|
Пресс-конференция 28.02.2011 «29 февраля - день редких болезней» Люди, попавшие в беду, оказавшись один на один с неведомой даже для многих врачей болезнью, со страхом за детей и близких, пытаются выживать, добывая диагнозы и лекарства самыми разными способами – через государство, фонды, бизнес, фармкомпании, суды… В России по разным оценкам редкими болезнями страдают от 300 тыс. до 5 млн. человек.
20 окт. 2010 - РИА Новости: "В целом я готов поддержать любой выбор, который будет экономически просчитан, я имею в виду, в том числе, и расширение этих "Семи нозологий", потому что, в конце концов, это счетные позиции. Давайте подумаем, это должно быть консолидированное решение, которое должно помочь определенному количеству людей, лечение которых стоит больших денег", - сказал Президент РФ, подводя итоги совещания в Калужской области. Уже через шесть дней «Лига пациентов» обратилась в ФАС, Правительство и к Президенту России с сообщением о незаконности формирования Перечня ЖНВЛП, в который не попал целый ряд лекарственных средств, в частности, лекарств для лечения редких болезней - хронического миелолейкоза (препарат второй линии), множественной миеломы (препарат второй линии), муковисцидоза, гемофилии, которые входят в программу «Семь нозологий». Несмотря на наши обращения, сегодня Россия имеет Перечень ЖНВЛП, не соответствующий закону! 18.01.2011. Всероссийский союз пациентов обратился к Министру Голиковой Т.А. со своими предложениями по расширению программы «7 Нозологий». 17.02.2011. в Госдуме прошли слушания, посвященные редким болезням, где было сообщено, что Госдума все еще ждет от Правительства РФ проект закона, который будет регулировать вопрос орфанных (редких) болезней. 21.02.2011. академики РАМН обратились в Президенту РФ с просьбой расширить перечень лекарств и перечень заболеваний, совпав во многом с мнением пациентского сообщества. Прошло четыре месяца после слов Президента России о расширении программы, но никакого расширения не происходит ни по препаратам, ни по перечню заболеваний. Тем временем, люди умирают… люди, которые могли бы жить! Видимо, очень трудно, не просчитавшись, сделать «экономический просчет», о котором говорил Президент. Но, может быть, нужно обратиться к расчетам общественности, чтобы люди продолжали жить? В пресс-конференции, посвященной проблемам редких болезней, приняли участие: 1. Власов Ян Владимирович – Сопредседатель Союза пациентов, Председатель Общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре, д.м.н. 2. Гольберг Евгений Витальевич - Президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Общество пациентов с онкогематологическими заболеваниями» 3. Матвеева Лилия Федоровна – Председатель Общественной организации больных хроническим миелолейкозом «Содействие 4. Саверский Александр Владимирович – Президент «Лиги пациентов» Президент «Лиги пациентов» А.В. Саверский |
