|
 В Магнитогорске создано отделение Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом. Таких в нашем городе более 200 человек. Но про организацию знают немногие. Как защитить свои права, получить льготы и просто психологически помочь друг другу людям с таким сложным заболеванием?
Внезапная болезнь
Хотя
в разговорной речи «склерозом» часто называют нарушение памяти в
пожилом возрасте, название «рассеянный склероз» не имеет отношения ни к
старческому «склерозу», ни к рассеянности внимания. В данном случае
«склероз» означает «рубец», а «рассеянный»
означает «множественный», поскольку отличительная особенность болезни
при патологоанатомическом исследовании – наличие рассеянных по всей
центральной нервной системе без определенной локализации очагов склероза
– замены нормальной нервной ткани на соединительную.
В
Магнитогорске больных этим заболеванием более 200 человек. Но несмотря
на это, до сих пор в городе не было организации, которая бы, кроме
врачей, оказывала помощь больным.
–
Во всем мире для больных рассеянным склерозом существует патронажная
служба. Там практически у каждого больного есть своя патронажная сестра.
Больные получают необходимую помощь и поддержку, у нас же такой службы
до сих пор нет... И это очень сложно. Ведь далеко не у всех больных
отзывчивые родственники, готовые
прийти на помощь. Конечно, помогают нашим близким врачи и очень
помогают... Но этого недостаточно, – рассказывает мать больного
рассеянным склерозом Дмитрия Людмила Никитина.
Сейчас
Дмитрию 32 года. О его болезни семья, да и сам молодой человек, узнали,
когда ему исполнился 21 год. Тогда он работал и строил планы на
жизнь... Известие о болезни застало парня врасплох. О том, что у него
подозрение на диагноз рассеянный склероз, Дима узнал в кабинете окулиста
– резко ухудшилось зрение...
–
Вот уже одиннадцать лет всей семьей стараемся жить с этой болезнью.
Правда, временами бывает очень сложно, – говорит Людмила Александровна.
В
мае этого года состояние Дмитрия было критическое. Он в буквальном
смысле умирал. Тогда ему помогло участие близких и квалифицированная
помощь врачей, причем не только медицинская, но и обычное человеческое
участие сыграло важную роль. Особую благодарность Людмила Никитина
выражает Ирине Ермаковой – заведующей
неврологическим отделением первой городской больницы. Зачастую она
«взваливает на свои плечи» чужие обязанности.
Не опускать руки
–
Точного пускового механизма возникновения болезни до сих пор нет.
Важным является провоцирующий фактор, запускающий сбой иммунного ответа.
Таким фактором может стать даже пустяк: перенесенная вирусная инфекция,
избыточное нахождение на солнце, работа с вредными веществами и даже с
животными. Как это ни парадоксально,
но даже пристрастие к мясным продуктам или частые ангины в детстве могут
«вылиться» в рассеянный склероз в более зрелом возрасте, – говорит
Ирина Ермакова.
Болезнь
может долгие годы «дремать», а потом проявить себя неожиданно:
ухудшается зрение, появляются головные боли, бессонница, шаткость
походки.
Больным
рассеянным склерозом можно помочь – принимать специальные препараты и
регулярно обследоваться у невролога. Но и тут возникают препятствия.
Неврологов в Магнитогорске не хватает, впрочем, как и других
специалистов. А льготные лекарства выделяются не в полном объеме, причем
каждый год их количество снижается.
Потому у многих людей болезнь вызывает состояние отчаяния, и оно
настолько серьезное, что часто возникают мысли о суициде. У многих
опускаются руки, люди не выходят из дома, замыкаются в себе и впадают в
депрессию. Именно поэтому так важна помощь близких и друзей по
несчастью.
Галина Шишкина узнала о заболевании шесть лет назад, а за последние два года состояние женщины ухудшилось.
–
Мне очень помогают мои близкие. Муж заботливый, да и друзья у меня
хорошие. Дети и внуки меня заставляют бодриться. О болезни приходится
забывать. Моей внучке сейчас пять лет, и я много времени провожу с ней, –
говорит Галина.
Общественная работа
И
все же родные и близкие – не единственное спасение. Совсем недавно в
городе появилось отделение Общероссийской общественной организации
инвалидов-больных рассеянным склерозом. Ее филиалы находятся в 53
регионах России. В магнитогорском отделении пока не так много человек –
всего десять. Среди них и мама Дмитрия
Никитина – Людмила. А вот возглавляет отделение Максим Ситников.
Молодой
человек узнал о том, что болен рассеянным склерозом 5 лет назад. Но
руки не сложил, а понял: нужно действовать. Максим не из тех, кто
отчаивается, молодой человек активно пользуется Интернетом, принимает
участие в жизни города и старается при любых обстоятельствах оставаться
оптимистом. Вот и сейчас он активно
занимается общественной работой.
Пока
у организации нет своего помещения, но работа не стоит на месте. Каждый
раз члены общества стараются помочь таким же, как они.
–
Мы поставили два поручня для того, чтобы людям было удобно ходить.
Заказали и получили инжектора для введения инъекций самостоятельно и
более комфортно. Помогли человеку с госпитализацией, помогли другому
человеку с оформлением документов для прохождения ВТЭК, – рассказывает
помощник эксперта УРФО по г. Магнитогорску
Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным
склерозом Максим Ситников.
–
Эта организация, которую создали в городе, нам очень нужна, чтобы мы
больше знали о своих правах. Нас очень сплачивают общие собрания, на них
мы делимся опытом, рассказываем, кто как выживает, – говорит Галина
Шишкина.
И
хотя в организации не все так гладко, как хотелось бы, ее создатели
надеются на положительное развитие и призывают к объединению не только
инвалидов-больных рассеянным склерозом, но и их родственников.
Совместно решать задачи проще, чем поодиночке, – уверен Максим Ситников.
Рассеянный склероз может возникнуть в возрасте 18-20 лет, а в последние годы все чаще встречается и у детей.
Риск
возникновения рассеянного склероза выше у родственников больного,
родителей и детей. Семейный рассеянный склероз встречается в среднем в 5
процентах случаев.
Рассеянный склероз
Хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга.
При
рассеянном склерозе в белом веществе образуются дефектные очаги в
миелине (образно говоря «дырки»), на месте которых разрастается
соединительная ткань, которую еще называют склеротической. То есть по
существу формируются очаги «склероза». А то, что они могут появляться на
любом участке
головного и спинного мозга, говорит об их «рассеянности в пространстве».
Отсюда и название – рассеянный склероз. Помимо очагов в белом веществе,
возникают патологические очаги иной природы и в сером веществе, а
также, в дополнение к поражению центральной нервной системы, может
страдать и периферическая нервная система: спинномозговые корешки и
нервные волокна, идущие к рукам, ногам, лицу и всем внутренним органам.
Рассеянный
склероз в неврологии является третьей по частоте болезнью, уступая лишь
сосудистым заболеваниям и эпилепсии. В России этой болезнью страдают
несколько миллионов человек. Коварство рассеянного склероза заключается в
том, что основная доля заболевших приходится на молодое поколение.
Причем, женщин в два
раза больше, чем мужчин. До 15 и после 60 лет рассеянный склероз может
начаться крайне редко. Люди, живущие в северных широтах, где мало
солнечной энергии, больше подвержены данному страданию, чем счастливчики
с экватора. Представители европейской расы болеют чаще, чем
представители негроидной и азиатской рас.
Рассеянный
склероз может возникнуть в результате взаимодействия ряда
неблагоприятных внешних и внутренних факторов. К неблагоприятным внешним
факторам относят вирусные и бактериальные инфекции, влияние токсических
веществ и радиацию, особенности питания, геоэкологическое место
проживания, особенно велико его влияние
на организм детей, травмы, частые стрессовые ситуации.
Евгения Сумбаева
ТЕЛЕФОН ОРГАНИЗАЦИИ
больных рассеянным склерозом:
23-74-04, 8-982-33-94-745.
Магнитогорск,
газета «Русский дом»
8.12.2011 год |
Челябинская область 
