|
 5 июня Красноярское региональное отделение ОООИ-БРС проводило мероприятие по встрече пациентов, принимающих ронбетал, с главным неврологом края.
В Красноярске установилась очень жаркая погода. Столбик термометра не опускается ниже 27 градусов, что очень негативно отражается на самочувствии пациентов. Но не смотря на все погодные преграды, пациенты нашли в себе силы и желание посетить мероприятие.
В начале мероприятия выступил главный невролог края профессор Прокопенко Семен Владимирович. После чего посыпались вопросы. Были высказаны претензии в отношении, того, что пациенты не могут попасть на прием к врачу в кабинете РС при плохом самочувствии после приема препарата. Так же остро прозвучал вопрос в отношении госпитализации при обострении. Главный невролог очень серьезно отнесся к жалобам пациентов, что привело к мобильному решению всех озвученных вопросов.   
После жаркой дискуссии, мною было разъяснено всем БРС- куда обращаться, что требовать от врачей, что бы правильно оформить отказ от препарата и не потерять свое место в программе «7 нозологий». Всем была предложена раздатка, в которой представлены телефоны и адреса для обращений. Далее я предложила направить коллективное письмо региональному министру здравоохранения о отношении к больным рассеянным склерозом в медицинских учреждениях края, о отказе в выписке лекарственных средств при симптоматической терапии, а так же частой смене препарата, которое приводит к плохому самочувствию, либо совсем отказ от терапии ПИТРС. Красной строкой в письме прозвучало о создании центра для больных рассеянным склерозом. Все БРС активно поддержали мое предложение и, обсудив, поставили свои подписи под письмом. Далее выступил один из пациентов, который намеренно приехал в г. Красноярск на мероприятие из г. Зеленогорска, не смотря на жаркую погоду и удаленность проживания. Он поделился со всеми о том, как в его городе сплотились БРС. Их девиз «Мы такие же, как все! РС не приговор, а образ жизни!» После всех выступлений состоялось чаепитие. За чашкой чая разговор продолжался. Всех БРС интересовало, что их ожидает в следующем году. Поступило предложение собираться как можно чаще и обсуждать текущие проблемы. Все остались довольны от встречи друг с другом. Председатель ПравленияКРО ОООИ-БРС Власова Л.В. |
