Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом


07.05.2024
Сеть ОООИБРС
Президент ОООИБРС
Устав
Структура
Экспертная служба
Служба патронажа
Информационная служба
Система НКО
Почта
РС у детей
III съезд ОООИ-БРС
IV съезд ОООИБРС
Архив публикаций
Лучшие практики
Видеоархив
Юридический архив
ПИТРС
ВСП программы
Обучение
Реабилитация
Благодарности
Проекты ОООИБРС
Методические материалы
Наши эксперты
Центральный
Москва
Московская область
Воронежская область
Курская область
Орловская область
Белгородская область
Брянская область
Владимирская область
Ивановская область
Калужская область
Костромская область
Липецкая область
Рязанская область
Смоленская область
Тамбовская область
Тверская область
Тульская область
Ярославская область
Южный
Ростовская область
Волгоградская область
Астраханская область
Краснодарский край
Республика Адыгея
Республика Калмыкия
Республика Крым
Севастополь
Северо-Западный
Санкт-Петербург
Ленинградская область
Архангельская область
Вологодская область
Калининградская область
Новгородская область
Республика Карелия
Республика Коми
Северо-Кавказский
Ставропольский край
Республика Северная Осетия - Алания
Карачаево-Черкесская Республика
Чеченская Республика
Кабардино-Балкарская Республика
Приволжский
Ульяновская область
Саратовская область
Самарская область
Республика Татарстан
Республика Марий Эл
Республика Мордовия
Республика Башкортостан
Пермский край
Удмуртская Республика
Чувашская Республика
Кировская область
Нижегородская область
Оренбургская область
Пензенская область
Уральский
Свердловская область
Челябинская область
Курганская область
Ханты-Мансийский автономный округ – Югра
Тюменская область
Сибирский
Новосибирская область
Красноярский край
Республика Алтай
Алтайский край
Томская область
Омская область
Забайкальский край
Кемеровская область
Иркутская область
Республика Хакасия
Дальневосточный
Приморский край
Хабаровский край
Сахалинская область
Магаданская область
Камчатский край
Амурская область
Республика Саха (Якутия)
С праздником
  

ENGLISH VERSION
ABOUT SOCIETY
NEWS
REHABILITATION
Статистика
Участников: 15707
Новостей: 7769
Ссылок: 13
Missus Revised
Без права на лекарство Отправить на e-mail

За лекарствами в Кремль

 Однажды Юлия Лагунова (имя изменено) почувствовала недомога­ние. В то время, в 2007 году, она бы­ла молодым специалистом, работа­ла техником-конструктором. Думать о болезни девушке не хотелось. Но слабость, резкое ухудшение зрения, неуверенная походка наводили ее на тревожные мысли. Дело в том, что когда Юле было 16 лет, умер­ла ее мама от рассеянного скле­роза. Лагунова решила не испыты­вать судьбу и обратилась в свою по­ликлинику по месту жительства, в Таганроге. Поставленный девушке диагноз - остеохондроз - ее несколь­ко успокоил. Тем более что врачи убе­дили Юлю: рассеянный склероз не передается по наследству, а ее осте­охондроз вполне объясним: девушка хрупкая, худенькая.

Но ее состояние ухудшилось. Юля испугалась не на шутку и вновь обра­тилась к врачам. Она обследовалась в таганрогском диагностическом цен­тре и получила совет обратиться в областную клиническую больницу. Опасения Юлии оправдались: рас­сеянный склероз. Врач Владимир Булгаков даже указал разновидность заболевания и степень его тяжести. Для девушки должен был начать­ся новый этап лечения - в областном центре рассеянного склероза Ростова на-Дону. Однако специалис­ты этого учреждения», «сняли» диа­гноз. Девушка осталась наедине со своей болью: лечение по федераль­ной программе, назначенное област­ным центром рассеянного склероза, она получить при неподтвержденном диагнозе не могла. С работы Юлия Лагунова уволилась: болезненное со­стояние не позволяло ей выполнять привычные ранее обязанности. «В то время, - вспоминает девушка, - мне уже было тяжело подниматься да­же на второй этаж». Руководитель таганрогского ФГУ «Главное бюро МСЭ» (медико-социальной экспертизы) по Ростовской области Юрий Скляров, когда Лагунова проходи­ла обследование, отказал ей в офор­млении инвалидности. Объяснения врача были странными: «Девушка не нуждается в материальной помощи государства». Но причем тут мате­риальная поддержка? Есть опреде­ленные критерии установления ин­валидности, и в документах, где пе­речислены эти критерии, ничего не говорится о финансовом положении пациентов. Когда Юля решила оп­ротестовать это решение, карточка из поликлиники исчезла! «Бороться дальше не было сил», - рассказывает Лагунова. Неудивительно: диагноз «рассеянный склероз» был поставлен в январе 2010 года, и с тех пор в медицинской неразберихе и тяго­мотине прошел почти год - девушка лечения не получала. Результат - по­лупарализация левой стороны тела. Юля уже не могла передвигаться без чужой помощи. В таком состоянии бабушка Лагуновой привезла внучку в областной центр рассеянного скле­роза вторично - на этот раз диагноз подтвердили и положили девушку в больницу. Но руководитель этого учреждения Юрий Владимирович Тринитатский отказал пациентке в получении нужных ей препаратов. Дело в том, что дорогостоящие ле­карства больные рассеянным склерозом получают бесплатно по феде­ральной программе семи нозологий. Списки нуждающихся, - пояснили Лагуновой, - давно сформированы на весь 2011 год». Девушка не попа­дала даже на 2012-Й. Юле предложи­ли «альтернативу» - поучаствовать в экспериментальной программе, где на больных проверяют новый препа­рат. «Я отказалась, - рассказывает девушка, - чем мой лечащий врач был так возмущен! Да, моя жизнь оказалась перечеркнутой, но быть по­допытным кроликом я не хотела». Не растерялась бабушка больной: 16 декабря в прямом эфире по теле­видению с гражданами общался пре­мьер-министр - женщина связалась с Владимиром Путиным. Вскоре ей позвонили из аппарата правитель­ства и подробно расспросили о беде ее внучки. Через полчаса обеспокои­лись уже специалисты Министерства здравоохранения Ростовской облас­ти, а через день Юлия получила нуж­ный препарат. «А что же стало с те­ми, размышляет Юлия, - кто не попал в эти списки и не дозвонился премьеру?»

По словам уполномоченного обще­ственного эксперта общероссийской общественной организации инва­лидов больных рассеянным скле­розом Аллы Сугоняевой, «сложив­шаяся система снабжения больных рассеянным склерозом жизнеобеспе­чивающими препаратами безобраз­на. Эти люди получают лекарства по федеральной программе. Заявки составляются в сентябре сразу на год вперед. Если человеку установ­лен диагноз в период между состав­лением регистров, он «зависает» не прогрессирует - может случиться так, что больной, выждав указан­ный срок, придет к главному невро­логу области уже с палочкой. Получи он препарат вовремя - этого бы не случилось. Согласно Программе го­сударственных гарантий оказания гражданам РФ бесплатной медицинской помощи на 2011 год, утвержден­ной Постановлением правительства РФ от 4 октября 2010 года М 782, обеспечение таких больных долж­но осуществляться не только за счет федеральных средств, но и за счет средств, выделяемых из региональ­ного бюджета. Мы работаем над этим вопросом три года - результата пока нет. Наш регион дотационный, и ни разу из регионального бюджета не выделялись средства на поддержку вновь выявленных больных. Между тем в других регионах - Самарской и Омской областях, Татарстане эти деньги выделяются. Есть сдвиги и в Волгоградской области. За дончан просто обидно. На мой взгляд, 10-12 человек могли бы получать регио­нальную поддержку».

Цена бесплатного лекарства

По данным ВОЗ, наша страна» вхо­дит в тройку европейских стран с вы­сокими показателями смертности от рака. По мнению специалистов, при­чина того, что диагноз становится приговором, - неправильно органи­зованное лечение людей, страдающих онкологическими заболеваниями. Больные не могут получить помощь своевременно, а порой у них просто не остается шансов. История, которой сейчас занимается таганрогская про­куратура и УВД по Таганрогу, застав­ляет поверить в эти неутешительные выводы.

Валентина Тимофеевна Деревянко уже давно живет с этим страшным диагнозом, к тому же она инвалид второй группы. Тяжелое заболева­ние женщины требует постоянного лечения самыми различными пре­паратами. Многие из назначенных Валентине Тимофеевне лекарств вхо­дят в так называемый Перечень ле­карственных средств, утвержденных Министерством здравоохранения и социального развития, а ее статус инвалида позволяет по закону по­лучать их бесплатно (ФЗ «О госу­дарственной социальной помощи»). Однако Валентина Тимофеевна уже несколько лет не видит этих ле­карств. Естественно, состояние жен­щины от этого не улучшалось - она уже перенесла несколько операций и периодически вынуждена прохо­дить курс лечения в стационаре. В прошлом году она тоже лечилась в больнице. Время от времени жен­щину отправляли на амбулаторное лечение, понятно, что все лекарс­тва ей нужно было принимать дома. Руководство МУЗ «Городская поли­клиника № 1» - учреждения, где ей выписывали рецепты на бесплат­ные лекарства - ссылалось на отсутс­твие денег или лекарств, и Валентина Тимофеевна вскоре перестала туда ходить. Пролечившись, Деревянко увидела свою карточку из поликли­ники и карточку по учету отпуска лекарственных средств. «Я просто поразилась! - рассказывала нам жен­щина. Оказалось,  в то время, когда лечилась дома, и в то время, когда мне отказывали в препаратах, я эти препараты— получала. Все гра­фы заполнены.

По документам у меня столько ле­карств, что можно открывать свой аптечный киоск. Я обратилась в уп­равление здравоохранения Таганрога - там те же данные: я лекарства по­лучала. Но эти данные совершен­но не совпадают с записями в мо­ей рецептурной карточке. Пришлось привлечь прокуратуру и УВД». Прокуратура до сих пор не разобра­лась с этим делом. Сотрудники ОМ-2 УВД Таганрога признали: по этим материалам «необходимо провести детальную проверку на предмет ус­тановления обстоятельств злоупот­ребления полномочиями сотрудника, делавшего данные записи».

Медсестра Лина Брезицкая, выпи­сывавшая рецепты больной, пояс­нила: она не знала, что Валентина Тимофеевна лечилась в стациона­ре, и вообще никаких конфликтов с пациенткой у нее не возникало. Но во время проверок странным обра­зом изменилась медицинская карто­чка Деревянко: куда-то девалась по­ловина листов, появились рецепты и заключения тех врачей, о которых Валентина Тимофеевна, по ее словам, даже не слышала.

Сейчас она настаивает на прове­дении почерковедческой эксперти­зы и дополнительной прокурорской проверке. «Я пытаюсь бороться по мере сил и вместе с тем на свои де­ньги покупаю те «бесплатные» ле­карства, которые могу позволить се­бе на пенсию», - говорит женщина, выкладывая при этом стопки чеков. Переписка со всевозможными инс­танциями (на сегодняшний день это уже несколько увесистых папок не дает, по словам больной, никаких ре­зультатов.

Ирина КОСТЕНКО

 Карикатура Геннадия ТЕРЕЩЕНКО

 
< Пред.   След. >
Перепечатка информации возможна только
при наличии активной ссылки на источник!

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом | ОООИ-БРС | Все права защищены © 2008 | Центр ИНФО |
Проект при поддержке компании RU-CENTER