|
Один раз в два года Международная Федерация Рассеянного Склероза (МФРС) проводит свое главное мероприятие с привлечением всех своих членов – полных членов, ассоциативных членов и членов-корреспондентов. В 2011 году это международное мероприятие прошло в Индийском городе Нью Дели 10-13 марта.
В этот раз на повестке дня также стояли вопросы избрания нового Председателя и Президента МФРС, согласования планов на следующие пять лет и обмена опыта друг с другом. На четырехдневном заседании в Нью Дели для его участников из 83 национальных организаций были подготовлены основные мероприятия: Кампания за право бРС на достойный труд Лекция профессора Лоренса Штайнмана – победителя премии Шарко 2011 года Форум ‘Знаем РС’ - подробнее о форуме здесь Избрание нового Председателя и Президента МФРС Уейман Джонсон Новым Председателем и Президентом МФРС стал Уейман Джонсон, юрист и активист в области РС из США. У него долгая история вовлечения в движение РС в своем родном штате Джорджия, а также на национальном и международном уровнях. С раннего возраста, когда заболели РС его тетя и отец, Уейман хорошо знал о болезни, в частности о том, насколько многообразно РС может проявляться. Самому Уейману поставили диагноз РС в 1990 году – на год позднее его сестры. Он все еще может ходить, работать и делать, что пожелает, а разница проявлений РС также не дает ему покоя. В своей речи в Нью Дели Уейман призвал выходить за пределы своих национальных и культурных различий для построения глобального «движения против РС», поскольку схожего у нас больше, чем различий. Уейман остановился на важности Международной Федерации и ее развития. Уейману Джонсону передает свой пост Сара Филлипс, которая председательствовала в МФРС семь лет. О заслугах Сары в движении РС говорили не один раз во время заседаний в Нью Дели. Другие секции Конференции МФРС в Нью Дели Целью Форума ‘Знаем РС’ было желание поделиться опытом и знаниями с коллегами Национального Общества РС Индии (MSSI). Более 100 человек – бРС и их родственники – заслушали доклады ведущих врачей о последних медицинских новостях по РС. Секцию «Спросите эксперта» проводили профессор Алан Томпсон –председатель Научно-Медицинского Комитета МФРС и профессор Лоренс Штайнман – победитель премии Шарко 2011 года, где они вместе с группой индийских врачей ответили на вопросы членов Индийского Общества РС. На других секциях Тревор Фаррелл (Квинсленд, Австралия) рассказал о работе с волонтерами – залоге будущего НКО. Ив Савуа и Даниэль Ларуш из Канады провели дискуссию о ведении работы в географически большой стране с языковым разнообразием. Симон Гиллеспи и Мартин Стивенс из общества РС Великобритании выбрали для себя тему ухода за больными, в обсуждении чего все принимали активное участие, а Элизабет Голдинг из Норвегии в ходе обсуждения сказала, что «в обществах РС должны признать, что у ухаживающих такие же потребности, как и у больных РС». Во время работы секций не оставили без внимании темы молодых больных РС: предоставление надлежащей информации, половая жизнь и наличие детей, привлечение молодых бРС в общества РС, проблемы перехода из молодого во взрослый возраст. Далее профессор Штайнман снова говорил теперь уже о существующих и новых терапиях при РС, от Доктора Сурат делегаты услышали об интересных случаях в данной теме, а доктор Диведи поведал о психологических отпечатках на качестве жизни бРС и их семей. Подготовил Павел Злобин, вице-президент ОООИБРС (по материалам www.msif.org) |
