Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

ОООИ-БРС в августе 2011г. при активном участии Самарской организации рс, Министерства здравоохранения и социального развития СО, администрации ГУ Береза,  организовала и провела тематический заезд брс в ГУ СО РЦИ «Береза» в Самарской области.

Отдыхающие приезжали примерно в течение двух-трех дней.

13 августа в ГУ СО «РЦИ Береза» собрались почти все 70 бРС, которым предстояло пройти курс реабилитации. Среди реабилитантов были две основные группы: жители Самары и Самарской области, а также группа из регионов Российской Федерации от Петербурга до Южно-Сахалинска.  Почти все здесь были не впервые, и, как потом выяснилось, это стало одной из причин, почему реабилитанты предыдущего года стремятся сюда снова. Причины разные…

Заезд в ГУ СО «РЦИ Береза» больных рассеянным склерозом (бРС) волнителен не только для них самих. Во многом по причине особенностей заболевания, вызванных крайней нестатичностью, т.е изменчивостью РС, и формируется трудное, а иногда и искаженное понимание заболевания как внешнее – со стороны близких, медперсонала, знакомых, так и внутреннее, когда больной задается вопросом «почему зачастую медики просто не знают, что со мной делать». Здесь же лишних вопросов никто никому ни задает.

Специалисты ГУ СО «РЦИ Береза» работали так, чтобы каждый день для отдыхающих был значимым. Для этого, помимо  того, что для каждого из них ежедневно проводился индивидуальный комплекс реабилитационных мероприятий, один или два раза в день проходили тематические лекции и семинары, а также рекреационно-развлекательные мероприятия. Это позволяло проводить многостороннюю реабилитацию, то есть, в добавление к стандартным и подготовленным мероприятиям были созданы условия для налаживания и укрепления контактов между самими отдыхающими. Именно такими мероприятиями стали концертные и конкурсные программы, развлекательные программы, чаепития, экскурсии небольшими группами к Святому источнику в с. Н.Бинарадка, дискотеки, вечера караоке.

Могло показаться,  что три недели, полностью посвященные больным РС – это слишком много для тех, кто не привык, а скорее «свыкся с неимением ничего» в этом отношении.

Познавательные мероприятия были направлены на решение вопроса недостаточности знания больных РС о своей болезни и путях решения связанных с этим тех или иных вопросов и проблем. Для этого отдыхающим были предложены лекции «Здоровое питание. Активное долголетие», «Рассеянный склероз. Современный взгляд на проблему». Особо жарко и интересно прошли семинары «Медикаментозная реабилитация лиц с РС», где ведущим – менеджерам фармкомпании «Биокад» – задавались сложные и актуальные вопросы, и «Средства комфортной терапии», во время которого специалисты «РЦИ Береза» продемонстрировали последние средства технической бытовой реабилитации инвалидов. Круглый стол с Президентом ОООИ-бРС, председателем Совета Росздравнадзора по защите прав пациентов, доктором мед.наук, профессором  Самарского медуниверситета Яном Владимировичем Власовым было вероятно наиболее ожидаемым и важным для реабилитантов, во время которого, казалось, никем не было упущено ни единое сказанное слово.

С другой стороны, не самым простым такой заезд бРС остается и для медперсонала. В самом деле, может сложиться ощущение, что больные РС слишком уж привередливые, хотя в корне лежит излишнее непостоянство, с которым протекает или может протекать их болезнь, когда то, что было нормально вчера или даже сегодня утром, сейчас уже совершенно неудобно и даже снижает качество жизни. При всем при этом улучшение состояния больного от медикаментозного вмешательства чаще остается незаметным, что накладывает негативный психологический отпечаток.

Как уже говорилось, благодаря созданным возможностям социализации больных РС, разные группы реабилитантов объединили усилия и провели два свои мероприятия – Круглый Стол, где Самарское общество РС рассказали о своем опыте работы с больными и новодиагностированными, а также объединенный концерт, что стало ярким, громким и утверждающим «ДА» жизни полной вызовов больным рассеянным склерозом!

И также примерно в течение двух-трех дней отдыхающие уезжали домой. Но друг другу обещали вернуться.