Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

НЕМОЩЬ ПРИНУЖДАЕТ К ЛИДЕРСТВУ

На днях в здании правительства области прошел «круглый стол» «Жизнь без барьеров» с участием представителей органов государственной власти и общественности. Начав с обсуждения проблем инвалидов, участники дискуссии вышли на тему более широкую, касающуюся всего общества, – насущную необходимость «девиртуализации» власти.

Если рассматривать деятельность общественной организации с точки зрения управления социальными проектами, то, пожалуй, среди самых успешных окажется областная общественная организация больных рассеянным склерозом «Гефест». Зарегистрированная в 2000 году, она названа в честь античного бога, которому хромота не помешала стать личностью воистину неординарной, творческой.

Накануне Дня защитника Отечества и Международного женского дня в Ярославле состоялось торжественное заседание ЯОООИБРС "Гефест". Члены общества поделились своими творческими успехами. Были представлены работы, выполненные различными техниками. Каждый лично представлял свои произведения. Участники были награждены подарками. Праздник закончился чаепитием в дружеской атмосфере.

ДЕНЬ ИНВАЛИДА-БОЛЬНОГО РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ В ЯРОСЛАВЛЕ

       4.12.2009 года Ярославле в «Ринг-Премьер отеле» состоялся «День инвалида-больного рассеянным склерозом». Мероприятие, которое проводится уже второй год при спонсорской помощи фармацевтических компаний, производящих препараты для лечения рассеянного склероза, собрало несколько десятков больных и их родственников, а также врачей и сотрудников кафедры неврологии ЯГМА,  занимающихся проблемой рассеянного склероза.

        С историей Ярославской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом «Гефест», итогах и перспективах её работы познакомил собравшихся Степанов Игорь Олегович, председатель ЯОООИБРС «Гефест», общественный уполномоченный эксперт ОООИБРС по Ярославской области. Наиболее активным членам общества были вручены ценные подарки. Затем о состоянии оказания помощи больным рассеянным склерозом в Ярославской области доложила главный невролог Департамента здравоохранения и фармации Ярославской области, доцент Баранова Наталья Сергеевна. С интересной лекцией о современной терапии рассеянного склероза выступил зав.кафедрой неврологии ЯГМА профессор Спирин Николай Николаевич.  После ответов на все интересующие пациентов и их родственников вопросы состоялся праздничный фуршет.

            О проблеме рассеянного склероза и проведенном мероприятии будет напечатана статья в газете «Городские новости». Информация о Дне инвалида-больного рассеянным склерозом в Ярославле была представлена в сюжете в новостях дня на канале «НТМ», благодаря помощи члена Совета Федерации Тонкова Николая Ивановича.

МОГУТ ЛИ ПАЦИЕНТЫ ОТСТАИВАТЬ СВОИ ПРАВА?

       Общества больных получили возможность влиять на ситуацию в стране и регионе. 1.06.2009 года  между Управлением Росздравнадзора по Ярославской области и Ярославской ОООИБРС «Гефест» было подписано Соглашение о сотрудничестве. Предметом соглашения является сотрудничество сторон с целью:

-организации эффективной борьбы по выявлению, предупреждению, пресечению, профилактике коррупционных правонарушений при осуществлении государственного контроля и надзора в сфере здравоохранения и социальной защиты в Ярославской области;

-выявления фактов и причин некачественного и несвоевременного оказания гражданам медицинской (в т.ч.лекарственной) помощи;

-контроля за персонифицированным лекарственным обеспечением льготных категорий граждан.