Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

Всемирный День РС набирает обороты в России

И это следует из многочисленных сообщений из регионов. Наши коллеги отмечали это событие, которое происходило в этот раз 26 мая 2010 года, одновременно использовав этот яркий повод для решения своих всегда важных вопросов. 

ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ РС БУДЕТ СФОКУСИРОВАН НА ВОПРОСАХ ЗАНЯТОСТИ

Международная Федерация РС проводит опрос о том, как РС влияет на занятость. Результаты этого опроса будут готовы на Всемирный День РС 26 мая 2010г

Анкета о занятости и рассеянном склерозе
Преждевременный выход на пенсию является основным затратным фактором экономических последствий рассеянного склероза. В настоящее время Международная Федеоация РС проводит исследования воздействия рассеянного склероза на занятость. Если у Вас рассеянный склероз, или Вы знаете кого-либо с рассеянным склерозом, пожалуйста, ответьте на вопросы этой анкеты, что займет у вас не более 5 минут. http://www.surveymonkey.com/s/LKP5NVV

1 декабря 2009 года

Уважаемые господа,

Мне приятно уведомить, что во время заседания Правления Международной Федерации Рассеянного Склероза (МФРС) 2 ноября 2009 года в Чикаго, США, Общероссийская Общественная Организация Инвалидов больных РС (далее Организация) была принята в МФРС Ассоциативным Членом.

30 ноября – 1 декабря в офисе Международной Федерации Рассеянного Склероза (МФРС) в Лондоне состоялось заседание редакционной коллегии журнала «MS in focus» (русс., «В центре внимания – РС»)  – печатного издания МФРС о рассеянном склерозе и сопутствующих заболеванию проблемах медицинского и социального характера. На заседании редколлегии расставлялись приоритеты и планировалась работа на два года вперед, поэтому можно представить насыщенность рабочей повестки мероприятия, когда за одну рабочую встречу необходимо определить содержание четырех будущих выпусков журнала.

Заседание редколлегии открыл главный исполнительный директор МФРС Питер Банек, после чего работа проходила под председательством редактора журнала«MS in focus» Мишели Мессмер Уччелли, которую читатели хорошо знают по вступительным статьям в каждом выпуске. В работе заседания редакционной коллегии журнала  также принимали участие доктор Элизабет Макдональд (Австралия), Марта Кинг (США), Доротея Пфоль (США), Сильвия Траверса (Италия), доктор Пабло Виллослада (Испания), Ги Де Вос (Бельгия) и Павел Злобин (Россия).

Несмотря на то, что члены редколлегии достаточно хорошо знали друг друга, а многие даже ранее встречались, такое заседание в формате личной встречи произошло впервые. И, конечно, члены редколлегии со стажем не могли не оценить всех выгод работы за одним столом, где, как сказала Доротея Пфоль, результаты одного дня можно приравнять к совокупности работы по телефону и электронной почте за целый месяц.

По окончании заседания редколлегии у меня состоялся долгий разговор с представителями МФРС Зоей Берр и Сарой Финч, темой которого стал вопрос перевода выпусков журнала «MS in focus» на русский язык. Нужно сказать, что ранее уже были такие успешные попытки, когда команда российских переводчиков в Саратове, состоящая из неврологов, являющихся кандидатами наук, и профессиональных переводчиков, делала русскоязычную версию журнала. Можно еще раз и очень много сказать о необходимости печатных изданий, выходящих «из под пера» заслуживающих доверие и получивших признание во всем мире авторов, поэтому решение большинства вопросов мы видели одинаково.

   МФРС основана в 1967 году, миссия которой направлять усилия глобального движения РС в улучшении качества жизни людей, которых коснулся РС, и расширять понимание и лечение РС, способствуя международному сотрудничеству между обществами РС, международным исследованиям и помогая другим заинтересованным сторонам.

Это осуществляется через:

· стимулирование и способствование международному взаимодействию и сотрудничеству в исследованиях с целью лучшего понимания природы РС, улучшения качества лечения и реабилитации больных РС, а также сообщения инициатив в части коммуникации и защиты прав;
· поддержку и поощрение развития обществ РС, а также стимулирование и поддержку работы существующих национальных обществ РС для улучшения качества жизни людей, которых коснулся РС;
· увеличение и дополнение усилий обществ РС в повышении информирования, изученности и понимания РС, а также потребностей больных РС и путей улучшения качества их жизни, в то же время оставаясь ресурсом для тех, кого касается РС и у кого нет возможности обратиться в общество РС за поддержкой;
· поддержку обществ РС и людей, которых коснулся РС, в оказании влияния на законы, проводимую политику и решения в целях улучшения качества жизни людей, которых коснулся РС, и оказания такого влияния на международном уровне.

www.msif.org

Реабилитация при РС (РПРС)

РПРС представляет собой сеть центров РС, созданную в 1991 году в Милане, Италия, для расширения сотрудничества между Европейскими центрами РС. РПРС – активно действующая, междисциплинарная ассоциация, включающая более 40 центров РС, расположенных в более чем 20 странах Европы. Ее члены – это всесторонние центры по исследованию и лечению РС, клиники РС и корпорации с особым интересом в области РС. Кроме единения стран-членов в Европейском сообществе были открыты исследовательские и лечебные программы для проведения изучения организаций и клиник в центральных и восточных Европейских странах, а также новых независимых государствах бывшего Советского Союза.  

www.rims.be

Консорциум Центров РС (КЦРС)

Образованный в 1986 году под руководством неврологов, заинтересованных в клиническом уходе и совместных исследованиях РС, КЦРС смог стать мультидисциплинарной организацией, предлагающей командный подход к вопросу ухода при РС, а также сеть для всех медицинских и других специалистов, специализирующихся в уходе за больными РС. КЦРС включает в качестве членов более 200 центров в Соединенных Штатах, Канаде и Европе, представляя более 4000 медицинских специалистов во всем мире, которые предоставляют уход более чем 200000 больным РС.

www.mscare.org

Международная Организация патронажных сестер для больных рассеянным склерозом (МОПСРС)

МОПСРС была создана в 1997 году для оказания поддержки профессиональному развитию и созданию сетей патронажных специалистов для больных РС во всем мире. На сегодня в МОПСРС более 1700 международных членов. В 2002 году был предложен первый сертифицированный экзамен для патронажных сестер для больных РС, и сегодня в мире 600 сертифицированных патронажных сестер для бРС. Этот экзамен сегодня проводится на английском, голландском, канадском французском и будет предложен на финском и итальянском языках в ближайшем будущем.

www.iomsn.org

Содержание

Предисловие

Введение

Определение центра РС

Какую поддержку и услуги окажет центр РС?

Кто пользуется центром РС и когда?

Кто оказывает услуги и поддержку?

Различные модели медицинской службы

Как финансируются центры РС?

Отношения с обществами РС

Наша благодарность