Снова о Тисабри (Tysabri)

Из Европы пришли тревожные сообщения о результатах применения относительно нового и принципиально отличного от других лекарства для борьбы с РС.

В 2004 году препарат ТИСАБРИ (Натализумаб) был одобрен к применению для лечения ремитирующей формы течения РС у больных. Долгое время средства от РС не могли сдерживать развитие болезни более чем примерно на 30-35 процентов. Эта цифра казалась заколдованной и, по сути, «потолком» терапевтических возможностей против РС. Но с появлением ТИСАБРИ надежды больных выросли почти в два раза – при испытаниях ТИСАБРИ атаки у больных РС сократились на 67 процентов.

Но вскоре стало известно о трех случаях развития у тех, кто принимал ТИСАБРИ, редкого неврологического заболевания Прогрессивной Многоочаговой Лейкоэнцефалопатии (ПМЛ), исход которого обычно фатальный. После дополнительных исследований ТИСАБРИ снова стали использовать при РС в 2006 году. В печати появлялись самые противоречивые высказывания о препарате как, например, несущем потенциальную угрозу для жизни больных и, с другой стороны, как о единственном средстве, способном достойно противостоять тяжелейшему заболеванию.

И вот снова ПМЛ…

Победный май

Череда побед захлестнула Россию в прошлом месяце. Перед каждой финальной схваткой замирало сердце – неужели снова мы? И надеялись до последнего. И добивались победы.

23 мая 2008 года в Исландской столице Рейкьявике мы также надеялись и ожидали, слушая доклад Генерального Секретаря Европейской Платформы рассеянного склероза (ЕПРС) Кристофа Талгейма по заявлению Общероссийской Общественной Организации инвалидов - больных рассеянным склерозом (ОООИ-БРС) на вступление в Платформу, стараясь уловить саму атмосферу заседания Совета ЕПРС и то, куда сейчас склонится чаша весов «за» и «против». Обмениваясь между собой чуть слышными репликами опроисходящем, мы продолжали верить. Верить в то, что Общероссийская Организация РС достойна быть равной среди европейских коллег. Не сомневаться в том, что показательные достижения для российских больных РС за последние годы невозможно утаить, как и шила в мешке. Наконец, полагаться на здравый смысл растущего внимания, интереса и где-то восхищения успехами руководства Организации, что должно уже было перерасти в единый акт признания наличия сильного и устремленного движения РС в России.

Правительство Российской Федерации

Постановление

7 апреля 2008

N 247

О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом

Правительство Российской Федерации постановляет:

1. Утвердить прилагаемые изменения, которые вносятся в Правила признания лица инвалидом, утвержденные постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. N 95 (Собрание законодательства Российской Федерации, 2006, N 9, ст. 1018).

2.Установить, что при решении федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы вопроса об установлении группы инвалидности без указания срока переосвидетельствования гражданам, инвалидность которым была установлена до вступления в силу настоящего постановления, во внимание принимается также период, в течение которого гражданин являлся инвалидом до вступления в силу настоящего постановления.

3.Министерству здравоохранения и социального развития Российской Федерации в I квартале 2009 г. представить в Правительство Российской Федерации доклад о результатах применения настоящего постановления.

Председатель Правительства

Российской Федерации

В. Зубков

Несколько месяцев назад были сообщения (http://ms2002.ru), где поднимался вопрос о трудностях, которые испытывали инвалиды при прохождении переосвидетельствования для получения группы. Невероятно, но даже люди с ампутированными конечностями и прогрессирующими заболеваниями, например, рассеянный склероз, должны были официально подтверждать статус инвалида каждый год. Российский президент узнал о проблеме «из первых уст» и распорядился, чтобы Министр Здравоохранения вмешался в ситуацию. Уже сегодня министерство, где работает советник от Общероссийской Организации рассеянного склероза, предприняло радикальные меры для улучшения положения.  (П.Злобин)

Росздравнадзор упрощает порядок регистрации препаратов для лечения редких заболеваний.

Программу ОНЛС контролирует Росздравнадзор.

Фармацевтический рынок РФ удвоится к 2012 г.

EMEA: Tysabri (natalizumab) обладает гепатотоксическим действием.

Лекарственная экономия. Регионы просят добавить денег на лекарства для льготников.

Юрий Беленков: В апреле пройдет аукцион на поставку лекарств льготникам, страдающих тяжелыми хроническими заболеваниями.

Татьяна Голикова выступила против дробления Минздравсоцразвития.

В Волгоградской области выявлены серьезные нарушения в лекарственном обеспеченье граждан.

Ростовская область: Каждая вторая амбулаторная карта оформлена с нарушениями.

Финские пациенты привыкли к дженерикам.

Путевка в профиль.

С начала 2008 года 60 тысяч граждан России, страдающих самыми дорогими в лечении заболеваниями, должны получать лекарства, сохраняющие им жизнь, за счет федерального бюджета. Ситуация с медикаментозным обеспечением тяжелобольных действительно улучшилась. Однако на практике обещание властей выполняется не в полной мере.

Кто научит чиновников уважать бюджетные деньги?

В России это произошло впервые. Неимоверно дорогие лекарства для больных тяжелыми болезнями - гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом и тех, кто перенес пересадку органов, теперь должны выписывать бесплатно и без перебоев.

Настоящим сообщаем, что Федеральное агенство по здравоохранению и социальному развитию РФ (РосЗдрав РФ) объявило срок сдачи заявки на дорогостоящие препараты для обеспечения больных рассеянным склерозом на 2 полугодие 2008 года - к 20 февраля 2008 года.  Текст документа.

Просим принять активное участие в подготовке этого документа совместно с главными неврологами своих регионов и представителями производителей этих препаратов путем тщательной проверки регистра больных с рассеянным склерозом, которым врачом назначено лечение препаратами ПИТРС. Этот регистр должен включать инвалидов с РС - "федеральных льготников" по 178 ФЗ, неинвалидов - "региональных льготников" по 890 Постановлению Правительства РФ от 1994 г., а также больных РС из "листа ожидания".

Просим передать эту информацию своим коллегам в регионах.

Письмо РЗН от 3 декабря 2007 года о поддержке ОООИ-БРС наряду с другими 7 обществами пациентов и рекомендациями для Минздравов и Департаментов здравоохранения в регионах заключить соглашения о сотрудничестве

РИА "Новости",  12 февраля 2008

(РЕГИОНАЛЬНЫЕ НОВОСТИ) Московские власти планируют за четыре года приспособить все учреждения дополнительного образования столицы для детей-инвалидов, сообщила руководитель столичного департамента образования Ольга Ларионова.

«За четыре ближайших года мы планируем оборудовать всеми необходимыми средствами учреждения дополнительного образования при наличии дополнительного финансирования», – сказала Ларионова во вторник, 12 февраля, на заседании правительства Москвы при рассмотрении подпрограммы «Совершенствование работы с детьми-инвалидами и детьми с ограниченными возможностями здоровья в Москве». Она также сообщила, что уже в этом году 177 общеобразовательных учебных заведений столицы переоборудуют для детей-инвалидов. В частности, там будут сделаны специальные входы и подъемники для инвалидов-колясочников, а также специально оборудованы туалеты.

Согласно подпрограмме, в 2009 году в каждом округе столицы планируется оснастить не менее трех дополнительных образовательных учреждений для детей-инвалидов. На эти цели предусмотрено выделить из бюджета Москвы 50 миллионов рублей.

http://www.gazeta.ru