушка под Тулой
замерзала, сидела у холодной печки и молила Бога о помощи, чтобы
кто-нибудь привез дрова. И помощь пришла.
«Мы
успели, застали ее у печки холодной. В доме пахнет сыростью, —
рассказывают о поездке волонтеры. — В руках у бабушки Вари полено, в
глазах слезы, а печь давно остыла, и в доме пахнет сыростью. Вода в
кране замерзла, продуктов почти нет. В старой кружке бабушкин обед:
баланда из воды, муки и хлеба. В ее
глазах слезы. Приносим топливные брикеты, много: 40 упаковок по 10 кг в
каждой. Лицо светлеет, сразу начинаем топить, а то на улице мороз!»
—
Конечно, правильнее бодаться с государством и шевелить социальные
службы, но, пока бы мы это делали, бабушка бы замерзла, — говорит
Наташа. — Кстати, эта история вызвала всплеск активности. Много новых
людей пришло в Тугезу. Кто-то готов пожертвовать крупную сумму, кто-то
может прислать 50 рублей, а кто-то предлагает
другую помощь, например, транспорт или свои рабочие руки. Пишут: «У меня
нет денег, не могу помочь материально, но я хочу участвовать!»
Каждый
день, если позволяет самочувствие, Наташа Вороницына полдня сидит перед
компьютером. Придумала проект «Благомаркет» для фонда «Живой», который
помогает взрослым. Собирают хорошую одежду по знакомым и устраивают
распродажу два раза в год.
Я
смотрю на нее и думаю: сколько силы отмерено этой тоненькой, физически
слабой девушке. Даже болезнь, сбившая ее с ног, оставила ей столько
мужества, что на десять здоровых мужчин хватит. Но это просто
впечатление.
Иногда
Наташа близка к отчаянию, когда хочется закрыться от мира, сбежать.
Бывают минуты, когда она мысленно прощается со всеми навсегда. А потом
включает свой ноутбук и с головой погружается в работу. Сейчас надо
накопить на морцеллятор для одной больницы. Этот прибор используют при
гинекологических операциях.
Он делает их менее травматичными, не оставляет шрамов. Значит, удастся
облегчить чью-то боль.
Она сама нуждается в помощи, но никогда об этом не кричит, тихо, скромно висят ее реквизиты в верхнем посте у нее в ЖЖ.
—
Есть люди, готовые ради излечения на все: принимать гормональные
препараты, лечиться стволовыми клетками, у них цель — поставить тело. У
меня другая задача, мне не нужна жизнь здорового тела, пока у меня
больна душа. В некотором смысле я не хочу сейчас выздоравливать. Сама
болезнь есть лекарство для души.
Она чувствует в себе огромный потенциал. Помогая другим, Наташа живет.
Ссылка на статью |
