Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

24-27 мая 2012 года в Нижнем Новгороде состоялась Межрегиональная конференция Уполномоченных Общественных Экспертов ОООИ-БРС Приволжского Федерального Округа  «Работа Института Уполномоченных Общественных Экспертов в 2012г.» ,где  встретились коллеги, которых объединяет стремление помощь пациентам брс...

Городское мероприятие проводимое  главой города  в цирке « Преодоление".  Это культурное мероприятие посетило 25 человек.

Городская премия "Преодоление" учреждена несколько лет назад. И вручается пермякам с ограниченными возможностями здоровья. Они, несмотря на серьезны недуги, сумели найти себя в спорте, творчестве, общественной деятельности, в бизнесе и науке. Их называют особыми людьми. Благодаря их таланту, терпению и упорству постепенно меняются общественные стереотипы, отношение к инвалидам. В этом и состоит одна из целей конкурса "Преодоление". За 5 лет его участниками стали более сотни пермяков.

Для больных рассеянным склерозом стало уже доброй традицией собираться в канун Нового года, чтобы всем вместе отпраздновать встречу Нового года.. И 2011 год не стал исключением, 19 декабря состоялось очередная  корпоративная елка. Поздравить друг друга с праздником и пожелать  прежде всего  здоровья собралось  около 40 человек.  Не обошлось и без сюрпризов, поздравить нас пришли наши давние друзья – артисты ансамбля «Зеленая карета», что создан при Всероссийском обществе инвалидов.  Душевное исполнение всем известных  и авторских песен  этих музыкантов никого не оставило равнодушным, помогло почувствовать себя не одиноким в этом мире. Многие песни исполнили все вместе.

Печальные отношения складываются у пермских инвалидов-колясочников с общественным транспортом. Большинство автобусов не приспособлены для колясочников, в них нет специальных пандусов. А если они и есть, то некоторые водители просто не умеют ими пользоваться.  

Пермяк Андрей Серебров написал открытое письмо в Гортранс. В письме инвалид 1 группы благодарит одного из водителей автобуса №19, который помог ему заехать на коляске в салон (!). В реальных условиях, когда городская среда не приспособлена для инвалидов, такой непримечательный поступок действительно кажется подвигом.

В очередной раз прошла встреча больных рассеянным склерозом*. 24 ноября в уютной столовой собрались  люди с этим диагнозом.  Около двух лет подобные мероприятия проходят в нашем городе, благодаря председателю общественной организации « Ариадна» больных  РС  Татьяне Викторовне  Романовской. Официально эти встречи  носят  название «Школы пациентов больных  РС»,  но для всех, кто пришел морозным ноябрьским  вечером в кафе на  ул. Попова – «Встреча старых друзей».  Какие же цели у «Школы пациентов»? Прежде всего, это: «объединение людей, информирование в различных сферах жизнедеятельности.   На наши встречи приходят доктора, психологи, различные специалисты»,  - говорит Т. Романовская. «Вот и на этот раз ждали специалиста из Пенсионного фонда, но она, к сожалению, прийти не смогла, и тогда решили устроить творческий вечер своими силами». Прежде всего, люди приходят пообщаться, зарядиться  позитивом, потому, что именно здесь они чувствуют себя свободно, что называется «свой среди своих».

На  6 июня запланировали большое мероприятие посвященное Всероссийскому дню рассеянного склероза--семейная поездка на прогулочном катере по реке Кама.

31 марта 2011года вновь состоялась наша встреча под лозунгом «..и хорошее настроение не покинет больше нас…» присутствовало  30 человек. На этот раз пришли пациенты, у которых возникли  вопросы к медико-социальной комиссии. Отвечала на вопросы врач невролог главного бюро  МСЭК Кузнецова Наталья Александровна.

Так же обсуждали и подписали письмо в министерство здравоохранения  о проблеме  с  препаратом «экставия».

На конец-таки прошла морозная зима, ушли в прошлое эпидемии, на конец-таки мы снова можем видеться.   24 марта2011 года продолжился позитивный цикл наших встреч под лозунгом  «…И хорошее настроение не покинет больше нас…». На встречу пришла молодёжь , 25 человек, тема встречи : «Беременность при РС». Многие молодые люди очень хотят стать родителями. но боятся при своём диагнозе.

Под таким девизом 16 декабря прошло новогоднее мероприятие для инвалидов, больных рассеянным склерозом. Для поднятия духа и создания праздничного настроения перед присутствующими выступили творческий коллектив "Зеленая карета"  и концертно-творческий центр "А. Чудинов и К". Таким образом , 40 человек получили незабываемые впечатления от предновогоднего вечера и сувениры. Мероприятие проводится Пермской Региональной Всероссийской Общественной Организацией Ивалидов-Больных Рассеянным Склерозом "Ариадна" при поддержке депутата Пермской городской Думы Александра Буторина.

21 октября 2010 года прошла очередная школа больных рассеянным склерозом, цель мероприятия знакомство и объединение новых пациентов, выдача и обучение использованию автоинжектора «Копаксон»

На мероприятии присутствовали: заведующая центром БРС Трушникова Т.Н.,

мед. представитель фирмы «TEVA»  Булатова Надежда, патронажная сестра  Кирьянова Н.И.   Школу посетило 20 человек. Пациентам было рассказано об нашем обществе, деятельности, где и как они могут получить психологическую помощь, отвечали на волнующие их варпосы.  Наглядно продемонстрировано  использование автоинжектора.  В конце мероприятия было чаепитие, которое способствовало сближению  и поднятию настроения пациентов.

Уполномоченный общественный эксперт  ООБРС «АРИАДНА»

Пермский край Романовская Т.В.