Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

Со 2 по 6 ноября 2011 года в г. Самаре проходил Второй Всероссийский Конгресс Пациентов, в ходе которого были проведены 8 разнонаправленных особо важных мероприятий, объединивших в себе , в том числе, и третий  отчётно-выборный Съезд Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом.

Кроме того,  в ходе реализации запланированных мероприятий, были проведены  брифинг В.И. Широковой- директора департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения в качестве представителя Министерства здравоохранения РФ,  I Гражданская конференция пациентов с орфанными заболеваниями, Учредительная Конференция Общероссийской Организации Пациентов с Орфанными Заболеваниями, Всероссийская научно-практическая конференция неврологов "10 лет на благо больных РС", Заседание Всероссийского общества исследователей рассеянного склероза,  - выставка инновационной медицинской продукции «Мы поможем!».

Брифинг В.И. Широковой вызвал особенное внимание собравшихся, так как именно через живое общение была возможность донести до Министерства Здравоохранения основные проблемы. Поэтому вопросы были самыми разноплановыми, кроме того для тех, кто не успел озвучить свой вопрос, в зале был выставлен стенд с так называемым «Проблемным листом» , который, после окончания брифинга, В.И.Широкова забрала с собой. Представителей ОООИ-БРС интересовали вопросы, касающиеся контроля качества выпускаемых  в России  препаратов для лечения РС.

В ходе отчётно-выборного съезда ОООИ-БРС, на котором присутствовали 36 региональных отделений и 20 представителей общественных организаций, входящих в состав ОООИ-БРС на правах самостоятельных,  с особенным вниманием был выслушан доклад Бойко Алексея Николаевича – Вице-президента по медико-социальной реабилитации, так как он коснулся и очень важных аспектов в назначении препаратов ПИТРС. После доклада к Бойко А.Н. со всех сторон от УОЭ стали поступать вопросы.

Важным  мероприятием для дальнейшей работы Уполномоченных Общественных Экспертов явилось рабочее совещание, на котором были подняты вопросы не только о лекарственном обеспечении в каждом регионе, но и о том, как в каждом регионе идет работа с властью, эксперты делились опытом, и просто с удовольствием общались друг с другом, не так часто приходиться вживую разговаривать с экспертом из далёкого региона, с которым, зачастую ,общаешься только по электронной почте.

Ну, и конечно же, важная и приятная часть – награждение . В числе получивших Благодарственные письма от Президентского Совета ОООИ-БРС была и Уполномоченный Общественный Эксперт по Ростовской области Сугоняева Алла Владимировна, а также Первый Вице-Президентй Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом – Кичигина Наталья Федоровна.

УОЭ по Ростовской области  Сугоняева А.В.