Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

 В марте проходит Всероссийская серия круглых столов, где пытаются решить, как сделать более доступной помощь больным редкими заболеваниями, которые нуждаются в дорогостоящем лечении. Медики Чувашии и представители общественных организаций приняли участие в заседании круглого стола, которое вел председатель Общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре, доктор медицинских наук Ян Власов.

Болезни, которые встречаются очень редко, один больной на две тысячи и реже, называются орфанными, от английского слова сирота. Казалось бы, цифры небольшие, но на самом деле, если посчитать всех заболевших (а таких заболеваний около 7 тысяч), получится, что редкими болезнями в нашей стране страдает от полутора до пяти миллионов человек. Далеко не все болезни сегодня лечатся, потому что от них нет лекарств. Одно дело изобретать и выпускать лекарства от артериальной гипертонии, когда их купят миллионы людей, и другое – от редкой болезни, их приобретут сто человек. Этот вид деятельности не окупается, даже с учетом того, что препараты на редкость дороги. Не все медикаменты производятся в нашей стране, и не всегда их можно завезти из-за границы. Закона об орфанных заболеваниях у нас нет, и редкие препараты в госгарантии не входят.

Вот только один пример.

В нашей республике мукополисахаридозом болеют всего три ребенка. Курс лечения на один месяц для одного стоит два миллиона рублей. Самое печальное, что вылечить это заболевание нельзя, можно только жить с ним, принимая безумно дорогие препараты. Весь вопрос в том, где взять деньги на них? «Врачи делают все возможное, чтобы облегчить страдания малышей, – рассказывает доктор медицинских наук, педиатр М. Краснов, – но без лекарств они обречены». И вся надежда родителей больных деток на то, что, может быть, еще повезет, и они успеют дожить до того времени, когда появятся препараты.

Еще десять лет назад родители ребятишек больных гемофилией, при которой нарушена свертываемость крови, тоже надеялись, что настанет время, и недуг будет побежден. До сих пор этого не случилось, но вот уже три года гемофилики республики живут спокойно. Появились препараты, которые позволяют чувствовать себя практически здоровыми, потому что в России была принята программа «Семь нозологий». Благодаря ей сто тысяч тяжело больных россиян получают дорогостоящее лечение бесплатно. В Чувашии таких пациентов пока 630, все они занесены в специальный регистр. Средства на лечение каждого поступает из федерального бюджета. Старший государственный инспектор Управления Росздравнадзора по Чувашии Е.Гусева доложила, что по результатам проверок выяснилось: ни одна ампула дорогостоящего лекарства не была потеряна или списана, потому что у нее вышел срок годности. А это значит, что ни один рубль налогоплательщиков не был потрачен впустую. 

СКОЛЬКО СТОИТ ВЫЖИТЬ? 

В «Семь нозологий» кроме гемофилии попали муковисцидоз, рассеянный склероз, некоторые виды опухолей кроветворной и лимфоидной тканей, карликовость, больные с пересаженными органами. Одни недуги можно вылечить, как, например, карликовость (гипофизарный нанизм). Стоит вовремя сделать крохе, у которого не вырабатывается гормон роста, серию уколов, и он вырастает здоровым человеком, не требующим лечения. Другие болячки сопровождают человека всю его оставшуюся жизнь. Но если принимать препараты регулярно, то больной ничем не будет отличаться от здорового. В Израиле, например, гемофилики служат в армии.

Вся проблема в цене вопроса. Один рецепт для пациента, например, с гемофилией стоит около 50 тысяч рублей. В год нужно около 700 тысяч рублей, и если бы не федеральное финансирование, республиканскому бюджету сложно было бы найти средства для обеспечения их лекарствами. Только на оплату медикаментов для больных «Семи нозологий» требуется около миллиарда рублей. А есть еще другие заболевания, которые в эту программу не входят, но они тоже требуют затрат. Иногда это очень дорогие препараты, например, цена лекарства, применяемого при некоторых видах опухолей, может достигать 300-400 тысяч евро за ампулу. Есть и более дешевые, например, для больных несахарным диабетом, которых в республике около 80 человек, цена курса лечения на месяц (напомню, что препарат принимают люди пожизненно) составляет от 2,5 до 4 тысяч рублей. Как правило, они получают их бесплатно, хотя случается всякое: по закону рецепт действует только в «своей» аптеке. И когда по какой-то причине возникают перебои с поставкой препарата, к спасению жизни человека подключаются и медики, и фармацевты, и специалисты Минздравсоцравития республики.

Чтобы такие ситуации возникали как можно реже, представители общественных организаций считают, что нужно в республике принимать собственные положения об обеспечении препаратами, чтобы по рецепту их можно было купить в любом районе, чтобы была электронная связь врачей и аптек. Тогда вся цепочка: пациент-врач-аптека-врач-пациент – будет просматриваться, ситуация станет полностью прозрачной. Можно будет создать резерв препаратов на всякие непредвиденные случаи, в том числе, и для вновь выявленных больных. 

СОСТРАДАНИЕ ПОБЕДИТ? 

На заседании круглого стола председатель диабетической общественной организации С.Бородулина подняла вопрос о том, чтобы Минздравсоцразвития страны нашло возможность обеспечить инсулиновыми помпами всех детей, больных сахарным диабетом первого типа. Это своего рода протез поджелудочной железы. Сама она стоит довольно дорого, и ее обслуживание составляет около восьми тысяч рублей в месяц. Далеко не всякая семья может позволить такие затраты. Услышат ли эти просьбы в центре?

Зампред думского комитета по охране здоровья С. Колесников заявил: «Государство не может обеспечить лечение всех больных редкими заболеваниями. А если попытается это сделать, то без льготных лекарств останутся все остальные категории больных людей».

К сожалению, на деле так и получается, главный врач Центральной городской больницы Чебоксар В.Теллина признается, что в первую очередь на средства, выделенные для льготников, в больнице закупают инсулин, потому что отсутствие препарата будет стоить людям жизни. Все, что остается, идет на остальных льготников, а их у нас немало. В стране почти треть людей нуждается в медикаментах, которые они сами купить не могут.

Проблем с обеспечением препаратами множество, и хотелось бы, чтобы они решались быстрее. Сейчас рассматривается расширение программы «Семь нозологий», на очереди еще 18 тяжелейших редких заболеваний. По словам Я. Власова, сейчас трудно прогнозировать в каком виде выйдет в свет ее новая редакция: у нее есть влиятельные оппоненты, и говорят они убедительно, ссылаясь на опыт более богатых стран Запада. Но хочется надеяться, что здравый смысл и сострадание победят.

Одно дело холодный расчет финансистов, другое – эмоции. Когда смотришь на молодых людей из общества гемофиликов, которые радуются жизни, работают, растят детей, все «правильные» доводы оппонентов о непосильном бремени для бюджета рассыпаются. И не хочется думать, что больные люди опять могут остаться без опеки государства. 

Советская Чувашия 18.03.2011

 Алена Оленова

http://sovch.chuvashia.com