Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

Только что прошли две знаковые недели для российских больных рассеянным склерозом. Уже стало твердой традицией посвящать решению малых и больших проблем больных РС время, которое начинается во Всемирный День РС, отмечаемого в последнюю среду мая – в этом году 25 мая, до 11 июня, когда в России проходит Всероссийский День РС.

В России в этом году в преддверии Всемирного Дня РС прошла ВЕБ-конференция, которую провел Президент ОООИБРС Ян Владимирович Власов, где он вместе в ведущими экспертами в области РС ответили на самые актуальные медицинские и социальные вопросы по данной проблеме. (Посмотреть веб-конференцию в записи) Конференция, конечно же, привлекла большое внимание, т.к. услышать авторитетное мнение, в том числе на свои вопросы, в прямом эфире и в записи могли десятки тысяч заинтересованных в проблеме россиян. Для нас это открыло две недели всемирной борьбы с РС в этом году.

Во многих региональных отделениях ОООИБРС уже по традиции (Всемирный День РС проводился в третий раз, а Всероссийский День РС – в 4-й) устраивают торжественные и праздничные мероприятия, что часто сопровождается музыкой и выступлениями художественных коллективов. Так, в Самаре, где вместе с этим еще совпал и юбилей собственной организации РС, больные, их ухаживающие, специалисты в области и небезразличные к проблеме РС люди собрались за праздничным столом. В этот день отметили отличившихся и тех, кто особо проявил себя в деятельности организации, и конечно же свои достижения.

26 мая в Москве ОООИБРС приняла участие в торжественной церемонии победителей и лауреатов II Фестиваля социальных интернет-ресурсов «Мир равных возможностей», где портал ОООИБРС стал лауреатом фестиваля в номинации «Один мир, одна мечта». Эту почетную награду мы с удовольствием посвящаем проводимому в этом году Всемирному Дню РС.

Еще одно очень существенное событие произошло в эти дни в Ульяновске. Особенно значимым оно стало потому, что руководитель регионального отделения ОООИБРС Татьяна Ивановна Бежанова и ульяновские коллеги смогли, во-первых, провести интересное и важное для пациентов мероприятие с посещением музея, а, во-вторых, привлечь огромную аудиторию среди членов организации, правительственных кругов, государственных учреждений и широкой общественности. Во время встречи с больными РС в Музее городского быта г. Ульяновска была организована рекреационно-познавательная программа, пациенты смогли поговорить с официальными лицами ответственными за социальную составляющую жизни людей с ограниченными возможностями здоровья, а директор городского Центра занятости населения Николай Лаптев рассказал о возможностях трудоустройства больных РС.

Эта центральная международная сегодня тема, так или иначе, затрагивается всегда, поскольку цель оказания медицинских и социальных услуг больным РС лежит в том, чтобы улучшить качество их жизни и сделать их полноправными членами общества с правом и на работу и на отдых. Но вопросу рабочей занятости при РС уделялось в эти дни особое внимание, и все сказанное о труде для людей с ограниченными возможностями имело более важный смысл, что, как минимум, еще больше  помогло сконцентрировать внимание на этой важнейшей социально-экономической проблеме и сделать трудоустройство для особых категорий людей доступнее.

По всей стране за полмесяца были проведены десятки других мероприятий. Сложно решаемый вопрос трудовой занятости при РС решали в Волгограде, Краснодаре, но особо внимательно подошли к проблеме в Кирове, где вместе с возможностями четко обозначили и препятствия для труда больных этим заболеванием. Уже стало известно о региональных представительствах в Калмыкии, Москве, Новосибирске, Омске, Орле, Оренбурге, Ставрополе, Таганроге, не пожелавших остаться в стороне от коллег в России и за рубежом и проявивших свою активную позицию в этот особый период.

В Международной Федерации РС благодарят национальные общества РС во всем мире, которые проводили мероприятия во Всемирный День РС и смогли что-то изменить в вопросе трудоустройства больных РС. Члены общества РС Японии вышли на улицы Токио и привлекли внимание общественности к РС, а также сообщили работодателям о необходимости проведения такой корпоративной политики, которая является удобной для работающих больных РС; эту разъяснительную работу японские коллеги выполняли с помощью анимационных фильмов «Идет работа» (смотреть здесь…). МФРС также сообщает, что во Всемирный День РС лица, определяющие политику в Австралии, Кипре, Египте, Польше и Румынии, встретились с представителями организаций РС для обсуждения трудностей, возникающих у больных РС на работе. А в США, Канаде, Франции и Малайзии устроили движение по улицам (участники действия шли, бежали, ехали на велосипедах и колясках) с целью информирования общественности и сбора средств для решения поставленных задач.

Всемирный День РС проводится в конце мая, поскольку примерно в это время в большинстве обществ РС в различных странах проходят свои ежегодные мероприятия в поддержку больных РС. Всемирный День РС для Общероссийского Общества РС неофициально сделал Всероссийский День РС не одним днем, а почти двумя неделями, когда любые события, направленные на благо наших пациентов, будут уместны. Я бы не хотел в этот день кого-либо поздравлять, но хочу выразить благодарность за прилагаемые усилия и участие в организации и проведении своих мероприятий, которые вместе с многочисленными действиями коллег в нашей стране и за рубежом формируют  ощутимый отпор вызовам болезни.

Павел Злобин, вице-президент ОООИБРС